90%的自閉症兒童有感官障礙,關於感統你瞭解多少?

90%的自閉症兒童有感官障礙,關於感統你瞭解多少?
90%的自閉症兒童有感官障礙,關於感統你瞭解多少?

一些兒童對於聲音,視覺,或是觸覺有超乎尋常的敏感,而另外一些孩子卻對這些感覺近乎麻木。這些感覺能力的不同可能會給予我們進一步瞭解自閉症的機會。儘管許多人堅持認為感統訓練沒有科學依據,但是許多譜系人士,包括天寶葛蘭汀也非常認同感統必不可少。近年來,對感統的討論越來越多,對其科學性的討論也越來越多(蘇宸博士:感統訓練靠譜嗎?)。 但是,正因為如此的不可知性,也滋生了許多唯感統論,滋生了許多不是感統卻打著感統之名的訓練方式。希望本文能夠釐清一些這方面的認識。

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

Sarah Deweerdt

西雅圖的自由攥稿人,主要書寫生物,醫學和環境方面的科普文章。她的作品曾經在《自然》雜誌,新聞週刊等發表。自2010年開始,在Spectrum網站開設專欄。

前 言

Jack Craven 擁有超能力。每當他的媽媽Lori,把家裡的東西放錯地方的時候, 她都會讓十二歲大的Jack在腦子裡尋找,因為Jack的大腦中存儲了大量視覺信息,他似乎能夠輕而易舉的將錯放的東西迴歸原位。Jack總是能找到丟失的物品。他對於人臉驚人的記憶力能夠讓他在人山人海的學校體育館裡找到曾經只見過一次或兩次面的人。他敏銳的聽覺讓他成為一個出色的聲樂模仿者。如果有人讓他唱一段披頭士的歌,他會問這個人想要聽列儂還是麥卡尼特的風格。

然而,像很多超級英雄故事書講的那樣,超能力往往也伴隨著巨大的挑戰。在Jack居住的亞特蘭大城郊,在同齡的孩子中很流行的一件事就是在遊戲廳開生日聚會。然而對於Jack來說,他需要忍受而不是享受這些聚會,因為這些聚會太過喧鬧嘈雜和刺激。Jack的聽覺敏銳到他不能和家人坐在同一張桌子上吃飯,因為聽到或看到別人咀嚼使他噁心到嘔吐。當他還是嬰兒的時候,他從沒有連續睡眠超過四個小時。每當他睡覺的時候,他的媽媽必須全程豎直抱著他,他的肚子緊緊的貼在媽媽的胸前,額頭緊緊的貼在媽媽的手心。

Jack有感覺處理失調障礙 (Sensory Processing Disorder) ,在這個障礙中,有些人對於觸覺視覺或聽覺異常敏感,另外一些人對這些則不夠敏感,還有一些人不能很好的同時統合各個感官傳達的信息。感覺處理失調障礙並不是一個正式的診斷。在最新的第五版美國《精神疾病診斷與統計手冊》(DSM-5)中並沒有這個障礙。然而,很多醫生會用這個診斷來描述患者的症狀,並且有研究表明,這種疾病可能影響百分之五到十五的學齡兒童。臨床上被診斷為感覺處理失調障礙的孩子和被診斷為自閉症的兒童有很多相似之處,百分之九十的自閉症兒童同時也有感官障礙。

Jack沒有自閉症,而住在幾百英里外北卡萊羅納州的Ari Young同時患有感覺處理失調症(SPD)和自閉症。由於異常敏感的感官,Ari同樣有一些讓人驚訝的能力。他敏銳的視覺讓他能逐字逐句的記憶維基百科上的文章——雖然如果不是他感興趣的歷史或科學相關的文章,他只能按照閱讀順序回憶所記下的信息。Ari的媽媽,Heather McDanel說,他的感官異常和自閉症是相伴隨的,對於他的很多異於常人之處,“我不知道是因為自閉症,或是因為感官,或是兩者相互作用”。

即使到了今天,如果太過於安靜,九歲的Ari還是會給自己哼歌;當週圍過於吵鬧的時候他也會這樣做,通過哼歌來抑制周圍的噪音。他現在在一個普通學校上三年級,但是他的過於敏感使上學成了一種煎熬。幾個月前,當學校通知學生們早放學的時候,所有的學生都爆發出興奮的歡呼,而這種歡呼使Ari又驚恐又困惑地哭著跑出了教室。

然而感覺處理失調障礙(SPD)也給了我們進一步研究的機會:患有感覺處理失調症的患者有些人同時被診斷為自閉症,而有些人並沒有,研究這兩類患者的區別不僅能幫助患者本人,同時也能讓我們進一步瞭解感官問題和自閉症中很重要的社交與交流問題的聯繫。

不難想象,一個很難注意到周圍的聲音和環境的孩子可能不會注意到他的爸爸在和他玩躲貓貓,也會錯過很多類似這樣有意義的交流時刻。同時,一個視覺和聽覺異常敏感的孩子對於這些感官的刺激會不知所措,以至於無法專注於媽媽試圖引起他注意力的舉動,也永遠無法學會社交的微妙。

在過去的幾年中,精確且客觀地測量感官和行為的方法的出現,伴隨著能精準地指出大腦如何處理感官信息的影像技術的發展,為我們提供了一個瞭解這些感官如何出錯的機會,可能在將來也會告訴我們如何糾正這些錯誤。

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

她不害怕狗熊,不害怕死亡,卻對襪子感到恐怖。

被遺忘的歷史

感官的不同是最初關於自閉症症狀的描述的一部分,但是在隨後的很多年都被人遺忘了。Leo Kanner在1943年發表了一篇論文,第一次提出了自閉症的概念,這篇文章開篇講述了一個男孩早熟的歌唱技巧,對人臉驚人的記憶力,和對很多小孩子喜歡的東西的反感,比如騎車和滑滑梯。Kanner和其他研究者發現,很多自閉症兒童對於大的噪音非常敏感,對於疼痛反而沒什麼感覺。

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

但是在早期,關於自閉症的研究大多是描述和推測性質的。關於這些孩子是如何感受周圍環境這個重要的問題,幾乎沒有研究者有任何實驗性數據。到了八十年代,很多人對這個領域的興趣都減退了。

在七十年代早期,Ayres第一次用“感覺統合失調”(sensory integration dysfunction)這個詞來描述完成日常活動時遇到的困難。隨著科學家們越來越多的瞭解相關的大腦機制,“處理”代替了“綜合”,這個學術名詞最終變成了“感官處理失調”。Ayres發明了一些測試,比如讓被測者閉著眼說出哪隻手指被觸碰了,來測驗被試者是否有感官問題。她還發明瞭感官綜合療法,讓患者同時使用多種感官,比如找到沙子或者一罐豆子裡面埋著的東西,或是一邊盪鞦韆一邊擊打空中懸掛著的球。

然而,很多兒童精神病學家認為SPD不是一個獨立的診斷。他們認為這些症狀過於多樣性,對於SPD的定義以及如何區分它和自閉症、多動症、焦慮症之間的關係,還無法知道。田納西州範德堡大學的精神病學副教授Carissa Cascio說,“我們知道感官問題存在於很多有不同診斷的兒童身上,只有感官問題而沒有其他診斷的患者數量很少”。

但是有些家長並不這樣認為,他們認為他們孩子的感官問題是天生的和持續的。Linda的女兒患有SPD,據她回憶,她的女兒往往對於穿的衣服非常挑剔甚至偏執。當她上一年級的時候,這些小怪癖成為了對學校的極端恐懼,她不敢參與任何集合,不敢去沖水很大聲的廁所(為了保護女兒的隱私,Linda要求我們不透露她女兒的名字)。一個兒科醫生給這個孩子做了焦慮症測試,然而結果顯示Linda的女兒並沒有焦慮症。“她不害怕熊,也不害怕死亡,“ Linda告訴醫生,”她害怕襪子和帽子“。

事實上,2012年的一項調查顯示,超過一半的感官敏感的孩子沒有焦慮症或是多動症(這項研究沒有考慮自閉症)。

最重要的問題是:那些同時有自閉症和感官問題的孩子與那些只有感官問題的孩子之間有什麼區別?為什麼被診斷為自閉症的Ari無法忍受噪音, 而有同樣困擾的Jack卻沒有被診斷為自閉症?仔細的尋找這些孩子的不同之處可能會幫助回答這些問題。“這種找不同的方法非常有效,因為它可以讓我們比較什麼是自閉症獨有的,什麼是廣泛存在於感官問題的”,Cascio說。

何種感覺

有很多研究者把SPD作為一個單獨的疾病來研究,他們的研究成果證明SPD應當成為一個單獨的診斷。這些研究發現,有些孩子在現有的診斷基礎上無法被確診,而他們卻有異常的感官系統。在一項研究裡,研究者把電極放在SPD患者的皮膚表面來測試他們對於日常感官刺激的反應,比如當聽到警笛聲或是有羽毛落在臉上,然後再比較SPD患者和多動症患者或是對照組人群對這些刺激的反應的區別。另一項研究表明,相比於健康的孩子,SPD患者的副交感神經系統(降低心率和呼吸的神經系統)活躍度較低。

2013年最令人信服的一項研究發現,患有SPD的男孩的大腦感官處理區域的白質(長神經纖維)異常,這個發現支持了SPD有神經病變基礎的觀點。主持研究的Marco指出,“這些男孩有真實可測量的大腦神經連接改變。” 隨後2016年年初的一項研究發現:患有SPD的女孩的大腦神經連接也同樣發生了改變,並且在聲音處理方面存在越多問題的孩子,大腦白質改變越明顯。

這些研究顯示自閉症兒童和有感官障礙卻沒有診斷的孩子間很多有趣的相似之處。比如,自閉症兒童和SPD兒童都有副交感神經系統減弱的症狀,處理感官信息的區域也都存在大腦白質異常。

Cascio認為,“有一種可能性就是,自閉症和SPD的起因是非常相似的,但是有一些保護因素保護了一些有感官障礙的人,使他們沒有發展成自閉症患者。” 當然,到目前為止,這只是猜想。

儘管這類研究剛剛開始,自閉症、SPD和其他障礙患者的感官問題也有不同的地方。在自閉症兒童的大腦裡,與社交和情感有關的區域神經連接有損壞,但是在SPD患者的中卻是完整的。SPD患者多有觸覺方面的問題,而自閉症患者更多的問題是在聲音處理方面。這也許能解釋為什麼自閉症的一大特點是語言和交流障礙。

一個孩子的感官是異常敏感還是不夠敏感可能會影響他最後的診斷。對於新鮮的場景,聲音和觸摸回應遲鈍在自閉症患者中,比SPD和其他障礙中更常見,而過於敏感則在自閉症,多動症,和焦慮症等的患者中都比較普遍。在幼童中,自閉症患者比發育遲緩的孩子更容易有嚴重的感官異常。

認為感官問題是自閉症的基礎特徵這個是有一定道理,但是還未被證實。紐約阿爾伯特愛因斯坦醫學院的兒科和神經科學副教授Sophie Molholm說,“我不能說感官處理問題是自閉症的起因,對此我們完全不知道,我們只知道這些症狀在自閉症患者中是常見的。”

感官問題和自閉症的聯繫可能也取決於孩子自身的不同。“我認為這正是自閉症之謎的一部分,”Marco說。“我們無法知道,這些孩子對社交表現出毫無意識和不感興趣,是不是因為他們對此過於敏感而不得不完全忽視呢,還是他們真的只是不感興趣?”

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

不管他們的診斷如何,這些對於孩子來說實在非常有挑戰性。

感官與敏感性

前面提到的這些問題很重要,這些長期被各種感覺信息充斥的孩子或是那些無法感知世界的孩子,無論他們有沒有自閉症,他們都需要幫助。

有些孩子沒有拿到任何診斷,他們的家庭就很難得到幫助。Baranek說,“很多人都在受到感官失調的折磨,可是由於沒有診斷證明,他們就沒辦法獲得他們需要的服務,在學校不被接納也沒有早期干預。”

Lori Craven在家教自己的兒子Jack,因為她很難讓公立學校接納兒子。因為Jack的聽力正常,他沒有資格接受任何助聽技術來放大老師的聲音以幫助他專心聽講。因為他的視覺正常,學校也不願意提供放大的簡化版的作業手冊,也不讓Lori為他準備。“我意識到我花了太多時間跟學校鬥爭——即使是我想替學校做這些事,學校也認為我要求的太多了,”Lori說。

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

對此有了解的SPD孩子的家長經常試圖尋找另外的診斷,比如焦慮或多動症,或者很開心地接受這些診斷。Linda承認,最後,多虧了焦慮症這個診斷,她的家庭才有機會給女兒安排個性化的教育服務。焦慮症“看起來是最容易被學校理解的標籤”她說。

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

翻譯:高曉易(美國聖路易斯華盛頓大學生物學博士在讀)

統籌:美國丫丫爸爸

文案校對:桂林毛豆媽,桂林泡泡媽

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?

恩啟,讓康復更有效!

90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?
90%的自闭症儿童有感官障碍,关于感统你了解多少?


分享到:


相關文章: