02.25 “賄賂”同學、清洗廁所...陪讀媽媽成功幫自閉症兒子升入4年級

前幾天,恩啟互助群的家長們又在群裡談論起了育兒經。

說起育兒,每個家長都有一套自己的教育理念。其中群裡的梓恩媽媽所說的觀點引起了我們的關注。進一步聯繫後,我們挖掘到了梓恩媽媽的育兒精華,最終撰寫成文,也希望能給更多的家長帶來一些借鑑和力量。

梓恩媽媽說,孩子剛開始干預時,自己根本不明白為什麼要訓練這些。所以每次個訓課,她就坐在家長休息區乾巴巴等著。有一天,一位老家長問她,為什麼不進去聽課呢?她卻傻傻的回到,“我又不會,進去能幹什麼呢?”

說完這句話,梓恩媽媽忽然意識到了不對了。“正因為我什麼都不會,才更需要學習啊!”明白了這個道理後,她決定開始學習干預知識。

5年時間過去,梓恩媽媽已經可以遊刃有餘的解決孩子的問題。

“賄賂”同學、清洗學校廁所、給老師科普自閉症知識、幫老師看班...她會想盡辦法幫孩子處理好與老師和同學間的關係。

自學干預知識、提前準備青春期課題、培養孩子畫畫和運動的愛好、加入家長組織...她也在積極的幫助孩子進步。

在這篇故事中,我們看到了孩子的成長,也見證了一個媽媽的成長。

培養孩子自理能力、興趣愛好,準備青春期問題,談談我這些年的育兒經

口述 | 梓恩媽媽

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

PART

01 孩子確診自閉症,

醫生說要做3個月腦磁共振

2014年,梓恩5歲了。年底,他被確診為自閉症,從那時候起,我們的生活就變了個樣。

孩子剛剛確診的時候,我自己其實什麼也不懂。當時,醫生說要給孩子做三個月的腦磁共振,我天真的以為做完這項治療孩子就會好了,所以醫生要求做也就跟著做了。

就這樣,我每天帶著孩子貪早摸黑的往返於兩座城市開始做治療。

做了兩週後,醫生忽然又和我說還要找機構做訓練,我才瞭解到了事態的嚴重性。

然後我有一次踏出診室的時候,看到了醫院牆上的一面宣傳欄有科普自閉症的欄目,其中幾個字引入了我的眼簾——伴隨一生,需要終身干預……

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

自理能力滿分的小梓恩

這幾個字對我就像晴天霹靂一樣,打得我完全不知所措。

無奈之下,我只能聽從醫生的建議,一邊做著所謂的治療,一邊給孩子找機構。至於孩子,他下午還是照常上著原來的幼兒園。

做治療的最後一個月,醫生又問起我找到了機構沒有。我沒有找到合適的機構,因為這裡的機構消費太高了,以我的家庭根本負擔不起。

醫生就建議我回當地的機構進行干預,還給了我一個機構名稱,讓我可以再網上先查查。

回家後,我按照網上的地址找到了這家在本地來說比較有名氣的機構,但是諮詢後得知,需要排隊才能入學。排在我前面的有100多個號,不知道得排到什麼時候。

得知我的苦惱後,這家機構的負責人建議我先找一家機構上著,還給了我幾個聽都沒聽說過的機構名字。

我一一查訪後,選擇了一家相對較滿意的機構。這家機構看起來很小,而且距離我家很遠,來回得將近4個小時的車程。

但我沒有別的選擇。

我在那家機構附近租了房子,從此之後,我們娘倆就這樣在距離家裡幾十公里的一個新地方,開始了相愛相殺的新生活。

PART

02 老家長建議我進教室聽課

我卻傻傻說“我又不會,進去能幹什麼?”

最初一個月,我基本每晚都是以淚洗臉,想著我們母子倆在一個陌生的環境裡,身邊沒有一個親人,也不知道這樣的日子何時才能結束,看不到前面的路要怎麼走,當時的自己真的非常茫然無助……

在機構,孩子每天做的訓練,我之前從沒見過,也不明白為什麼要訓練這些。每次向機構老師請教,聽的也是一頭霧水,只能照著老師說的去做。

而且我跟其他家長們都不熟悉,每天孩子在教室裡上個訓課,我就坐在家長休息區乾巴巴等著。

直到有一天,一位老家長走過來問我,你為什麼不進去聽一聽老師講課呢?然後,我傻傻的回到,我又不會,進去能幹什麼呢?

說完這句話,我自己也覺得不對了。“正因為我什麼都不會,才更需要學習啊!”

明白了這個道理後,我開始學習起了干預知識。

我向老師和老家長們討教,平時可以看些什麼書或者有沒有網上學習的課,開始零星的學起了干預知識。

因為自己沒有系統的學習過專業知識,所以回到家裡教孩子就只能照著老師說的來鞏固學習的內容。

干預了兩個月,終於,我第一次聽到他叫媽媽,而且這也是他第一句比較有意義的語言,我潸然淚下。

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

游泳/騎車/烘焙,梓恩樣樣拿手

逐漸地,孩子的詞彙量增多了,但是自言自語也多了,情緒也跟著來了。老師說要給孩子做泛化,不同的環境都要涉及到,還要多做旁白,幫他表達情緒。聽了老師的建議,我就每天在孩子放學後,帶著他到處遛達。

然而梓恩的情緒還是越來越不好,老師說是他的理解表達不好,所以導致的情緒問題。

老師建議我給孩子做思維導圖。我的畫工不好,但是他似乎很喜歡這樣的溝通方式,我就決定硬著頭皮畫下去。

這樣溝通了一段時間後,孩子的情緒好像有所改善。所以,每當他有情緒時,我不會再像以前一樣跟他講一堆大道理,而是以孩子喜歡的的方式和他交流。

在孩子身上,我做了很多努力,但是家裡人還是不能明白孩子的語言和情緒,包括孩子爸爸在內,每當梓恩有了情緒時,家人們只會對他說一些“不可以這樣……”類似的一堆廢話。

好不容易在機構熬了半年,我發現孩子再待在機構裡也沒有太多的發展空間了,畢竟他也到了可以上小學的年齡段。

我打聽到機構裡有融合幼兒園,便決定申請上融合。機構評估通過後,我帶著孩子又開始了上融合幼兒園的旅程。

到了這個時候,我不用每天陪著孩子去機構了,時間也多了,我一方面在零星的學習干預知識,一方面也找了份兼職,補貼一下家裡的開銷。

其實在後來我曾經反思過,如果我能充分利用這段時間去系統的學習,那麼到孩子上小學的時候將順利很多。最起碼,我可以更好的分析孩子的各種情緒,更好的介入,幫他管理自己的情緒問題。

所以,現在有些新家長在向我討教方法時,我會對他們說,“好老師不如好家長,好家長不如好孩子。”這句話是我在聽一位老師的講座時他說過的。

還有就是方靜老師說的“降低期望,不懈努力”,我現在就想著孩子能夠不干擾別人就好,能夠獨立生活就是最終目標。

PART

03 送孩子上私立小學,

“賄賂”同學、清洗廁所...只想大家接受孩子

很快的,梓恩在融合幼兒園一年的學習時間很快就過去了,家裡也再沒有經濟條件支持孩子繼續融合了。

這段時間,梓恩的進步很大。

原來,他是一個出門就躺馬路,喜歡滿地打滾,看到車子就去攔,別人的東西問也不問就伸手去拿。而現在,身邊的人都說他進步了,懂事了很多。

經過一家人的討論,我們決定回家,開始做家庭干預。其實,做了這個決定,我的內心異常焦慮不安。我總覺得回家後就一下子沒有了依靠,很不踏實。但是,這一步始終還是要踏出去的,就像摸著石頭過河,很多的困難都要迎難而上。

我開始著手給梓恩找資源,找學校,我去找了孩子以前上的幼兒園的園長,她一下子就答應了,最後她還給我意見,認為孩子可以去私立學校上小學,家長陪讀也比較有希望。

回家後,我找到幼兒園並約定了時間面試,這位校長也是一位有愛心、關愛學生的校長,面試前,我在家帶著孩子一遍遍模擬面試的內容,功夫不負有心人,梓恩通過了面試。

我當時的心理即開心又很擔憂,內心非常矛盾。但是,眨眼間就到了入學的日子,我只能硬著頭皮開始了我的陪讀之路。

陪讀的那段日子,說起來真的是一部血淚史。

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

正在認真學習的梓恩

開學的第一天一切情況還好,第二天也安穩過去了,所以第三天,我就從教室裡面轉移到教室外面繼續陪讀,隔著玻璃窗,我能看到梓恩在座位上坐的歪歪扭扭的樣子,眼睛還在瞟來瞟去,要不就低頭玩著手裡的鉛筆,我在心裡默默地念叨,這些都不要緊,不影響上課就好。

正當我在心裡默默竊喜的時候,教室裡的梓恩忽然一陣尖叫,雙手還在咣咣的亂拍桌子。

我的天啊,我急忙衝進去安撫他,然後給他分散注意力,他一直很喜歡畫畫,我就引導讓他畫畫。

課後,我找老師商量,梓恩聽不懂的課就允許他自己畫畫。後來,每當上數學課時,他就自己在本子上畫畫,其他課程還好,有時也會跟隨老師講課學習。我也在心裡鬆了一大口氣。

每次到了考試的時候,我就在旁邊陪著梓恩考試。後來有一次考試,梓恩因為寫了個字,覺得寫得不太滿意,然後就大發雷霆,使勁推桌子。

我知道他不能繼續待在考場,肯定會影響其他小朋友考試,事實上已經影響到了大家。我只能拽著他走出教室,來到操場的一個角落,當時,我已經不太能控制的住自己情緒了,我默默地沒有說話。

梓恩在一旁看著我,他其實已經知道自己錯了,但是在那個時候,他又控制不了自己的情緒,他低著頭對我說,回教室考試。我頓了頓和他解釋到,現在不能回去考試了,要等同學們考完再回去。

也就是這次的考試經歷,老師事後找到我,要安排梓恩在辦公室考試,我只能點頭答應了。

在這種沒有任何資源支持下的陪讀真的很難,面對班級孩子們困惑的眼光,不知道實情的老師的不理解,我無能為力。有時候,同學們下課後會問我,阿姨你為什麼陪梓恩上課啊?阿姨你不用上班嗎?這個時候,心裡的苦楚我只能默默地往下嚥。

為了梓恩能留在學校我更是煞費苦心。

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

小夥伴們為梓恩慶祝生日

我會時不時的買些小玩具小零食,去“賄賂”同學們,讓他們能多幫助孩子。為了讓自己能成功退出陪讀,我會找各科任老師一個個去溝通,找到機會就向老師們科普自閉症的知識。

私立學校的教師流動性大,差不多每個年級都換老師,我就要一次次的去跟老師溝通,對於我這個不善於溝通的人來說,簡直就是一項苦差事。但為了孩子也沒辦法了,能做多少是多少,寧願自己多付出一些。

另外,學校的廁所看見髒了我會主動去清洗,老師開會沒空閒時,我就去幫忙看班,有同學偶爾會忘記帶文具之類,我就在孩子的書包裡多備幾套,平時開班會茶話會要準備一些吃喝類的物料,我就當跑腿的備齊,學校有什麼活動,我都第一個報名參加支持。

梓恩在學校的困難主要是集體排隊,比如課間操,體育課,我需要在後面輔助,不然他就自己跑去玩了。隨著孩子年齡增大,慢慢的心智也跟了上來,現在沒有我的輔助也能跟著排隊,聽集體指令也沒問題了,課間操也做的很好,週一升國旗也可以跟著唱國歌,還能聽到老師的表揚了。

很快的,一年級的生涯結束了。梓恩升入二年級的時候換了班主任,班主任老師表面看上去比較冷淡,開學差不多三個禮拜都沒有跟我溝通過,我也不知道怎麼去主動溝通。

有一天,孩子在課上尖叫了一下,老師就發信息給我問他的情況,我才能藉機向老師普及了一下他的個人簡歷。

就這樣磕磕絆絆,梓恩現在也升入了四年級,我也希望他能順利的小學畢業。

說到這,我向那些準備上小學,並且打算交底的家長建議,孩子入學前可以提前準備一份孩子的個人簡歷,這樣方便老師瞭解孩子,跟老師有了溝通,孩子在學校即便沒有資源支持,但最起碼能得到老師的理解接納,同學們的友愛幫助,相信在這樣的環境裡學習,孩子會有進步的。

PART

04 孩子即將進入青春期

這是大課題,3歲就要開始做鋪墊

從孩子確診到現在,我的心態一直在變。現在,孩子每天只要有一大堆小進步我就會很開心。

孩子現在是我的貼心小棉襖,平時的生活會經常給我一些小驚喜,一些生活的儀式感,每個和我有關的節日,他都會給我送祝福語,還會畫卡片送給我,偶爾會為我煮一頓早餐,有好吃的還總會留點給我,偶爾我說累了,他還會給我倒水叫我休息。

其實,不光是孩子在成長,我們也在成長。很多時候我在想,不是孩子帶給我們不幸,而是孩子教會我們很多東西。我以前的個性比較焦躁,現在變得溫和了,是孩子讓我懂得怎麼去無條件的愛別人。

“贿赂”同学、清洗厕所...陪读妈妈成功帮自闭症儿子升入4年级

梓恩參加義賣活動

當然了,在陪伴孩子的一路上,壓力是難免的。面對壓力,我們成立了家長組織,家長們在一起抱團取暖,彼此之間互相吐吐槽,舉辦一些家長喘息活動,讓自己能夠忙起來,或者每天再忙也要給自己留下一小段時間,做自己喜歡的事情。這些都是我讓自己減壓的方式。

梓恩今年11歲了,即將邁入了青春期,這也是我心裡最為沒底的事情。

為此,我特意去聽了幾次青春期性教育講座,瞭解到這是一個大課題,從孩子3歲時,就應該培養孩子的隱私意識,為以後的青春期教育做鋪墊。

為了讓孩子能夠平穩度過青春期,我也討教了很多老家長,他們的建議是家長心態一定要好,也要幫孩子從小就養成平穩的情緒,另外可以培養孩子一些耗體能的愛好運動,以及從小養成衛生習慣等。

梓恩現在上小學四年級,就目前孩子的能力來看,我對他的規劃就是首先完成義務教學之後再做打算吧!

另外,我們的家長組織已經開始在做大齡孩子的就業倡導,希望未來孩子們都有支持性就業。我最為注重的則是孩子的生活自理能力,我想就算以後不能工作,至少也能在家擔任一些家務活,畢竟等我們老了,也需要有人來照顧我們吧!

從孩子5歲到11歲,漫長的五六年時間,現在卻覺得是眨眼間的功夫,感想不可謂不深。

從孩子診斷到接受,每個人都需要一段時間來過渡,最後才能真正面對。那在接受之後該怎麼做呢,首先肯定是要給孩子找機構搭建基礎的橋樑,然後我們自己也要學習成長,因為孩子最後終究是要回歸到家庭的。

還有最重要的一點就是自己要先學會愛自己,然後才能夠更好的愛孩子、愛家人,在有愛的家庭中成長起來的孩子都是幸福的,所以學會釋放壓力,學會助人也是自助。

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