4月17日是全球第32個世界血友病日，今年主題為"援助+團結"。南方醫科大學南方醫院血液科孫競教授指出，接下來在新冠長期防疫戰鬥中，全社會繼續關注血友病患者的長期疾病管理。全社會對血友病患者的"綜合關愛"，不僅僅是多學科專業醫護人員對血友病患者進行全面診療、護理及生活指導，同時還要包括政府、醫藥企業、以及社會各界共同參與、積極探討我國血友病患者的多方支付模式、打造血友病患者管理新格局。
多學科參與綜合關愛血友病患者
南方醫科大學南方醫院血液科孫競教授
孫競教授指出，血友病最常見的出血表現為關節出血。發生率最高的關節是膝關節、肘關節和踝關節。由於關節反覆出血，可導致慢性滑膜炎，進而破壞軟骨導致關節僵硬，最終形成關節功能障礙、畸形和殘疾。血友病是一個遺傳性疾病、更是一個長期疾病。孫競呼籲更多來自骨科、影像學、康復理療、護理專業的專業人士共同參與進來，對血友病患者進行全面診療、護理及生活指導，使患者得到全面的、有益的專業治療與指導，儘可能地減少出血和併發症，降低醫療費用，獲得儘可能正常生活和工作。
孫競教授指出，平時超過半數以上的患者其實不會家庭治療。那麼今年的新冠疫情能不能讓患者受到一個新的時機促動、學會家庭打針呢？孫競教授呼籲在新冠疫情下，不會家庭治療的患者要積極學習如何進行家庭治療，也可向專業醫護人員、向病友學習打針方法。同時要做好家庭治療的過程記錄，記錄好出血的狀況。
Co-pay（多方支付）打造血友病患者管理新格局
在所有罕見病當中，血友病在診斷和治療方面相對成熟。如治療和管理得當，血友病患者中相當一部分人可避免殘疾，像正常人一樣生活和工作，從而成為社會的貢獻者而不僅僅是醫療資源的消耗者。我國血友病的診斷水平已經得到很大程度的提升，目前要重點解決的血友病管理兩大核心問題是支付多樣化、以及如何提升患者依從性。
孫競教授介紹說，過去納入門診門特報銷範圍的只有糖尿病、高血壓、尿毒症等慢性病，經過多年來的奔走呼籲，在廣州醫保部門大力支持下，血友病患者不需住院、在門診的治療也能按照住院醫保的額度來報銷，這是一個非常大的進步。但是在廣東其他很多城市以及廣東以外很多省份還沒法做到，未來尚需努力。
"針對中國國情和患者現狀，多方支付、共同支付是一個解決患者藥物可及性的重要解決途徑。"孫競說："很多血友病患者本來行動就不便、不像正常人一樣行動自如。在中國要做好多方支付、共同支付，就需要醫保、慈善機構、醫療單位財務部門要銜接好、溝通好，這樣的聯動管理機制一旦建設好，病人就不再需要拿著發票走好多部門、蓋好多章才可獲得多部門不同比例報銷的困難。"
孫競介紹說，"一站式Co—pay（多方支付）在廣州經過醫保部門、慈善機構、醫院財務以及企業的共同努力，已經在南方醫科大學南方醫院成功實現了。南方醫科大學南方醫院已經實現與醫保、醫院、慈善機構聯網，血友病患者在醫院相關手續可以一次搞定，方便患者快速就診。多方支付一站式Co—pay（多方支付）的實現，是社會各界共同合作的一個結果，也是我國血友病管理歷程中的一個重要里程碑。"此外，孫競介紹說這兩年開始，另外一種創新模式就是醫保部門專門拿出資金專項或與商業保險機構合作，在門特之外設立罕見病救助項目（比如今年佛山市罕見病醫療救助項目），這是Co—pay（多方支付）提倡的一種新的醫保補充方式，也是我國未來在罕見病治療領域設立救助基金的一個可探討的方向。
據悉，經過幾年來各方的積極探索和努力，截止今年三月在南方醫科大學南方醫院，"愛聚捷音甲型血友病患者援助項目"一站式服務已惠及120多位患者。另有超過20位乙型血友病患者在廣州市番禺區中心醫院通過"共賦友助乙型血友病患者援助項目"一站式服務及時得到了援助，及時、規律地接受凝血因子替代治療，更好保護關節健康、遠離致殘。
