成骨不全症（OI）是一種遺傳性結締組織病，也被稱為「脆骨症」。
臨床表現包括：過度或不典型的骨折、身材矮小、脊柱側凸、藍色鞏膜等。
對於中至重型的 OI 患者，患者在兒童期和成年期的早死風險均高於一般人群。
在國內約有 10 萬名患者用一輩子在與 OI 生存。他們有一個可愛的別稱——「瓷娃娃」。他們的一生，正與隨時發生的骨折，漫漫相處。
進入 500 強公司總部培訓的第九個月，雲輝還沒有得到調回分公司的機會。
大部分人培訓了一兩個月就回到分公司正式上班了。比雲輝晚入職、晚來培訓的人，也都比他先調回分公司正式工作了。
領導一開始說：「別人的資歷比你深」，後來又說「你的業績不夠好」。
在第九個月，雲輝拿到組裡業績的前三，呆的時間也足夠久了，他覺得「這次應該可以回去了」。
領導告訴了他事實：「分公司那邊的領導有見過你，不想你回去，他覺得你的外形會影響公司的形象。」
在外形上，雲輝和大部分人不同的地方，在於身高——他只有 130 多釐米。
他感到憤怒和委屈。
對於雲輝來說，他長不高並不是因為「缺鈣」「挑食」「性早熟」等，而是因為一個先天疾病——成骨不全症。
這是一位 III 型 OI 患者
她的頸部非常脆弱
必須依靠頸託支撐著
OI 帶來的困難，是很多健全的人一輩子都不需要面對的。
對於這個小女孩
如果離開頸託
可能會是致命的危險
骨折的疼痛很多人或許一輩子都不需要體會。我們找到了一位成年男性，他曾經掌骨骨折，他將其稱之為一輩子最痛的經歷，並且其後打石膏的經歷也給生活帶來許多不便。
而這卻是大多數瓷娃娃需要經歷的，而且一生可能需要經歷很多次。
雲輝 80 年代末出生在北方一個小城鎮，他半週歲的時候就發生過骨折。之後，骨折貫穿了他整個成長階段。
剛上完小學一年級，雲輝因為兩邊大腿的骨折，休學在家。即使後來「恢復」了之後，兩邊大腿骨折處依舊留下了一個 120° 的彎角，在很長一段時間內，他只能靠腋下柺杖走路，走個幾百米就會累。
但沒想到一下子就是十年過去了，家裡人覺得他不適合回去上學。
剛開始的一兩年，其實還會覺得竊喜，每天自己玩，不用坐在教室裡、不用做功課。但是到了青春期，這種漫長的、大片的空白時間讓雲輝想得很多，在那個年紀和環境裡，他得出的結論是「上學是讓自己未來獲得更多可能性的唯一途徑」。
於是從 13 歲開始，雲輝拿來了哥哥和姐姐的教材，決定自學。哥哥姐姐的學校都是住宿制，父母很忙，網絡也還不發達，幾乎沒有人給與學習上的指導，他只能自己逐字逐句地琢磨教材。
13 歲的他沒有人管，完全靠自覺，每天規律地上午三個小時，下午三個小時。有時候不懂的地方，比如說數學題，沒有老師的講解，他只能反覆去看前面枯燥的課本的教程。但很多依舊不會的內容，他只能選擇「跳過」。
16 歲那年，雲輝陸續動了 2 次手術，在體內植入髓內釘，骨頭的彎曲和易折得到改善，手術恢復之後，他終於有機會迴歸校園，直接進入了一所高中，而他自學的基礎，也讓他不至於在高中落後於人。
髓內釘的示意圖
後來他正常地升學、工作，如果不是在 25 歲的那一年遇到文章開頭的不公待遇，或許他會像家鄉里的很多人一樣，上班、結婚、生小孩。
但他也並沒有因此變得憤懣。我添加他的微信時，發現他的微信名叫做「希望」，從開始註冊微信到現在，都沒有換過。
「在這之前，我從來沒有把這個（困難）當做是外界的問題，哪怕是上不了學、高考沒考好等的時候，我一直會覺得是我的自己的問題，我自己身體狀況不好，我能怪什麼？」
於是在不公待遇後的第二個月，他辭職了。
曾經他不想離開家，而現在他在北京的罕見病公益組織全職工作。
這是一位雲輝所在公益組織幫助過的瓷娃娃
不是所有的人都有機會做手術，而崔瑩就是其中一位。
「90年代初，醫生並不瞭解罕見病，即使是在首都北京。
爸媽被醫生們的話傷透了心，有的預言我活不過10歲；有的說這個病沒治，只能熬著；有的說躺著別動，過了青春期自己就好了。
沒人告訴我：不運動恰恰是成骨不全症的最大誤區。
慢慢的，父母和我也不太去想治療的事了，只是想著小心翼翼不要骨折就好，但無論怎樣小心，我還是被石膏禁錮在了床上。每天看書、畫畫、玩遊戲，望著窗外一成不變的一小塊天空出神。」
這是崔瑩記錄下的童年。
31 歲的崔瑩，至今能回憶起 2 歲的一個夜晚。骨折的疼痛成了崔瑩對生命最早的記憶。
她自己爬著上床睡覺時，腿一不小心刮到了床沿，在她印象中甚至好像也沒碰到床沿，結果腿就骨折了。疼痛令她在床上動彈不得，後來父母發現了之後，第一反應是「又骨折了，趕緊送醫院。」
而那是她生命中約 20 多次骨折之一。
四歲終於在協和醫院確診「成骨不全症」之後，崔瑩也依舊沒得到及時的治療。從醫生到家人都把她小心翼翼卻過度地保護著。
在很小的年紀，她已經學會了同齡人不具備的「謹慎」，不調皮不打鬧，小心翼翼地不讓自己骨折。
對崔瑩生活改變最大的一次骨折，發生在 6 歲那一年。再小心地過兩個月，她將會從幼兒園畢業、升入小學。
然而就是在幼兒園裡普通的一天，崔瑩獨自在角落裡自顧自玩著，另外幾個小孩一邊跑著一邊打鬧，沒注意到前方的崔瑩。
撲通一聲，就像多米諾骨牌那樣，一群人撞在了崔瑩的身上，而她被壓在了最下方，其中一個人直接坐倒在了她的右小腿上。
後來崔瑩被診斷為了右小腿的粉碎性骨折，這給她帶來的影響是：她從此再也沒站起身過。
和雲輝相似，崔瑩坐上了輪椅之後，也沒能順利地升入小學，她在家裡足足呆了將近十年，沒能去上學。
童年和青少年時期，反覆的骨折，不僅是把瓷娃娃們困在了石膏灌模裡或床上，從某種程度上，更是在他們和社會生活中加了一道坎。
在 13 歲前，崔瑩的社交圈子裡更多的是侷限在自己和家人、鄰居等，她不願意主動去社交。直到 13 歲，她通過雜誌，認識到了一些筆友，她的社交圈才開始拓展、變大。
崔瑩的病情比雲輝還要嚴重一些，她的骨頭細到不能夠植入髓內釘。
一直到了16歲，她才算是迴歸到了「校園」，但也不能夠在學校上課，而是老師和同學來她家裡給她上課。
他們很友善，崔瑩和他們在一起也很開心。但「總是會有種融入不進的感覺」，那些同學彼此間說說笑笑，崔瑩卻感覺更孤單！
她曾經在自己的文章裡寫下「我始終不知道什麼是友情，與同學相處的四年，我更迷茫了」。
20 歲那一年，崔瑩初中畢業，沒有選擇繼續中考、高考。因為她覺得這樣的求學，缺少了很重要的一部分——融入社會的體驗。
崔瑩在某次接受採訪時說：
「我有我想要的生活」
但對於崔瑩來說，她的生命中卻有著一個更重要的陪伴——音樂。音樂也給她帶來了很多。
青春期裡，缺失校園生活的那段時間，廣播電臺裡的音樂節目陪她度過了很多。13 歲那一年，Beyond 的《真的愛你》打動了崔瑩。再往後，李宗盛的《沒有人知道》埋下了她對音樂的嚮往。
她想學吉他，小時候好幾次路過吉他店，卻不敢進去。她擔心自己的手摁不住弦，畏懼比自己身體還大的龐然大物架在自己的輪椅上。
音樂也為她帶來了一段真實的友誼——
有一次，她跟幾個罕見病朋友提了一嘴「不如我們組個樂隊吧。」
沒想到其中一個朋友真的記在心裡頭，一年以後，他們組建了 8772 樂隊——病痛挑戰的含義。
在老師的指導下，崔瑩也慢慢地開始學習了吉他。當她按下第一個和絃的時候，她才意識到，原來很多困難只是自己臆想出來的。
從 2015 年的第一次公演到現在，8772 樂隊登上過各種舞臺，也錄了自己的專輯。
雲輝和崔瑩或許不能代表所有的成骨不全症患者，跟瓷娃娃公益組織的志願者聊天的時候，他們告訴我，這個群體各有各的難處：
很多瓷娃娃小的時候得不到及時的確診和治療；
有的瓷娃娃入學會被學校拒收或要求籤署免責聲明；
還有工作中，瓷娃娃也會遭到類似於雲輝那樣不公平的待遇；
......
其實，OI 並不會影響一個人的智力等各方面，瓷娃娃完全能勝任學習和工作的任務。
這些困難，是普通的人不需要經歷的。如果你跟一個罕見病病人達成了一樣的目標，那麼說明，對方很有可能，比你付出的努力，要多很多。
但云輝並不喜歡聽到「你都這樣了，還能做到這樣，真的很厲害。」
給予他們必要的幫助，同時以平等友好的態度與他們相處，這才是對他們的尊重。
策劃：Jame
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