09.04 亲人患癌,怎么做才是一名“合格”的家属?

在我负责的数个癌症患者交流群里,虽名为患者交流,但事实上里面大多数都是患者家属。虽然每天都会有新的患者家属加入到群中,但大家所提及的许多问题却大同小异,走过的弯路也常常重合。

因此写下这篇文章,希望对患者家属朋友们能有所帮助,少走一些弯路。

1、尽快调整心态,转变角色

癌症在很多时候都能击垮患者,无论其性别、职业或年龄是什么。

“晴天霹雳”、“崩溃”、“眼前一黑”多为患者描述自己刚刚确诊癌症时的心情。虽然之后他们能够恢复平静并积极对抗癌症,但愤怒、悲伤甚至绝望等负面情绪往往会持续很久。

这无疑是毫无用处的,而且可能会导致最佳治疗时机被错过。确诊疾病后,越早开展规范治疗,患者的收益也越大,更容易取得好的疗效。

因此患者家属们,即使长久以来,你在家庭中的身份是被照顾和保护的那一方,但当你得知亲人患癌后的一瞬间,你的角色已经天然变成了他的守护者。

你必须做些什么,而非崩溃和悲伤。

2、面对信息爆炸,请擦亮双眼

当你下定决心要为患癌亲人做些什么时,第一选择往往是网络搜索,这时你会看到:

【治愈癌症】的相关结果1700多万条

【癌症治疗】的相关结果1900多万条

【中医治愈癌症】的相关结果1200多万条

【癌症偏方】的相关结果600多万条

……

你身边的亲戚、朋友、同事、同学也一定会提供诸多信息,比如手术、放化疗危害比癌症还大,用了生存期更短;不用治疗,光靠吃XXX癌症就不药而愈了;某个山里有位老中医凭借上古遗方治好了N位癌症患者;吃蛤蟆吃蝎子尾巴吃断肠草能以毒攻毒,保证癌症不复发……

你肯定会感到头晕脑胀,无所适从。

于是你和患者大量宝贵的时间被消耗在一次又一次的尝试当中,万一不幸做出了错误的选择,让患者受到伤害,你便会陷入深深的自责中。而曾经贡献过该信息的人则可能会说:“抱歉,但我是好心才告诉你的。”

更何况还有不少人,就是靠着欺骗患者和家属为生,他们更不会有半分愧疚。

为了不出现这种情况,你应该知道下面这三点:

任何靠谱的疗法,一般会先在国内外知名医院(如梅奥、安德森、协和等)率先实施。不存在什么神奇疗法只有美容院、足疗店、旅行社等非医疗机构有,大医院反而没有的情况。任他舌灿莲花,你只需岿然不动。任何靠谱的疗法和新技术,一定会经过专业机构(如FDA和CFDA)的审批,或正在进行临床试验,或已经获批上市,而这些审批信息都是可以查得到的。任何保健品、补品都不能起到治疗癌症的效果,无论你所看到的故事是多么诱人。因为这样的故事,专业人士一天能编无数个。有研究表明,放弃传统疗法,选择中草药等补充和替代疗法,死亡风险会显著上升。

*补充和替代疗法包括:草药、针灸、太极、气功、按摩、维生素和矿物质、益生菌、瑜伽、冥想、顺势疗法、自然疗法、特殊饮食、传统中药等。

3、隔行如隔山,专事找专人

隔行如隔山,专事找专人,这是基本常识。癌症是病,看病就得找医生,而不是听非专业人士的。

由于医生的水平可能参差不齐,因此最初的诊断建议尽量去比较知名的医院进行,确定病情。当病情较为复杂、不能明确时,建议有条件的家庭,可以多找几位专家咨询(中国式多学科会诊),或者通过远程会诊的方式,获取国外专家团队的第二诊疗意见。(还可以考虑出国看病。)

4、抱团取暖,加入社群

几乎每个癌症患者家属都会加入很多个QQ和微信群。相似的境遇让大家能够互相理解、互相帮助并抱团取暖。

但需要注意的一点是,很多骗子、医托、保健品托等不良份子也会混入群中,假扮成癌症患者或家属,通过吹嘘疗效以及编故事吸引真正的患者和家属联系他们,实施欺诈。

应对方法:

面对不能及时清理各类虚假宣传小广告的社群,果断退出。社群中看到任何心动的信息时,不要急着联系发布人,先查清楚该疗法或药品是否靠谱,可以查找一些知名的医疗专业媒体或医院是否有相关的报道,此外还可以求助一些专业人士。社群中任何涉及金钱的事项都需格外小心,而无论价格多么低廉诱人。因为往往诈骗都是从小钱开始的。

5、患者家属应该牢记

癌症并非绝症,而是一种慢性病。癌症种类非常之多,各自的恶性程度也不相同。甚至同类癌症的预后及治疗方案差别也很大。因此不要随便套用别人的成功经验,这未必对自家的患者也有用,且可能会有风险。癌症是有机会治愈的,即使到了晚期也并非毫无办法。现代医学发展速度很快,许多癌症的生存率得到了大幅提升,新药新技术层出不穷,甚至晚期患者也有机会得到治愈(如美国前总统卡特),或长期带癌生存。关于癌症的谣言数不胜数,因此要学会不轻信、不妄言、不随便转发,以免坑害其他人。比如类似“全民较真”这种辟谣小程序就很方便,很多谣言随手输入,一查便知。

癌症治疗中,病理诊断非常重要。在开始治疗前建议每一位患者都应该做病理检查。否则一些不恰当的治疗(如手术、用药)很可能会起到反作用,甚至促进病情进展。另外也可能让患者遭遇过度医疗,承受不必要的伤害。穿刺活检是病理诊断的金标准,且不必担心穿刺会加速癌细胞转移。因穿刺导致的转移概率几乎可以忽略不计,而患者所承受的痛苦也很微小,相比之下却能获取更准确的诊断,对未来精准治疗的帮助极大。任何号称取得巨大突破或者有望治愈癌症的新药、新技术,如果还处于小鼠试验阶段,则可以保持关注但无需太在意。因为非常多在小鼠身上效果卓越的疗法和药物,会在人体临床试验中失败。

参加癌症新药临床试验并不是当小白鼠,而是免费使用到前沿药物的宝贵机会。质子、重离子治疗、靶向药以及免疫治疗,这些先进疗法虽然很棒,但每种疗法都存在局限性。对患者来说,有时先进的疗法未必比普通的疗法效果好,因此不要盲目追求先进的疗法。如果你遇到某个宣称包治百病的先进疗法,别怀疑,这是骗子在钓鱼。虽然健康饮食、良好睡眠、适量运动、戒烟戒酒等健康生活方式可能无法直接治疗癌症,但很多研究表明,这些生活方式对癌症治疗与康复均有积极的作用,因此应该坚持。

用知识武装自己,帮助亲人抗击癌症,才是最“合格”的患者家属。

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