一身白衣，一片冰心；
一抹微笑，带来安心。
护理工作是平凡的，
然而她们却要用更甚于家人的真诚
抚平病人的创伤，
用火一样的热情
点燃患者战胜疾病的勇气。
这次，就让我们一起聆听
他们身边那些质朴的声音
......江姐姐，我想对您说......
8年前，杨杨出生了，当我们全家人都沉浸在新生命降临的喜悦氛围中时，却接到了您的通知说“宝宝新生儿疾病筛查苯丙酮尿症这项检测的血值偏高，疑似苯丙酮尿症，简称PKU……”，一时间各种惶恐忧虑交织在一起，我们全家终日寝食难安。在这段难熬的日子里，您经常和我们沟通，在一句句的安慰和一次次的帮助后，让我对PKU有了更多的了解，从开始的震惊否认到后期慢慢走出惶恐不安，理智接受。这一路走来，感谢有您。
在征得同意的前提下，您介绍我认识了更多的PKU儿童家庭，有了更多交流、咨询的途径，解决了生活中因为儿童特殊饮食带来的困难和困惑，而您也成了我不可或缺的、坚强的后盾。
在最初的几年随访中，我不希望更多的人知道我的孩子是PKU患儿，小心翼翼的守护着这个“秘密”，生怕哪天其他人知道后会因此嘲笑他、歧视他。我的刻意隐瞒渐渐引起了您的注意，您总是默默的开导我，家长的态度和行为会无形中影响着孩子，只有家长开朗乐观的面对“秘密”，孩子才会更阳光。
在这个世界上没有什么人是十全十美的，我们的孩子不需要打针吃药，只要不吃高蛋白的食物，就可以和正常人一样，就像糖尿病人不能吃糖一样，而且我们有一个大家庭会一直关心、爱护他。后来您还告诉我，我们PKU家庭中已经有孩子考上了大学，这给了我很大的鼓舞和鞭策。事实证明，当我坦然的将孩子的情况告知亲朋好友以及学校老师后，并没有遭到他们的歧视，相反，他们热情地关心孩子的现状，积极地关注国家关于PKU的新政策与新进展，时不时还会提醒我要记得为孩子定期检查、控制饮食，甚至帮我一起监督孩子的饮食，使我感到无限的温暖。
PKU的孩子需要定期复查血值来调整饮食。小时候，因为您熟练的技术，孩子很少会因为采血而哭闹，等到孩子大一点的时候，您又开始把他“哄”得主动要求来采血。记得你俩的经典对话是这样的。
杨杨，在家看什么电视呀？
奥特曼。
那奥特曼勇敢吗？
勇敢。
那你想不想当奥特曼？
想！
那奥特曼这么勇敢，一会儿采血会不会哭呢？
我勇敢！胆小鬼才哭呢！
说完这些，孩子已经主动的把小手伸过去了。一来二去，孩子没有因为采血而害怕您，还跟您成了很好的朋友。在家不听话的时候，我只要说，“你再不听话，我要告诉江阿姨的哦”，他立马就乖乖的了。
您对我们的好，点点滴滴，我都记在心里，总想着怎样报答您。
因为采血经常去您的办公室，看到您窗台上有一些多肉植物，猜想您可能喜欢。于是就在“三八”妇女节那天买了几盆给您送过去，待我回到家中才发现您在我包里塞了300元钱。从此，我不敢再花钱给您买东西，但是感谢您的心不会停止，八月桂花香的时候，我会采上一包桂花给您做桂花糕；去地里摘菜的时候，我会顺便给您带一把，而您也总借着生日、“六一”等节日送给宝宝礼物。
久而久之，我们之间不再是纯粹的医患关系，您更像是我们的亲人，一个在孩子血值控制不好时，因心疼而 “责备”我的亲人，一个当我流泪时可以安静倾听并安慰我的亲人。
我想对你说：“您不仅是孩子的江阿姨，更是我永远的姐姐！感谢您一路陪伴，因为有你，我们不孤单！”
供稿：常州市妇幼保健院新生儿疾病筛查分中心护士江丽华 PKU（苯丙酮尿症）儿童家长 杨杨妈
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