趙某，55歲，石家莊欒城區西羊市村人，踩著梯子換自家燈泡時意外跌落，送到當地醫院後，次日進行了手術。
手術後第3天，趙某感覺一股麻勁兒從手指蔓延到手心，接下來是腳，然後渾身沒勁。他想跺跺腳，像平時蹲久了一樣，但提不起一點力氣，他已經連站都站不了。
麻的感覺越來越厲害，被人扶著勉強維持站姿的時候，他的頭耷拉下去，整個人都是一種打蔫的狀態，手術後第4天，農曆正月初四，趙書新已經說不了話。
患病前的手術相關治療中，趙書新的醫院用藥清單中記錄，他用過腦苷肌肽注射液。
後經北京謀醫院的醫生診斷為：格林巴利（綜合徵）。
↑趙書新在訓練用手指夾著筷子吃飯。圖片來源：新京報記者 李木易
為何得病？如何治癒？家屬沒得到準確答案。
在ICU住了將近兩個月，趙某的命算是保住了，但是陷入了更加綿長的臥床階段。
和趙某相距60公里，石家莊平山縣田興村民李某也因用藥患上了格林巴利。2018年3月23日，38歲的李建在山西原平市發生車禍。
李某的醫囑單顯示，自23日到29日，李建每天接受“營養腦神經”的治療，“神經節苷脂注射液”每天打入他的身體。
出現明顯的“雞爪手”症。圖片來源：新京報記者 李木易
29日晚間，不適出現，歷經幾次轉院，5月14日，《診斷說明書》證實，李某患上的是格林巴利。那時候，李某的手已不能自主彎曲，像雞爪一樣萎縮、變形，“雞爪手”正是格林巴利患者的典型表現。
時隔一年，李某的雙手虎口處仍軟軟地塌陷，沒有肌肉，沒有張力，右手的指關節長出厚厚的繭，已經發黃，這是他唯一能勉強控制的關節力量，按住床沿、滑動手機都靠這裡，一個壯年男人與世界的信息聯繫，只剩下這單薄的一個關節。
醫院給出的治療意見也不明確，做康復、慢慢來。能恢復到什麼程度？李某也不知道。
該藥致病後，無數家庭陷入困境，該藥物的反對者們不斷湧現。
神經節苷脂入藥由來已久。上世紀90年代，巴西與阿根廷醫藥公司生產出含有神經節苷脂的藥物，經藥監局批准，在中國國內上市。中國也是該藥在巴西、阿根廷外唯一上市的國家，同時期，歐洲已禁用該藥物，美國也未批准其上市。
相關的臨床研究，也對該藥存在不少質疑。
意大利學者Gianluca Landi曾研究24例使用神經節苷脂後出現格林巴利的病例，提示外源性神經節苷脂的使用與格林巴利的發生密切相關。一般情況下格林巴利的發生率約為1.6／10萬，但使用外源性神經節苷脂的患者發病率增加了200倍。德國因使用外源性神經節苷脂藥物出現6例死亡病例，該藥在全國範圍內禁用。
患者用簡單的工具鍛鍊手部肌肉力量，圖片來源：新京報記者 李木易
吉林大學第一醫院神經內科發表文章，分析了7例在注射了神經節苷脂之後病人患上格林巴利的案例。2018年，他們又回顧分析了5年內該科收治的14例由神經節苷脂藥物引發的格林巴利患者，指出部分醫療機構“對神經節苷脂引發嚴重不良反應的認識不足，藥物說明也應當加以補充”。
與之對應的市場反應呈現兩種結果，2017年，因“存在重大安全風險”，巴西、阿根廷醫藥公司的兩種藥先後被我國藥監部門停止銷售、使用，但國內醫藥公司的仿製藥層出不窮。該藥常年雄居神經類藥品銷售額榜首。丁香園Insight數據庫顯示，2018年，神經節苷脂藥物的銷售額為39.5億元。
綜合檢索結果，神經節苷脂類藥物既沒有有效的證據證明其療效，也沒有有效的證據證明其安全性，“這是在中國被濫用的一款藥。”
進行檢索後發現近十年來，國內學界與醫療界對於神經節苷脂的質疑從未平息，相關論文不斷髮表，但“防止濫用”的風險未被重視。
國內多家醫院上報神經節苷脂藥物不良反應，多名患者到法院狀告藥物生產廠家，2016年11月，原國家食藥監總局作出“關於修改單唾液酸四己糖神經節苷脂注射劑公告說明書的公告”，增加了可能導致吉蘭-巴雷（格林巴利）的警示語，“國內外藥品上市後監測中發現可能與使用神經節苷脂產品相關的吉蘭-巴雷綜合徵病例。若患者在用藥期間(一般在用藥後5-10天內)出現持物不能、四肢無力、遲緩性癱瘓等症狀，應立即就診。吉蘭-巴雷綜合徵患者禁用本品，自身免疫性疾病患者慎用本品。”
2019年7月1日，國家衛健委發佈《第一批國家重點監控合理用藥藥品目錄》，神經節苷脂位列第一，該藥品的臨床使用情況將作為醫療機構及其主要負責人的考核內容，加強其在臨床用藥上的全程管理，這意味著更嚴格的監管、防止濫用。
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