致敬癲癇患者的家屬:你們的堅強至關重要

記得在我念醫學博士的時候,我的導師、神經外科泰斗王忠誠院士就曾告誡我說:“病人的康復就像一口鼎,你們的醫術是這個鼎的一隻腳,還有另外兩隻是病人的意志和家屬的意志”。這句話我一直感受不深,直到我在中國醫科大學航空總醫院的手術檯上度過了二十個春秋後,我才能深刻感悟到這句話的精髓。

這幾十年來我接觸了上千位癲癇病患者,相應的有幾千位家屬。有冷漠的、有焦慮的、有悲觀的,但更多的家屬,是我在他們身上看到了堅強,看到了對一個正常家庭生活的極度渴望!他們的這種熱情一直鼓舞著我在醫學的道路上前行。今天我給大家說說兩個患者家屬的故事。

一,癲癇患兒小丁以及他的媽媽

小丁是山東人,四歲的時候確診為癲癇,據他媽媽講,當時這個消息對他們家簡直就是晴天霹靂,小丁爸爸最終因為承受不了,離他們母子而去,小丁媽媽為了既能更好的照顧孩子又能有收入來源,辭去固定坐班的工作,四處打零工、在家做手工。但是她從未放棄過希望,她對小丁說過這句話讓我印象非常深刻:寶貝,你這個病啊,就像媽媽的手機一樣,有時候手機不動了,媽媽就關機重啟一下,然後就又可以打電話發圖片啦!他們母子倆輾轉好幾個醫院,來到我這裡以後,因為是顳葉癲癇,適合手術,我就建議他們做了手術,術後恢復非常好,小丁現在已經上二年級了,前幾天她媽媽發消息說他現在成績中上游,很愛學習,畫畫也很好,還發了一張小丁的作品給我(太陽和月亮結婚了,看下圖)。在他們住院期間,我們整個科室的人都能感覺的到這位媽媽了不起,她從不在孩子面前流露出悲傷、擔心的情緒,平時的溝通跟正常小孩一樣,但我知道她只是把悲傷和擔憂藏在了心裡。

致敬癲癇患者的家屬:你們的堅強至關重要

小丁的作品

二,俊輝和他年邁的父母

俊輝是一個28歲的小夥子,患癲癇已經十幾年了,來自農村,他父母已經五六十歲了,很樸實的一家子,因為疾病的緣故,俊輝至今未婚,家庭一般。因為他的癲癇比較複雜,不適合做手術,我後來給他們制定了一個保守治療的方案,有一段時間俊輝的情緒很不好,不是因為疾病本身,而是覺得生活沒什麼希望,沒什麼盼頭,有點自暴自棄。他父母為了讓他不胡思亂想,傾盡所有為他在家鄉開了一家小賣部,讓他有事情做。最近的情況已經好轉很多了。這對父母話不多,但是你在他們臉上看不到滿面愁容。每次打電話問我吃藥的事的時候,都非常有禮貌。他們現在還到處打工賺錢,說是準備給兒子娶個媳婦。

家屬的信心對患者康復至關重要!

身病好醫,心病難治!患上癲癇已是天災,患者本身就很痛苦,如果家屬一直處於焦慮、悲觀、恐懼之中,那就是天災加人禍了。

曾經有一份調查,說是70%的癲癇病患者家屬存有輕至中度抑鬱情緒,60%存有肯定的焦慮。在外面患病了怎麼辦?被人歧視怎麼辦?吃藥有副作用怎麼辦?婚姻怎麼辦?遺傳怎麼辦?一系列的問題確實會讓家屬們焦慮、悲觀。但是我經常用小丁媽媽的話來安慰家屬們,頂多就像電腦死機了,再開一下機就好了,一個正常的人一輩子虛度的時間何止一年兩年?只要患者堅強、家屬堅強,調整好心態,學習適合的技能,在現代社會謀生總不會很難。而且癲癇病患者裡面出人才的比例也非常高,很多歷史名人都是癲癇患者。為醫者,能治身病,但是心病還得靠自己。作為家屬,你們的堅強、樂觀對患者至關重要!


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