#自拍我的故事#我是一位白血病孩子的母亲，疫情的发生对我们来说无疑是伤口上撒盐，一边要鼓励女儿和三年的白血病继续对抗，一边还惶惶不可终日地担心新冠肺炎，每天像走在刀尖上一样小心翼翼。去趟医院像上战场般、口罩这种必需品抢都抢不到、吃新鲜蔬菜补充营养都成了奢望；孩子不能住院，买药也要靠运气，输液时我来当护士…睡觉都在想，如果这两个病魔其中一个消失该多好！可是现在必须面对，再难也不能退缩。
2月10日，周一，是我例行去医院开抽血单子的日子，我6点起床在出租屋里安顿好女儿，刚出门就被小区保安拦下，他给我量了体温，询问我出去做什么，并说现在疫情严重，要办理通行证，一天只能出去一次。在医院门口测了体温进入医院后，工作人员告诉我北大人民医院门诊不上班，要开抽血的化验单必须去旁边北京清河医院急诊。
我匆匆忙忙跑到清河医院急诊，同样测了体温后，挂号等候医生开医嘱，进去见医生前又一次测量体温，这一趟已经被测了4次体温，领到抽血管，已是将近中午。去医院取抽血管，本来不算一件难事，疫情期间变得格外繁琐，足足用了两倍的时间去完成。路上我一直在想在家的女儿怎么样了，会不会不舒服，有没有饿…
我叫李换，今年37岁，一位单身妈妈，女儿瑞瑞2002年出生于河南，由于老家重男轻女思想严重，生下女儿的我在婆家人的冷漠下，在孩子4岁时与她爸爸分居，一人带着女儿从河南来到长沙打工和生活。 我时常在想，我生下了她却没给她完整的家，不如不结婚。在长沙生活十多年来，我每日早出晚归，干过无数份工作，后来一直帮人卖服装。我知道，女儿从小没有了父爱，我要多努力赚钱，以后让孩子的生活更幸福一些。
2017年2月18日，瑞瑞不幸被确诊为急性淋巴B白血病，我辞掉工作，一人带女儿开始长达三年的抗癌之路。从女儿患病至今，瑞瑞断断续续进行了16个疗程的化疗，几乎每次化疗时，我都在担心孩子能不能进行下一次治疗，会不会因为没钱而让女儿失去生命。去年5月，在熬过了两年零三个月之后，医生告诉我，瑞瑞的检查结果很乐观，各项指标都非常好，这意味着，女儿与白血病的战斗得到了初步胜利。然而三个月后的一次检查，命运再次把我拉向深渊。
去年8月12日，我开开心心地带瑞瑞去湘雅医院检查，如果一切正常，她就可以安心回到学校了。“骨穿显示髓内复发17%，贾瑞病情复发了。”当医生告诉我这个结果时，我突然感觉天塌下来了，我们母女相依为命，经历了千辛万苦好不容易熬过了坎坷，这两年半我们经历了数不清的痛苦，她复发那一刻我无法形容内心的感触，我哭了一天，哭到没有眼泪。
由于这次复发情况比较严重，湘雅的医生建议我们去北京寻求更好的治疗，8月24日，我带她来到了北京大学人民医院。在北京的治疗一直比较顺利，医生给出的方案就是先化疗再骨髓移植，目前已经进行到第三疗，但治疗费和疫情却成了我们娘俩最大的困难。已经没足够的钱住院，治疗一拖再拖，没想到等来了新冠病毒，不用说住院，就连去医院都成了问题。
因为疫情愈发的严重，医院通知我们不能住院治疗，一直在家中口服化疗药。如今口服的疗程就要结束，要尽快进院进行静脉注射化疗。如果我们住院化疗，孩子会因为药劲大掉血项，就要进行输血，可面临的问题是，因为疫情血库没有足够的血，对我们进院治疗影响很大。如果我们继续在家，那么我们会面临更大的风险，很有可能复发，这个问题一直困惑着我。
无法去医院的期间，我学会了输液和扎针。第一次时我不敢，而且很怕，我记得很清楚，我拿针很紧张，把针头扎到自己的手指甲里面了，十指连心啊，疼的撕心裂肺。当过护士的病友教我怎么消毒、怎么往针管里打药、输进瑞瑞身体，最后封管…瑞瑞和往常一样每天都要打阿胞化疗药，瑞瑞夸我说：你真棒，还会给我输液，可以当护士了。
每周四是女儿去门诊抽血的日子，如今抽血门诊停诊，只能叫护士上门来抽血。护士来我们小区也很麻烦，被保安拦下询问、登记、量体温，。护士进门就和我诉苦：她说真的不想来，和保安说了很久的好话才进来，要不是看着我家孩子没有人抽血她真的不来。平时她看我一个人带孩子不容易，每次都是少收费，每周她都能坚持过来，我心里有说不出的感激。
每次护士都是准时八点半到我家中，孩子抽完血，我就第一时间把血送到医院，送检后要等两个多小时才能出结果，若晚送检，当天就拿不到结果。由于疫情，小区只允许每家一天出门一次，我只能一直在医院等到12点，拿到结果后我便急忙回家给孩子做饭。
到家后，怕自己在路上带回来病毒，又赶快把自己的一身衣服都换下来放在门口，准备下午洗一遍，又给外套消毒、洗手，才敢进屋里见孩子。抽血前不能进食，缺少食物摄入对一个白血病孩子来说是件很可怕的事，要是没有疫情，我送检完，就可以马上回来给孩子做饭，她吃完饭我再去医院拿结果……真不知道疫情什么时候过去！
我一人在北京带瑞瑞看病已是很困难，平日里多亏了爱心人士和志愿者们的帮助，这些日子我最感谢的也是志愿者，他们冒着风险，每周都会来到家中给我们物资。志愿者给我们送米油、新鲜蔬菜、口罩和酒精消毒液，每次还特意带一些昂贵的水果、无添加蛋糕给孩子解馋。还会从心理上开导我们，让我们坚强，一切的困难都会过去。他们的关心和帮助，让我们在这个寒冷的冬天心里特别温暖，也给了我和孩子战胜病魔和挺过疫情的决心。
今年除夕，对于我们母女来说是那么的难忘。刚刚注射完小阿胞化疗药物的瑞瑞，由于副作用，反应很大，一直呕吐。我安顿好瑞瑞后，便煮了饺子，瑞瑞没有食欲，但还是坚持吃了几个，还笑着跟我说，咱俩娘也算吃过年夜饭了。北京的冬天真冷啊，厨房没有热水，只能凉水洗碗，但只要瑞瑞好好的这些都不算什么。就在前两天瑞瑞跟我，她感觉精神好多了，好像坏细胞在悄悄的从她体内消失，我很开心。
北京城的夜晚，跟老家比少了爆竹声的喧嚣，年夜饭也如此简单，我往窗外望去，路上没有行人没有车流，暖黄色的路灯照映着道路，显得很冷清。我父亲打视频电话来了，问我们吃饭了没，做了什么给瑞瑞吃，我说别担心，我们很好，瑞瑞也很好。父母也都七十多岁了，头发半百显得很苍老，我觉得自己很不孝顺，这么大了还让他们担心，没有归宿也一直让他们操心着。我觉得我还是一个很负责的母亲，我要照顾好瑞瑞，给她看病，不想耽误别人。
一晚上也收到了姐姐弟弟和许多亲戚朋友的祝福，都希望瑞瑞早日康复，姐姐和弟弟还发了1000块钱红包给瑞瑞。背井离乡这么远来求医还有亲人的祝福，让我振作了不少，同样我知道这也是他们省吃俭用的钱。姐姐和弟弟家并不富裕，他们先期拿出了全部积蓄30多万，复发后也会时不时地陆续打钱过来，到现在已经给了瑞瑞50多万的支持。我总跟瑞瑞说，做人一定要心存感恩，我也一定要坚持，陪瑞瑞渡过难关。
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