四川一11岁女孩寒假街头摆摊卖柚子欲救妹妹,妹妹却说:我不治了


“妈妈,我不治了,我不想让姐姐和奶奶大冷天去街上卖柚子,我想回家和他们在一起。”2019年1月18日,在重庆医科大学附属儿童医院的病房里,刚和卖柚子的姐姐视频聊天过后的罗嘉雯和妈妈司忠琼说。女儿罗嘉雯平时话不多但是却很懂事,突然听见女儿这样说,司忠琼心里异常的难受。11岁的大女儿玲玲为了给妹妹凑移植费,利用星期天,寒假和年迈的奶奶一起到东升镇上摆摊卖柚子,只想能早日凑够妹妹雯雯进仓的钱。

女儿雯雯生下来不久就被确诊为罕见的“原发性免疫缺陷病”。这些年,司忠琼独自带着女儿往返医院给女儿看病,丈夫罗斌常年在深圳卷闸门厂做工,一年回来一次,大女儿玲玲只能跟随婆婆在老家上学。一个好好的家,因为女儿病被拆分的七零八散。女儿患病快6年了,期间有不少亲朋好友都劝她放弃算了,说雯雯是个“讨债”的孩子,司忠琼咬牙坚持了下来。如今,眼看着女儿有重生的机会,她却没有能力给女儿凑移植费。

都说穷人家的孩子早当家,玲玲很懂事,会主动帮奶奶做家务,还会帮忙照顾90多岁的太奶奶,农忙的时候,会和奶奶一起去田地里干农活。家里的柚子树上结满了柚子,由于司忠琼要在重庆医院照顾生病的雯雯,没有时间去卖柚子。玲玲利用星期天和奶奶一起去树上采摘柚子,然后拉到镇上卖,挣点钱给妹妹治病。放寒假后,更是天天和奶奶一起去卖柚子。就这样,还有不少柚子烂掉,68岁的奶奶心疼地念叨说,这是孙女的救命钱啊。


今年39岁的司忠琼来自四川省营山县东升镇,曾经有个幸福美满的家庭。公公婆婆贤惠能干在老家种地,并照看大女儿上学,让司忠琼和丈夫罗斌安心在外做工挣钱。幸福的日子,随着小女儿雯雯的出生而被打破。司忠琼在深圳生下了小女儿罗嘉雯,一度给这个幸福的家庭增添了更多的欢声笑语。5个月后,伴随着小女儿一纸诊断书,这个家庭突然被打入了无尽的深渊。

才5个月的雯雯突发高烧,呕吐不止,司忠琼带着雯雯来到重庆医科大学附属儿童医院住院治疗。随后被医院确诊为:重症肺炎、侵袭性真菌感染、中度贫血等疾病,随即被转入了重症监护室治疗。治疗1个月后,雯雯被确诊为:原发性免疫缺陷病(先天性中性粒细胞减少症,重型,ELANE基因突变)。“这个病属于免疫系统疾病,孩子几乎没有免疫力,容易感染,目前没有特别好的治疗方案,只能维持治疗。”司忠琼回忆起当时医生对她说的话。

从此后雯雯每年都要因发烧、感冒、肺炎去重庆医院住院五六次;每天都要吃伏立康唑等药抑制病情;每月还要定期去医院抽血复查。丈夫罗斌继续外出打工,司忠琼一个人在家悉心照顾女儿,尽量不让她发生任何的感染。“女儿曾有两次严重感染,签了病危通知书,女儿差点就被病魔夺去了生命。”司忠琼说,随着女儿年龄越来越大,病也愈发严重,用的药也越多,感染一次比一次难控制。


雯雯又一次到医院做常规检查治疗,医生告诉司忠琼一个好消息。“孩子只要做干细胞移植手术,重建免疫系统,就可以康复。”司忠琼说,“医生的话让我兴奋起来,女儿终于有救了,但是又让我焦心不已。医生说移植押金就要30万,加上后期抗排异最少需要50万。这几年为了给女儿筹钱治病,借遍了亲戚朋友,家里能卖的全部都卖了。每年的维持治疗就需要差不多8万元,那还有钱为她做移植?”

雯雯和姐姐玲玲成功配型,是全相合配型,实属万分幸运。但是,由于一直凑不齐进仓押金,2年的时间过去了,雯雯一直没机会做移植手术。现在,雯雯每天都要口服伏立康唑,每月定时到重庆儿童附属医院做简单的维持治疗。

“大女儿经常问我什么时候才能抽血给妹妹,我听见这些话真是心如刀割般疼痛。家里还有两个老人需要养活,大女儿现在都是靠好心人资助上学。”当玲玲知道妹妹想要放弃,蹲在路边伤心地哭了很久。“我真的不知道什么时候才能凑齐女儿移植费,让她早日和别的小朋友一样去上学。”司忠琼哭着说。


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