本報訊:2018年6月21日是第18個世界漸凍人日,“漸凍人”再次成為人們關注的焦點。而如何有效地提高漸凍人的家庭康復護理水平，改善患者的生存質量，這一始終擺在每一個患者及家庭面前迫切需要解決的問題，也越來越受到廣泛地關注。
運動神經元病是一種致命的神經系統變性疾病，主要選擇性累及錐體束、腦幹運動核團和脊髓前角細胞，臨床表現為四肢肌肉進行性無力、萎縮、 痙攣及吞嚥困難、構音障礙、呼吸困難等。該病病因尚不明確，目前亦無可治癒的方法。在日前國家衛健委等五部門聯合發佈的《第一批罕見病目錄》中，居第四位。
目前，儘管漸凍症不可被治癒，但實踐證明，康復護理得當，可以讓漸凍患者少痛苦、讓家庭少支出，可以讓“漸凍的生命”不僅有長度，也可以有高度、有尊嚴、有價值。
北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心成立四年多，始終把普及漸凍人家庭康復護理知識，服務病友，提高漸凍人生存質量放在工作首位，在民政、殘聯等政府部門以及醫療機構的支持下，圍繞漸凍人的家庭康復護理工作，我們陸續開展了一系列培訓宣講工作。
2018年3月，東方絲雨“漸凍人照護者課堂”項目啟動，除了現場交流、講解外，還嘗試通過網絡直播惠及更多病友。
6月11日，東方絲雨與北京市殘疾人康復服務指導中心聯合舉辦“漸凍人家庭康復培訓”，83名參會人員認真學習疾病與康復護理知識。
隨著習總書記“一個都不能少”目標的提出，漸凍人作為罕見病和重度殘疾人的典型代表，越來越受到政府及社會各界的關注。中國殘聯主席張海迪2016年探望漸凍患病11年的“東方絲雨漸凍人關愛中心”創始人劉繼軍時指出: 要為重症殘疾人提供切實有效的幫助。我們不僅要關注他們的生存現狀，更要關注他們的未來。不能讓重度殘疾人為活著而活著，而是要爭取推動他們能得到更多的護理補貼、康復救助和服務，提高他們的生活質量，讓他們活的有尊嚴。
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