近一個世紀以來，醫學在疾病的控制和治療方面取得的巨大成就和給人類帶來的實惠，人們對醫學寄予厚望，在弭患疾病之時去醫院幾乎已經是一種當然的選擇。無論病人還是家人，都希望儘可能得到全面的醫療，甚至進行無意義的搏鬥：進ICU、心臟復甦、戴呼吸機、鼻飼或靜脈飼餵。我一位友人的母親因為腦溢血住院，手術後進了ICU，全身插滿各種管子，不能動不能吃不能言，這種狀態延續了近半年，直到去世。

對於病人的子女而言，把父母交給醫院，儘可能延長生命，就算是盡心盡力了，但我們可能需要想一想，這真是病人需要的嗎？很難說這種搶救是病人自己的意願，但一旦進入臨終階段，治療方式的選擇權往往已經不在病人自己的手上。代病人做決定的家人唯恐沒有采取足夠的措施延長病人的生命，而他們對於依賴呼吸機、插管的虛假生命及其對病人的折磨，則大多缺少認識。

1991年，美國威斯康辛州拉·克洛斯的醫療機構發起了一個行動，要求醫務人員必須和病人討論臨終願望。幾年之間，這就成了一項慣例——所有入住醫院、養老院或者輔助生活機構的病人必須與擅於同臨終老人進行“關鍵談話”的人員坐下來，認真填寫一份包括四個關鍵問題的多項選擇表：

1如果心臟停止跳動，你想進行心臟復甦搶救嗎？

3你是否希望使用抗生素？

4如果不能自行飲食，你需要鼻飼或者靜脈飼餵嗎？

這個表被稱為“生前預囑”。實際上，就在半個月以前，我的家庭剛好為因心臟瓣膜滲漏和肺炎而出了ICU的婆婆填寫了這個表格。老母親88歲，已經處於比較嚴重的老年痴呆狀態，沒有能力就自己的醫療、搶救問題做決定，好在8年前她在智力還正常時做的一份“生前預囑”中表示，把決定權交給公公（可惜他已先她而去）、大姑和我的丈夫。我丈夫經和姐姐、弟弟協商，根據他們自己設身處地對於搶救的態度——他們都不願意接受搶救——為婆婆填寫了臨終搶救表格。對於所有四個問題，答案都是“不”。這意味著，婆婆下次發病，將不再接受搶救，而只接受安慰治療、自然死亡。

現代醫學不能治癒像末期癌症、充血性心臟病之類的不治之症，對人類的另一個生命過程——身體的老化和衰弱——能做的更是有限。拜現代醫學之賜，現代人普遍地增加了一個生命階段，即從老、病到真正去世這樣一個階段。在美國，這個階段平均為一年半到兩年的時間。現代醫學並沒有為這個階段做好準備。怎麼辦？

美國印度裔醫生、《紐約客》專欄作者阿圖爾·葛文德在新近出版的《生命的餘韻——醫學與臨終要事》一書中，講述了他作為一個醫生，陪伴同為醫生的父親從生病到就診、確診、做出治療決定、病痛惡化及處理和最後死亡、喪葬的整個過程，並由此對醫學的侷限性提出了冷峻的質疑，對普遍的醫護人員（包括他自己）對待病患的態度和他們對身體、生命意義以及醫學的理解，表示了強烈的不認同。

學者們研究揭示，與經濟發展水平相應，一個國家會經歷三個醫學發展的階段：第一階段，國家窮困，大多數人因得不到專業診斷和治療在家亡故；第二階段，國家經濟發展，國民收入水平提高，人們擁有更多的資源和財富享有醫療機會，多數人在醫院過世；第三階段，國家經濟達到很高的水平，即使生病，人們也有條件關心生命質量的問題，在家終結生命的人數開始上升。

在美國，1945年大多數人在家裡去世，而到80年代末，只有17%的人死在家裡。到90年代，在家死亡的比例回升，同時安養院（也稱善終所）數量穩步增加。到2010年的時候，死於安養、善終方式的美國人達45%，其中多半是在家中接受安養服務，其他人死在醫院的安養科或專門的安養機構。安養、善終方式極大地照顧和改善了臨終病人的身體和精神心理狀況，相比於醫院治療，是一種更尊重人性需要、更尊重醫學侷限性的照料和護理垂死病人的方式。

安養或說善終服務是一個服務的概念，始自英國，推行有十多年的時間，指為垂死病人及其家屬提供全面的照顧。這種服務基於這樣一種信念：人在有生之日，生命應該受到尊重，值得他人關懷。與醫學不同，它不以治療為目的，而是為垂死病人提供姑息治療，以鎮痛、讓病人舒服為目標，同時根據病人需要，提供包括飲食供應、上廁所、洗浴和洗理衣服。安養醫護人員在為病人提供專業化照顧的同時，也極大地解脫了病人家屬照顧病人的侷限和身心壓力。很多人可能以為安養治療會加速死亡，因為病人放棄了醫院治療並使用大劑量麻醉藥鎮痛，但研究證明情況正好相反。有一項研究跟蹤了4493名終末期癌症和末期充血性心臟病患者，發現乳癌、前列腺癌、直腸癌患者是否採用安養服務，其存活期沒有差異。但對於有些病人，安養服務反而延長了存活期——胰腺癌患者平均多存活三個星期，肺癌患者多存活六個星期，充血性心臟病患者多存活三個月。葛文德認為這樣的結果頗富禪意：只有不再努力活得更久，才可能活得更久。

老葛文德本來是一位身體強壯、精力旺盛的泌尿外科醫生。他先是感覺脖子痛，X光顯示只是關節炎，但以後的幾年脖子疼痛加重。2006年春天，MRI檢查發現他的脊髓里長了腫瘤。隨後一家人找了兩位神經外科醫生診斷，波士頓的醫生建議馬上手術，否則可能幾周內就會四肢癱瘓；而克利夫蘭的愛德華·本澤爾並不積極推動病人手術，他認為腫瘤的發展有一個過程，不會一夜之間致使癱瘓，而且手術本身也有25%的可能會導致癱瘓或者死亡。

到底是現在就做手術，還是等到不能行走再說？做這麼重大的決定非常困難，於是老葛文德再次向醫生諮詢意見。波士頓的那位醫生不喜歡老葛文德的問題，一開始還算耐心，漸漸就變得有些惱怒。他表現出一副知名專家的樣子——權威、自以為是、還有好多其他事忙著要做。他告訴老葛文德，他的腫瘤很危險，而作為神外科醫生，對這種病有豐富的治療經驗——實際上，沒人比他更有經驗。要不要對腫瘤採取措施，決定權在老葛文德自己。如果想做手術，作為醫生他可以幫忙；如果不想做，那也是自己的選擇。他說完後，老葛文德沒再吱聲，但同時也決定不會再找這個人看病。

本澤爾醫生沒有表現出類似的權威感。他知道病人的問題是出於害怕，所以他耐心回答他的問題，哪怕是那些令人不快的問題。在交談的過程中，他感覺相較於腫瘤的後果，病人對手術的結果更加擔心。的確。老人不願意為了效果不確定的手術冒風險。本澤爾比老葛文德夫婦個子高，但他堅持與他們平視。他把椅子從電腦前挪開，坐在他們面前。在老人發問的時候，他不動彈，不表現煩躁，也不立刻做回應。他等病人說完話、停頓一小會兒，確定對方真的說完了，才開始說話。最後，他把談話引回最核心的內容。他說他了解了老人的擔心，認為可以再等待一段時間，觀察症狀的變化，到必要的時候再做手術。老人決定接受本澤爾的治療。

為什麼老葛文德選擇本澤爾而放棄了波士頓的那位權威醫生？葛文德認為那是因為本澤爾理解老人最憂慮的事情。這對病人至關重要。葛文德認為醫生和病人的交談非常重要——在中國，病人對醫生最大的抱怨之一就是醫生和病人溝通的方式，或者說，醫生不花時間跟病人溝通。他還認為，醫生了解病人是治療的一個重要環節。他通過好幾個例子說明醫生對病人生活態度、治療目標、擔憂、害怕、風險偏好等等的瞭解，對於醫生做出適合病人需要的治療決定而言是多麼關鍵——這在他父親的手術過程中有近乎戲劇性的體現。

葛文德談到三種醫患溝通方式。最古老、傳統的是家長式關係——醫生被假定為旨在確保病人接受最佳治療的醫學權威。他們告訴病人他們認為病人需要知道的情況。雖然廣受詬病，但至少在美國仍然是最普遍的一種方式，對於危重的老弱病人以及對醫生言聽計從的病人來說，情況尤其如此。第二種是資訊型關係——這是一種零售式關係。醫生是技術專家，病人是顧客，醫生告訴病人事實和數據，其他的隨病人自己決定。病人有完全的自主權。

第三種是解釋型溝通（也稱“共同決定模式”）——醫生的任務是幫助病人做出選擇。他們會詢問病人：什麼對你最重要？你擔心些什麼？瞭解病人的答案後，他們會解釋各種治療方案以及哪個方案能最好地實現病人的優先目標。本澤爾醫生的溝通方式就屬於第三種。他不把自己視為戰鬥中的司令官或技術人員，而是站在病人立場上、為病人著想的諮詢師和顧問。

告別本澤爾醫生後，老葛文德回到家，繼續當醫生做手術，直到2010年，癌症確診大約四年後，他覺得行走困難、有可能癱瘓的時候，才決定做手術。

艱難的談話

當父親情況惡化到不做手術就要癱瘓的時候，葛文德決定和父親進行“艱難的談話”。

“艱難的談話”是指醫護人員和家屬與危重病人就其生存目標、治療目標以及在最壞的情況下願意承受怎樣的治療選擇的談話。這種談話令談話者痛苦、尷尬，故名“艱難的談話”。

葛文德對父親說：“我擔心”。

這三個字是他學到的進行所有“艱難的談話”的開場白。同他的病人進行“艱難的談話”時，也是如此開頭，目的是為了讓病人知道醫生和自己是同一戰線的。

——如何理解自己當下的身體狀況？

——知道會癱瘓。

——如果癱瘓的話，有些什麼擔心？

——怕自己會成為妻子的負擔，擔心不再能夠照顧自己，不確定生活會成為什麼樣子。

——如果情況惡化，有什麼目標？

——希望完成自己擔任主席的扶輪社的工作。任期六月中旬結束。希望確定在印度創辦的大學和家人都好。如果可行，想回印度看看。

——為了阻止正在發生的狀況，願意付出什麼、不願意承擔什麼？

——最關心的是跟人在一起，跟人交往。

——那就是說，只要能有人做伴，即使癱瘓也是可以忍受的？

——不。不能接受完全癱瘓、完全靠人照顧的生活。不僅希望跟人們在一起，而且還要掌控自己的生活。

——一旦癱瘓，意味著很快就需要24小時護理，然後是呼吸機和飼餵管——好像不需要這些，對嗎？

——不！寧願死也不要！

對葛文德來說，這些問題是他一生最難以出口的問題，但“艱難的談話”之後，他和父親都有了輕鬆的感覺。他們都覺得思路清晰了。戲劇性的是，在手術進行到兩個小時（整個過程需要7個小時）的時候，本澤爾醫生從手術室出來詢問家屬：病人心率上升到每分鐘150次，已經用藥控制，但還可能再上升——手術是否繼續？

這時葛文德意識到父親其實早就做了決定：他對癱瘓的恐懼超出了對死亡的恐懼。於是他詢問醫生未來幾個月內，哪一種情況——停止手術還是繼續手術——導致癱瘓的危險更大？醫生表示停止手術癱瘓的可能性更大。於是他請醫生繼續手術。

所幸心率後來沒有繼續上升。7個小時後，手術結束。一天後，老葛文德就出了ICU。兩天後出院，轉到康復所調養了三個星期後回家，身體一如既往地強壯。

不幸的是，老葛文德後來沒有再遇到本澤爾那樣的醫生。他遇到的放療、化療醫生都是“資訊提供者”式的醫生。他的放療醫生沒有考慮放療效果有多麼不確定，也沒有費心去了解病人對放療的感覺。結果，病人承受了巨大的痛苦、瘦了21磅以後，腫塊還變大了。化療醫生也好不到哪裡去。她在十分鐘內給出了八九個治療方案以及幾個不同的藥物聯合使用的方案。選項這麼多，風險這麼高，需要一一評價效果，葛文德及父母親——他們自己都是高資歷醫生——不僅沒理解她的話，甚至沒能記下她提出的那些方案。他生氣地指出：“她唯一沒有提出的方案是不做任何治療！”

在零售式醫患關係中，醫生很少提出不做治療。他們總會拋給病人這樣那樣的治療方案，不管是否真的有利於病人。

葛文德在書中批評父親的這位放療醫生在整個談話過程中從來沒有問及父親最關心的問題——即維持有意義生活的最佳途徑。

於是，他主動向她發問：“腫瘤繼續長大會怎樣？”

——四肢癱瘓。

——如果化療，多長的時間會發展到這一步？如果不治療呢？

——很難說。

——那麼，依你所見，不治療的話，最長多久、最短多久？

——最短三個月，最長三年。

——那化療呢？

——最長不超過三年。不過化療的話，平均時間更長些。

老葛文德於是放棄了化療——他不認為化療能給他帶來很大的改善，也不想承受化療的副作用。

安養服務

隨著病情的惡化，老葛文德承受著腫瘤導致的劇痛，到後來，站立、上衛生間、穿換衣服都不能自理，怎麼辦？這一家三口加起來有120年從醫經驗的人，此時也束手無策了。

最後，葛文德向父母提出，必須考慮合適的護理方式了。他向父母提出了兩個選項，一是加入他們家附近的雅典村。這是一家自助養老機構，由反對醫院和養老機構控制其老年生活的居民自己創建。老人們都住在自己家裡，每年繳納500美金左右的費用，從修水管、裝燈泡到洗衣服、送餐和接送醫院及護理服務，一應俱全。另一個是接受安養（善終）服務。老葛文德選擇了安養服務。

第二天上午，阿巴拉契亞社區安養院的一位護士如約上門服務。

她問老頭：“你多大了？是不是覺得很痛？”

他說：“現在不痛”。

“哪裡痛？”

“脖子和背。”

——通過上述問答，護士明確了幾件事：第一，老葛文德能夠進行對話；第二，她讓他明白她關心他的狀況，而不是他的病或者診斷結果；第三，她讓病人和家屬明白，哪怕他們幾位都是醫生，她也很自在自如，她很清楚自己在做的事。

她迅速切入主題。

“我帶來了安養服務文件。你對安養服務怎麼看？”

他說他覺得這是最好的，因為他不想做化療。

“你有什麼問題？”

他說自己嘔吐、疼痛、吃的幾種鎮痛藥都沒有效果，開始不能站立、不能刷牙、穿不上衣服和褲子、難以坐起來。

她解釋說安養服務是一種姑息治療，目的就是要幫助處理這些問題。她說明會有一位姑息治療醫生為他調整藥物及採取其他措施最大限度地抑制嘔吐、疼痛及其他症狀；他將享受定期上門檢查，安養院提供24小時電話緊急護理支持；每週接受14小時家庭健康護理，幫助他處理洗浴、穿衣服、打掃衛生等全部的非醫療事物；會有一名社工和心理諮詢師為他服務；他將得到所需要的醫療儀器；他可以在任何時候取消安養服務。

老頭希望馬上開始接受安養服務，護士又問有沒有簽署DNR，即心臟不復蘇？這是病人自願簽署的文件，拒絕在病情惡化時接受搶救以及任何形式的機器維持。有沒有嬰兒監視器可以呼叫護理人員？家裡是否一週七天、全天24小時有人陪伴？然後，她問：“你想去哪家殯儀館？”

這個問題讓葛文德和他母親非常吃驚、不安。

誰料老頭平靜地、毫不猶豫地說：“佳潔斯”。——原來他早有打算。

最後，她問老葛文德還有哪些最關切的問題。他說希望身體儘可能強健，希望能夠打字，因為郵件和skype是他與世界各地的家人和朋友聯繫的方式。他說不希望痛，希望快樂。

護士在家裡待了兩個小時左右，檢查病人、看看屋子裡有沒有危險隱患，確定安放病床的地方以及護士和家庭健康助手上門的計劃。她告訴老葛文德他只需要做兩件事：不要胡亂吃各種鎮痛藥，選定一種，記錄服用時間、服用劑量及鎮痛效果和反應，以便安養工作小組瞭解鎮痛藥的累積效果，幫助他們確定最大限度減少疼痛又不使他昏睡的劑量；她告訴老頭不要在沒人幫助的情況下自己起床或者走動。

老頭抗辯說：“我能起床和走動。”

“葛文德醫生，如果你摔壞了臀部，那就真的是災難了。”

老頭聽從了護士的要求。

接下來的日子裡，這兩個簡單的指導產生了驚人的效果。老葛文德記錄自己的症狀以及什麼時候吃了什麼藥。護士每天跟他一起看記錄，並確認需要做的調整。他曾經因為嚴重疼痛服用過量的麻醉藥而像個醉漢，口齒不清，胡言亂語，控制不住四肢。安養服務逐漸控制住了這種情況，昏迷完全消失了，疼痛也得到較好的控制。遵照指示，他不再在沒人幫助的情況下走動。安養服務所還為老葛文德夫婦請了一個助手住在家裡，專門幫助病人如廁。

4在家人陪伴下，適時放手

自從春天開始接受安養服務，老葛文德進入了一種“全新的，不完美，但可控的穩定狀態”。雖然還是有各種痛苦——會把大便弄到床單上，鎮痛藥吃的過多會陷入昏昏然的狀態，少了又止不住痛，但從春天到夏天，他在家主持了幾次聚會，每天寫十幾封郵件，幾乎每天晚上都看電影。

8月6號早晨，老葛文德太太叫不醒他。

要不要搶救？是不是完全沒救了？

葛文德第一個意識到父親已經到了彌留之際。他已經和父親進行了“艱難的談話”，父親已經交代過生命故事的末尾怎麼寫：不要呼吸機，不要遭罪；他希望在家裡，和親愛的家人在一起。那麼，現在，作為兒子，他最擔心的是犯下延長父親痛苦的錯誤，而他的母親和姐姐最害怕的是沒有足夠長的維持他的生命。經過一番討論，母子三人決定不再採取任何治療措施，不進行心臟復甦，只希望他能夠堅持到兒女趕到身邊為他送終。

老葛文德又活了四天。當他清醒以後，他對兒子說：“我不想受罪。無論發生什麼情況，你一定保證不讓我受罪好嗎？”

就在生命的這最後幾天，只要身體情況允許，老葛文德還是會抓住一切機會貪婪地享受一些小小的快樂。他還能吃下某些食物，他會要求吃一些過去喜歡的食物。他和孫子女們進行電話交談。他翻看照片。他交待如何處理沒來得及完成的事。

葛文德遵循對父親的承諾，每兩個小時就給他注射一次嗎啡。長達幾個小時，他一動不動地躺著，只聽得見呼吸聲。有時候他會猛吸一口氣——聽起來好像是突然發出的一聲鼾聲，好像蓋子落下來的感覺，緊接著長長的呼出一口氣。他躺在那裡，雙手放在肚子上，安詳，寧靜。葛文德和家人坐在床前。

在最後那個下午稍晚的時候，他渾身大汗淋漓。然後他睜開了眼睛。他看著家人給自己擦身體、換襯衣。他示意家人他想起床。家人把他扶上輪椅，帶他到窗前看後花園，那裡有花，有樹，陽光明媚。他的神智漸漸清醒。然後，家人把他帶到餐桌旁，他吃了些芒果、番木瓜、酸奶，還有他的藥。他一言不發，呼吸正常，處於沉思狀態。

葛文德問他：“你是不是更喜歡一睡不醒？”

他說：“是”。

老葛文德太太急切地問：“你不想醒來，不想看到我們、跟我們一起嗎？”

他沒有馬上回答。大家都等待著。

他說：“我不想經歷這個過程。”

葛文德認為父親在生命最後幾天承受的不僅是身體的疼痛——藥的鎮痛效果很好。在他偶爾清醒過來的時候，聽見家人的聲音他會微笑。然後他會完全清醒，意識到生命還沒有結束。他意識到他希望消失的所有焦慮還存在著：身體的疼痛，以及更難受的精神痛苦——迷糊，對沒有完成的工作的擔憂，擔心妻子，擔心給家人留下怎樣的回憶。他只有在沉睡的時候才能安寧，醒著的時候他不安寧。他只希望他人生的最後幾行寫下的是安寧。

最後一次清醒過來後，他要求見孫子孫女。他們都不在跟前，於是兒子給他看照片。他眼睛睜得大大的，笑得很開心。他仔細看每一張照片，然後又陷入了昏迷。呼吸每次停頓二三十秒。葛文德以為已經結束了，可是他又開始呼吸起來。這種狀態持續了幾個小時。

下午六點十分，老葛文德太太和女兒在閒聊，葛文德在閱讀，突然他意識到父親的呼吸停頓得比之前長。

他對母親和姐姐說：“我覺得他已經停止了。”

他們走到他身邊。妻子握著他的手，兒子女兒靜靜地聆聽。

呼吸聲沒再響起。

安葬

老葛文德在印度出生和長大，在美國接受醫學教育併成為醫生。他是一個虔誠的印度教徒。在和兒子進行“艱難的談話”時，他已經交代了自己的後事。他希望火化後，家人把他的骨灰撒到三個對他有重要意義的地方——他居住了多年的雅典、他出生的村莊和所有印度教徒的聖地——恆河。印度教徒相信，只要一個人的骨灰進了恆河，就會得到永恆的拯救。在父親去世幾個月後，葛文德和家人一步步實現他的遺囑，安全遵照應有的儀軌和程式把父親的骨灰撒入恆河。作為家裡最年長的男性，葛文德被要求協助完成所有的儀式——儘管他並不是印度教徒，他不相信眾神掌控著人的命運，也不相信這些儀式真能為父親在另一個世界提供一個特殊的位置。汙染嚴重的恆河並不比任何其他河流更崇高。但是，他說自己仍然能夠為承擔自己的角色而強烈地感動和充滿感激。他把能夠幫助實現父親的願望視為一生最痛苦也最榮耀的經歷。

他的這種作為和感受與他對生命的理解和同情密切相關。他講到現在的技術社會已經忘記了“死亡的角色”及其對於人們的重要意義——正是由於在醫院在ICU死亡，很多人會喪失這一機會，他為此痛心疾首。他認為醫學由於感覺遲鈍，忽視而剝奪了人們的這一機會。他說：“我們醫學中人一再在人們生命的最後時刻加諸他們深刻的傷害，然後對於造成的傷害無動於衷。”

葛文德在書中講述了他女兒的鋼琴老師佩格的死亡故事。她在臨終前把自己在全美各地的學生召集到家裡，舉辦了兩場鋼琴音樂會，藉此跟大家一一道別。“對她來說，跟她親愛的朋友們道別，給學生們的臨別贈言非常重要。”在告別音樂會上，佩格把葛文德的女兒拉到一邊，交給她一本音樂書做紀念，然後抱著孩子的肩膀，在她耳畔輕聲說：“你是一個特別的人。”她希望孩子記住這一點。

在美國，安養服務的許多費用，保險公司和聯邦醫療保險都會承擔。葛文德父親的安養服務費用有相當一部分就是由聯邦醫療保險支付的——這也是中國醫療保險制度需要完善的方面，否則，即便有類似的服務，很多人也承受不起。