生活沒有經過你的同意，就給你送來一個自閉症孩子，而且不能拒籤。
擁有這個自閉症孩子之後的生活是否變了模樣？其中最大的改變是什麼？
今天的文章尋選自上期話題討論
【擁有一個自閉症孩子，
對你生活最大的改變是什麼？】
中十五位家長的留言。
也許有人生活在別處，過著與你相似的生活。
「我變成了你的衛星」
“我不再出去和朋友聚會，不再旅遊，不再發朋友圈，不敢生病躺下”
@涵媽
沒有了自我，我也在他的世界中。
@馬*玉
努力讓孩子走出去，自己卻孤獨了。
@付*榮
兩年前，醫生說你有自閉症傾向，從此書架上都是各類與自閉症相關的書籍，看書、做筆記、寫計劃、寫總結，完全靠自己完成孩子的訓練計劃。時常見面聚餐的閨蜜也很久不再見了，但偶爾心情不好時還會去找她們聚聚。生活圈裡幾乎只有你和你的同學了。你的同學媽媽沒時間接，我自告奮勇地將孩子接回家和你一起玩，心裡還竊喜，感謝上天給我的機會。工作、家務、訓練，每天睡的很晚，起的很早，再也沒有睡過懶覺，踏踏實實睡個充足的覺都是奢侈品。但是兒子點滴的進步，一切都是值得的。
@袁*
孩子2歲10個月時確診為中度自閉症譜系障礙，由於機構是全天課程離家開車要一個小時，我們選擇租房子住。從沒有想過有一天會過上外面租房生活，六日還要帶孩子上感統和老師家裡個訓。
很累，我不再出去和朋友聚會，不再旅遊，不再發朋友圈，不敢生病躺下怕耽誤課，一切時間抓緊康復干預。他把我整個人的生軌道都打亂了，我不怕。付出再多，只要他能轉好，一切都值得。
@惠*
擁有大多數人不一樣的生活軌跡。當別人在午睡時，我在送孩子上機構的路上;當別人晚飯後在看手機或看電視時，我在訓練孩子;當別人在看娛樂頭條時，我在看自閉症的相關信息;當別人週末在家裡休息時，我帶著孩子上機構。當別人對孩子的進步不以為然時，我確對孩子的小小進步興奮不已;當別人輕鬆地任由孩子在公共場所玩耍時，我確總是緊張地站在孩子旁邊，深怕孩子出什麼狀況或影響到別人;當別人談論自己孩子時總會滿臉笑容，而我談到孩子時常常忍不住眼淚就掉下來;當別人在思考自己人生時，我在思考孩子的人生。
「為了你，我成為了更好的自己」
“因為有了他，
我更能體會到許多障礙人士和障礙家庭的辛酸。
這讓我有更大的勇氣去幫助別人。”
@韓*
@謝*斌
顛覆了我對整個世界的看法，起初，我覺得世界對我不公，為什麼上天安排我的孩子是這麼的與眾不同。我向來積善積德，為什麼老天爺要給我這麼嚴峻的考驗……再到慢慢接受現實，這樣的孩子於我人生的確是一場艱難的考試，沒有最佳答案，一直在答題過程。直到後來，我才覺得經歷這一切，讓我能夠更加溫柔地看待這個世界，理解人之所以為人的不易，學會了和平地與不如意和超預期相處……
@瑩*
@馮*
孩子兩歲確診自閉，睡眠障礙。我夜晚要照顧，白天要工作和學習，公婆埋怨孩子這樣是我的問題，不到兩歲半就毫無徵兆的突然回老家了，老公因工作原因常年在外地，五年了爺爺奶奶從沒過問過孩子的情況，老公一度認為學習帶孩子是我的事，我扛了三年精神身體幾乎崩潰，後來調整思路，給自己減負，讓身體和情緒慢慢好起來，孩子進步也明顯了。是孩子使我感恩世上一切微小的溫暖，是孩子使我成長進步堅強，‘’你好孩子才會更好‘’！
@郭*
我家孩子現在在普通小學讀三年級。因為從小就確診了，所以我一直在為他的未來考慮，只要他能在普通學校混下去，就是我的理想狀態了。
為了實現他讀正常學校的目標，我也改變了。首先，我認為只有當老師才能最近距離的幫助他。為了他，我考了教師資格證，儘管我本是一個工科生。為了他，我帶著他在偏遠鄉村的學校裡混著，儘管我們家離學校很遠。為了他，我今生都沒有想過會成為一名鄉村代課老師，儘管以前我有一份收入更高的工作。家有星娃，我覺得並不需要自卑，因為有了他，我們的生活軌跡改變了，嘗試了許多人都不會嘗試的事。因為有了他，我更能體會到許多殘疾人士和殘疾家庭的辛酸。這讓我有更大的勇氣去幫助別人。
「孩子，我要成為你的超人」
“以前不太重視身體，以後要好好保養自己，
多活幾年，才能更好地照顧寶寶。”
@賀*
擁有自閉症孩子，對我生活最大的改變是——讓我開始從被迫到自願、更為深入地瞭解人與人生，並在學習與求助的過程中，看到自己需要成長的部分，歷經十年，成為一名心理諮詢師，與眾多來訪者一起開啟發掘賞鑑內心珍寶的生命之旅。而我與孩子，也因此拓寬了生命的視野，獲得了更多實際的幫助！
@李*薇
當80後遇見00後，當普通人遇見自閉症，當平凡遇見不平凡，遇見還是豫見，寶貝咱倆太有緣分了，在短暫經歷初為人母的喜悅後，現實把那些曾經的憧憬撕得粉碎，在經歷這突如其來的打擊後，猶豫了許久才放棄了自殺的想法。咬牙籌錢開始了慢慢康復路……還好，不幸中的萬幸，你是輕度的，如今的你是一個陽光的、熱愛美術的“美”少女，而我早己被歷練成“鋼鐵俠”。親愛的寶貝，我陪你長大，你陪我變老，未來我們相互攙扶一起走……
@楊*博
兒子確診以來的十個月裡，我找到了自我——一個本應用心帶領孩子成長、進步，感受這個世界一切美好的母親。這個母親每天不斷學習自閉症最前沿知識，不停研究譜系干預的家庭最佳方案。
是兒子救了我！是兒子的確診讓我開始真正地認真思考人生，最終重新認識了自我，生活也從此變得不同。我知道，我未來的生活將充滿困難、打擊、挑戰和失落；但是，它也會讓我感受到快樂、溫暖、驚喜和希望！所以，我感謝孩子讓我的人生開始變得有意義。我愛他，永永遠遠……
@李*琴
孩子確診後，真的是一分鐘都沒浪費，投入到這出人生大戲中去了！辭職，找機構，陪練，然後一直演出了快十幾年。而且，明確地知道，只要我一息尚存，就得出演。我覺得曾經的我，總有著拯救宇宙的熱情，孩子的到來，讓我清醒地認識到，我是我們小宇宙的臺柱！我把此生的耐心都給了她。我成了周圍親戚朋友口中最有耐心的人！最大的改變應該是，更清晰地明白，世間所有的事物都是多樣性的。每個人拿到手的劇本都是不一樣的！我的劇本，真的是太有挑戰性了！
@白*媛
2017年4月20日，寶寶被確診為自閉症，我老公哭了好久，隨後他一夜之間戒了煙，三個月時間減肥40斤，他說以前不太重視身體，以後要好好保養自己，多活幾年，這樣才能更好地照顧寶寶。
或許你是剛剛才接觸到自閉症這個詞的初級星孩家長，
或許你已經是身經百戰的資深星爸星媽，
在這些或迷惘，或堅定，
或焦慮，或積極的言語中，
你是否找到了自己的影子？
我們看到的都是你緊緊抓住孩子的手
努力往前走的身影
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