在湖南長沙開福區四方坪的一間出租屋裡，疲憊的劉燕趴在兒子航航的床邊看著他，航航也朝著媽媽眨了眨眼。在這間面積只有十來個平方的小屋裡，堆滿了各種醫用儀器，看起來就像病房一樣。這些儀器都是用來維持航航生命的，航航因患有脊髓性肌萎縮症，劉燕和丈夫黃將每天不間斷地輪流護理。圖為劉燕和病床上的兒子航航。
劉燕夫妻倆來自湖南嶽陽臨湘市長塘鎮農村，兒子航航出生於2018年11月21日，剛出生時全身無力哭聲小，當時家人並未在意。直到滿月後到市婦幼做體檢，被診斷出肌張力低，隨後劉燕夫妻倆就邊帶著航航康復邊查找病因。2019年2月14日，他們帶著航航在湖南省婦幼保健院和中南大學湘雅醫院做了基因檢測，確診為罕見基因病脊髓性肌萎縮症。圖為航航大大的眼睛，樣子非常可愛。
脊髓型肌肉萎縮症，簡稱SMA，這種病會導致身體不能動，吞嚥和語言功能也會慢慢喪失，其中1型是發病年齡最小也最嚴重的，大多都會因為呼吸衰竭和吞嚥功能下降而死亡。航航病情發展很快也如醫生所預料，到2019年6月份，已經失去了自主呼吸的能力，基本上要在ICU裡才能維持生命。圖為出租房裡，航航插著管子。
航航因感染在ICU又一度病危，親朋好友們甚至醫生都勸劉燕夫妻倆放棄。在最無助的時候，劉燕看著航航身上插滿管子，也曾閃過一絲放棄的念頭。“當時我就想，航航來到這個世上受了太多的罪，或許讓他安安靜靜地離開也好。”那幾天大半夜裡丈夫黃將還聽到劉燕自言自語地說胡話，可是他卻不知道該怎麼安慰妻子。圖為黃將給兒子喂流食。
“我們當時也知道這個病不好治，可是作為媽媽，我不能眼睜睜看著自己的孩子死。”劉燕最終下定決心要救航航。由於在ICU裡一天的花費就高達上萬元，為了省錢，他們東拼西湊籌了20萬元，購買了呼吸機、吸痰機、霧化機等大大小小的設備。2019年10月，他們將醫院附近的一間出租屋改造成一間“ICU”維持孩子生命，可在裝好了一屋子的專業設備後，設備上密密麻麻的按鈕和數字們讓他們犯難了。圖為出租房被夫妻倆改造成“ICU”。
“這些機器以前連聽都沒聽過，以前看別人扎針都害怕，現在咳痰、吸痰、插胃管，打奶，為了孩子什麼都學會了。”有一次航航卡痰，臉色發青，頓時把劉燕嚇哭了，她和丈夫手忙腳亂地翻著說明書操作吸痰機，好不容易才把痰吸出來，航航直到半個小時後，臉色才漸漸恢復正常，夫妻倆懸著的心才放了下來。從那以後，劉燕夫妻倆照顧航航更加小心謹慎。圖為劉燕護理兒子航航，她現在儼然就是一個護士。
夫妻倆每天的日常，就是24小時寸步不離地守著航航，重複十幾次的護理流程。為了防止感染，出租屋還需要每天消毒，航航的爺爺奶奶從老家趕來看他，都只能穿著隔離服，戴著口罩、帽子、鞋套到床邊看一眼，只能待個幾分鐘。爺爺奶奶特別心疼航航，62歲的爺爺一身老年病，卻跑到了村裡的榨油廠打起了零工，把每個月的工資都直接打給劉燕夫妻倆。圖為為了節約，管子都是消毒後重複利用。
2019年10月10日，國外有一種特效藥——諾西那生鈉注射液正式引進國內，這個消息讓劉燕夫妻喜不自禁，但是希望和絕望同時而來，諾西那生鈉注射液的價格是70萬元一針，雖然有國家補助買第一針送三針，但是70萬對於他們來說仍然是個天文數字。圖為黃將在收拾儀器。
於是劉燕夫妻倆四處借錢，加上媒體和好心人幫助了50萬，2019年10月，好不容易給航航籌到了第一針諾西那生鈉的錢，藥效也是立竿見影。之後的兩個多月，航航注射了另外三針，肢體出現可以活動的跡象，雖然不能完全脫離呼吸機，但已經可以自主呼吸一段時間。圖為航航好轉，劉燕和黃將倍感欣慰。
如今孩子已經花了130多萬，除了醫保報銷10萬左右和愛心人士捐款50萬外，欠下30多萬外債。今年4月初，航航又得注射第五針了。諾西那生鈉的出現對他們來說像是個奇蹟，他們為了等待奇蹟等了半年，可當那份奇蹟發生，他們又該拿什麼去堅持？圖為床上躺著的航航流淚。圖/劉澤治 文/三巧 原創作品，嚴禁任何形式轉載，侵權必究！
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