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最近知乎上有个热门话题：
“有没有什么病比癌症还严重？”
其中的一个高赞回答，来自答主 @王治钧Lawrence 。
他分享了英国一位15岁少女Nikki Lilly的励志故事。
2004年，Nikki Lilly在英国伦敦出生。
当时的她，长得像个芭比娃娃。
水灵灵的大眼睛，肉嘟嘟的小脸，让人忍不住想亲一口。
和其他孩子一样，Nikki本应该拥有快乐的童年。
但6岁那年的一次诊断，彻底改写了她的命运。
Nikki被医院诊断出「脑动静脉血管畸形」Arteriovenous malformation，简称：AVM。（一种由于胚胎发育过程中的异常，造成脑部出现动静脉血管直接连接的先天性畸形）
从此，她的右脸出现不对称的畸形相貌。
她的鼻子和牙龈也开始肿胀出血。
而那时，Nikki还以为不过是个小感冒而已。
诊断结果使她接受了40多次手术，差不多300次的住院观察。
甚至她每次都不得不从伦敦跑到美国丹佛科罗拉多，去接受专业医生的治疗。
“当我7岁时，我就知道未来会进行许多必要的手术，我需要离开学校，退出各种兴趣爱好班，只能在家自学。”Nikki回忆说。
这样的罕见病
因为一旦不小心出了血，就会危及到生命。
刚开始，她觉得自己很可怜，面部畸形很可怕。
但很快，她就意识到，其实生活中还有很多事情等着她去做。
沮丧、悲观的情绪并没有持续太久。
8岁时，她决定在YouTube上更新视频，每周介绍烘焙知识和美妆技巧，分享她对于生活的见解和感悟。
她在个人频道上录制的第一个视频是“我8岁时第一次尝试演唱《Over the Rainbow》”。
起初网络上有很多键盘侠，看到她两边脸不对称，就骂她是“怪物”，说她哗众取宠。
但是慢慢地，Nikki用她的真诚吸引了越来越多的年轻人。
如今，Nikki的累计粉丝量已经过百万，视频有超过3000多万的观看次数。
很多人纷纷留言称赞她、鼓励她，被她乐观向上的心态深深感动：
“我原本很丧的，谢谢你，现在我开始对生活有希望了。”
“你知道吗？你就像个天使，你真的很美，要加油啊！”
Nikki坦言，与粉丝的互动让她感到很兴奋，她感觉自己和粉丝已经成为了知心朋友。
粉丝自发为Nikki画的头像
当然，Nikki爆红网络的背后，也有着不为人知的辛苦。在同龄人还在玩耍的时候，Nikki 在家中构思要拍摄的视频主题。
除了厨艺、美妆，她偶尔也会拿起心爱的尤克里里翻唱老歌，或者做Vlog分享自己的日常生活。
“我一直都对化妆和打扮非常感兴趣，”Nikki这样说。
“我记得我看我妈妈和表姐化妆的时候，完全被迷住了。我觉得化妆术简直就是魔法！”
不像一般美妆博主拥有完美的清秀脸庞，Nikki 用她的自信带给粉丝更多启发。
她雄心勃勃、热情大胆，从不回避讲心里话。
对她来说，YouTube是她一生中最美好的事物之一，她也借此成为了英国著名的网红。
Nikki有一个哥哥，还有一个比她大四岁的姐姐。
当Nikki茫然无助的时候，是家人的关心和爱，给了她莫大的鼓舞，支撑着她一路向前。
除了在Vlog中出镜，Nikki的父母还建立了The Butterfly AVM Charity蝴蝶AVM 罕见病基金会，用来资助研究和提高大众对AVM的认识。
现在已经募集到16万英镑（约合人民币145万元）的慈善捐款。
2013年，Nikki因为勇敢和正能量，被授予了英国哈里王子发起的好孩子奖
同年，戴安娜国家奖也将奖项颁给了这个小女孩，以表彰她将募集到的款项投入医学研究的善举。
2016年，Nikki 还获得了英国骄傲奖，成为了国家的骄傲。
她的励志故事得到了广泛关注，也有不少电视节目陆续联系到她，希望做些深度采访。
2018年，CBBC电视台还专门为她定制了一档访谈节目，叫Nikki Lilly Meets。
这个节目可以说是大咖云集，不仅邀请到了著名的美食家Jamie Oliver（同时也是TED演讲人）。
还有英国首相梅姨和英国王子威廉的倾情加盟。
梅姨一见到Nikki，就对她大加赞赏：
“我认为你确实是一位鼓舞人心的年轻女性，并且一直在做着奇妙的事。”
Nikki与他们面对面交谈，也毫不怯场。
因为她提前做了很多准备功课，所以不出意外地，节目一经播出过，就收到了强烈的反响。
也让更多的人，注意到了这个阳光活泼的女孩。
2019年，英国一家电影制作公司拍摄了名为《My Life: Born To Vlog》的纪录片，记录了Nikki的生活，借此来感召人们也积极乐观地生活。
这部纪录片还荣获了第七届国际艾美儿童奖，连Nikki自己也没想到。
尽管现在仍有不少人，会语带歧视地问她：
“你的脸怎么了？”
但Nikki早已学会了笑对这些评价，她说：
“如果你一直很消极那就没法生活得快乐。
只要相信自己，排除不好的一面，
把那些不幸赶走，就会过上健康、有趣的日子。”
未来，她希望能将自己的Vlog一直做下去，能有越来越多的视频粉丝。
她说，“我希望自己能够健健康康的、成绩越来越好，也祈祷我们的基金能募集到足够多的钱来支持研究。
这样就能找到更好的治疗办法来帮助全世界的AVM患者！”
都说生活就像一面镜子，镜中的表情由你来决定：
你对它哭，它就哭；你对它笑，它就笑。
身患顽疾的Nikki，并没有自暴自弃，她有自己的信仰和骄傲，也热爱着自己的事业。
她像一颗小太阳，给网络上素昧平生的陌生人带来了温暖与希望。
愿我们都能像Nikki一样，活在当下，怀着满腔热忱，披荆斩棘。
也愿我们能学会知足，珍惜现在所拥有的一切。
要相信，世界从来不会辜负每一个认真生活的人。
今天你所受的苦难，将成为你明日加冕时的鲜花。
看似生活对你的亏欠，其实都是祝愿。
-End-