2003年初，從中國南方開始的那場非典，在人們心中留下不少恐懼記憶。半年後疫情逐步被遏制，失控的局面開始轉折，但留下的創傷並沒有隨災難遠去而結束。
由於激素類藥物在搶救過程中被大量運用，一部分非典患者治癒後，患上股骨頭壞死、肺部纖維化、抑鬱症等疾病。之後媒體數次尋訪，回到感染過SARS病毒的倖存者身邊。攝影記者鄭萍萍的一組照片，記錄下8個家庭的生存狀況。
在這些照片面前，你很難說出創傷具體是什麼，可能是邁不上去的三四級臺階，可能是失去的7年愛情，也可能是家全散了。他們的背影或剪影讓人心酸，不願直面鏡頭的臉，想必經歷過太多次生離死別的緊張和不安。
這不僅僅是8個家庭的命運。他們也留下啟示，並不是一場瘟疫結束，問題就解決了，人類造成的災難，每個普通的生命都在一起承擔。
2013年5月，北京某醫院裡，休完產假回到醫院的護士董薇，在更衣室為還在哺乳期的孩子吸奶。十年前，董薇在
非典倖存者，看不見的傷痕
圖、文丨鄭萍萍
非典那年的很多細節我記不清了。
宋大夫也和我一樣，很少想起在那場被鍾南山院士稱為“沒有硝煙的戰爭”中的經歷。她甚至沒有意識到非典已經過去那麼多年了。
2003年的春末夏初，我和宋大夫一起在北京胸科醫院非典病區裡度過了近半個月，她的專業與鎮定，給了我莫大的安慰。我甚至曾開玩笑地說，相對於外面隱藏在某個角落的非典病毒，病區裡跟在她身邊才是最安全的。
宋大夫生於上世紀50年代末，從醫時不到20歲，趕上過水災、地震，經歷過霍亂。非典襲來，組建第一批抗擊非典醫療隊，她就報了名。她說沒有害怕過，因為那是做醫生的職責。
而我真的害怕過。
2003年3月27日，世界衛生組織宣佈第一次將北京定為疫區，我和大多數人一樣並沒有意識到危險有多近。真正的轉折點出現在4月20日，國務院舉行的新聞發佈會上公佈，北京累計非典型肺炎病例339人，5天前這個數字還只是37人。是北京301醫院軍醫的一封署名信讓真相被公眾所知。
2003年5月，北京某工廠宿舍發現確診病例，流調隊員在宿舍區消毒。
信中稱，僅他知道309一家醫院，就收治了60例SARS病人，到4月3日已有6人死亡……
恐慌開始蔓延，23、24日出現集中搶購生活用品現象。我也緊張起來，出門戴上口罩，回來一遍遍地洗手。
而真相的公示對於媒體人來說，是另一種信號。
藉著無知者無畏的魯莽，我進入了非典事件的核心區。每天跟著當班醫生查房，拍攝醫護人員的工作情況，簡單和患者聊上幾句，得到允許後拍些照片。初出茅廬的我，拍下的無非是“所見即所得”的瞬間。而面對這樣一場大災，真正讓我思考它將給我們帶來的改變，是非典後遺症患者的出現。
兩 年 後
2003年11月，《南方週末》頭版刊登了一張照片，那是透過一個高壓艙門上的“貓眼”拍攝的，一些醫院醫護人員在高壓氧艙裡治療非典後遺症。這是我第一次聽說“非典後遺症”。直到整整兩年後，我和某週刊的記者徐梅一起，坐了幾個小時的公車，摸到位於京郊的一傢俬立醫院，見到了劉遠，他被確診為雙側骨股頭壞死的非典後遺症患者——那一刻起才真實地接觸到這個人群。
劉遠40歲出頭，非典愈後兩年多，突然感到左腿內側疼痛的，被查出股骨頭壞死。他是主管生產的經理，劉遠沉默了許久說：“擔心有什麼用呢，慢慢來吧！”他的平靜、壓抑，刺痛了我，原來非典沒有結束。
2005年6月，北京市衛生局出臺《關於感染SARS併發後遺症人員工作實施細則》，對後遺症患者免費醫療。到2013年，進入免費治療名單的非因公感染者近160人。另外，據非典後遺症治療定點醫院望京醫院的陳衛衡教授介紹，僅他了解的因公感染的非典後遺症患者有140人左右。
2003年5月，北京胸科醫院非典病區，即將返回辦公區的醫生在過渡區工作人員的指導下脫下防護服。
2005年，關於“後非典”階段及非典後遺症患者的信息鮮見於媒體。我向幾位曾在一線工作過的醫生諮詢，他們證實當時的一些“保命措施”，確實有股骨頭壞死等後遺症出現的可能，但是沒有官方正式表態。
我只好泡在郊區的幾個所謂治療股骨頭壞死的專科醫院，每天獲得點零星的消息。吃閉門羹成了常事。即便找到了後遺症患者，聽說要訴諸媒體，不少人退縮了。他們的敏感與反覆，緣於他們擔心周邊的人對自己異樣的眼光，擔心家人受到干擾。
那時我遇見了董薇。第一次在急診區的走廊裡見到她，她正小心翼翼地走在腳步匆忙的同事當中，她很瘦，天藍色的護士服穿在身上一擺一擺，看起來空蕩蕩的。那是她2005年12月1日重新開始工作的地方。
董薇只能上半天班，早8點到11點。為了照顧她，醫院還特意在這個崗位上加派了人手。同事總是搶著幹，所以大多數時間裡，董薇就倚著操作檯看著，遞個東西蓋個章。即便這樣，回到家時，董薇還是覺得很累，什麼事都不想做，晚上八九點鐘就一定要睡覺。
再有一個月，就該恢復一天8小時工作了。董薇開始考慮換崗：“急診的護士哪個走路不快？我能走穩就不錯了。”為此，原本計劃讀護理專科，董薇將專業改為醫學信息管理，她希望能留在醫院裡，“做個圖書管理員也行”。
2013年5月，更衣櫃上貼著董薇幾年前的照片，那時剛剛做完植骨手術，她以為自己將永遠成為一個殘疾人。
2003年4月，她接診了一名隱瞞非典接觸史的發燒患者後被感染。出院後，董薇心存僥倖，直到被確診為右側股骨頭壞死，她才意識到，等待自己的可能是終身殘疾。此前，她一直以為是脫鈣。
“感染非典那會兒，死了也就一了百了。股壞死，就算不拄拐，也是一個殘疾人。” 董薇說。這對一個愛玩的姑娘意味著，下了班不能和同事逛街、打球、唱歌，遠足旅行也只能成為一個夢想。
不僅如此，她還失去了7年的愛情。剛確診股壞死時，董薇就正式向男友提出分手，告訴他自己不再是個“正常人”，並把所有可能面臨的家庭、生育問題說給他聽。男友的態度很堅決，不同意。董薇慶幸，遇到了一個好男人，安心治療。然而沒過多久，男友突然提出分手，原因是男友父母聽說未來兒媳婦是個終身需要被照顧的人，堅決反對。毫無準備的董薇哭了，她說恨男友太懦弱。
2005年底，就在醫學界還在對SARS病毒、激素和股壞死之間的關係糾纏不清時，北京幾百名“非典”後股壞死患者正默默承受著身體、感情、家庭的一個又一個變故。
“那時董薇的心情很糟，很快就離開了這裡，這件事對我們影響也很大。”在董薇曾經治療的醫院病房裡，柳眉說著說著也哭了。她說，不僅為了董薇，一想起這兩年的日子，就會有太多委屈和無助。
非典痊癒後，柳眉同樣沒有多想，股壞死在她看來是“不可能的事”。上班第三個月，疼痛越來越頻繁，柳眉被確診為雙側股壞死。“那時還沒有組織集體治療，一個人奔波在醫院間檢查治療，感覺很失落。”
2005年3月，她做了植骨手術。術後3個月，醫生告訴她恢復得不錯，可以棄拐了。但又過了3個月被告知，手術結果並不樂觀，可以說是一塌糊塗。柳眉驚呆了：“這句話對我就是晴天霹靂。”
2003年4月，北京某醫院，被徵調的醫護人員和家屬告別。
兩年間的起起落落讓本就纖細、內向的柳眉更加謹小慎微，對未來有太多擔心。比如工作，哪個單位會養一個什麼都做不了的員工呢？“很多不便是很難用語言說清的，更不是正常人能體會到的，我也是漸漸感受到。我現在就在擔心，如果回到醫院工作，一進門的那三四級臺階就成了問題。我也不知道怎麼辦，希望社會不要忘了我們。”
和這些沒有成家的年輕人相比，四十出頭的劉遠“沒有時間”去絕望，“我有家庭，有女兒，有員工”。2005年12月10日，匆忙結束第一次治療，劉遠收拾好東西等著家人來接，手邊是10天治療的費用清單，除去購買理療儀的2900多元，各種治療費有4000多元，“這麼大一筆費用將來如何報銷，還得跟公司再協商”。
按院方要求，一個療程應該是三個月，10天的治療對於他的病情沒有意義，但作為主管生產的經理，他丟不下工作，想忙過年底這一段，春節後再來醫院認認真真治療。但是，在競爭激烈的社會里，離開是否就意味著永遠失去，劉遠不願去想。
無論是劉遠的事業，還是董薇的婚姻，所有問題幾乎是非典愈後患者生活的翻版。兩年，僅僅是艱難旅程的一小段。
三 年 後
2006年5月，北京東直門醫院不遠的一間平房裡，張金萍靜靜地坐著，閉著眼。這是一間自建房，擠在衚衕裡，擱下一張雙人床、一張單人床和一張書桌，就只剩半米的過道了。為了治病，兩年前，張金萍一家三口從樓房搬到了這裡。
2003年5月，走出非典病房的張金萍，每天都要到街上、公園裡轉轉，總覺得看不夠眼前的一草一木。寡言少語的丈夫變著花樣給全家做好吃的，剛剛工作的女兒把新拍的藝術照掛到了牆上，生活又恢復到從前，清貧但有滋有味。
2005年，北京郊區一所醫院裡，患有非典後遺症的醫護人員在這裡接受集中康復治療
半年後，張金萍陸續出現乾眼、股骨頭壞死、腦梗等病症，遍及全身的疼痛分分秒秒吞噬著她，治療的艱辛與無望讓她一次次企圖以死來解脫。此時家中再遭變故，婆婆突發心臟病需要手術，二十出頭的女兒腦瘤手術後落下了偏癱。看著一夜白頭的丈夫，曾天天以淚洗面的張金萍愣是不哭了，也不提自殺的事了。但是她“從沒放棄過這個想法”，揹著家人，她攢下了整整一大瓶安眠藥：“眼睛越來越模糊，見不得光。等到看不見的那天我就走，不能再拖累老楊（丈夫）”。
張金萍斷絕了所有交往，任由家裡的電話鈴響。“我不願意見到以前的同事、朋友，看著他們一個個過得比我好，心裡覺得委屈，挺強的一個人怎麼就成這樣了？” 與病友們，她也保持著距離，“別人都沒我毛病多，看到他們恢復得好，我心裡不舒服。”封閉在自己的世界裡，張金萍就只剩下這間小屋。偶爾精神好時，她會架著雙柺換換床單、擦擦桌子，更多的時候，她就閉著眼一遍遍地回想，“如果當初不去住院，就不會感染非典；如果當初……”
“醫生說我的疼痛一定程度上是心理作用，我也進行過免費的心理諮詢，沒什麼效果。”無法化解的絕望讓張金萍變得更加脆弱。提起過去的兩年，她的丈夫別過頭去，沒讓眼淚掉下來。“我知道，揹著我他一定哭過。我也不想總那麼悲觀，只是我笑不出來，這個家很久沒有人笑過了。”
對54歲的方渤來說，家只是一間裝滿不幸的空屋子。
方渤，後來幾乎出現在每一個有關非典後遺症的報道中。2003年，方渤一家9口人被感染，老伴沒能挺過來。出院後，聽說自己的血清可以治療非典，方渤領著死裡逃生的7口人去捐獻血清。不料半年後，自己和兩個女婿陸續查出股骨頭壞死，接連的打擊讓家裡每一個人都變得極為敏感、暴躁，父女之間、夫妻之間、岳父和女婿之間，“能吵的都吵了”。之後兩個女兒先後和丈夫離了婚。家全散了。
非典後遺症患者老方和病友一直在為爭取自己的權益而收集資料。
老方躲進醫院，一住就是兩年，即使逢年過節，也不願回到那間空屋子。2006年2月，老方第二次做置換手術，“別人手術都是家屬來簽字，我的手術只有自己籤。”
5月16日，是老方54歲的生日。一早起來，已經棄拐的老方瘸著腿掃地、拖地，滿頭大汗地把家收拾了一遍。身體的好轉讓老方心情舒暢不少，“我希望能自己高興起來”。中午，病友給他過生日，話語中不小心觸及過去的事，氣氛一下子凝固了。“我們努力高興，想盡辦法分散注意力，但這是一道無法逃脫的網。我的怨氣深深地藏在心裡，雖然不說，但是無法消除”。
2003年病癒出院後，方渤做出了遺體捐獻的決定。
關於非典後遺症患者的報道刊登後，讀者劉梅打來電話，她讓我看到了更多被非典“大事件”掩蓋的刻骨銘心的傷痕。
劉梅的丈夫老汪也是非典後遺症患者。2004年1月18日，劉梅清楚地記得這個日子。那一天風很大，她掩飾著內心的震盪，拍著老汪的肩說，“沒關係，癱了我推你。”當天老汪被確診為股骨頭壞死。
從這一天起，老汪像變了一個人，生活全亂了。他是個才子，四十出頭，工作一直挺順。突如其來的診斷摧毀了生活的希望，作為男人，他極力維持著自尊。“我不願當著外人拄拐，實在疼得厲害，也只拄個小柺杖；和愛人去買菜，不能負重，只好空手走在她身邊，心裡不是滋味；坐公車，有小姑娘讓坐，我不知坐還是不坐。”
“這些微妙的心理是正常人很難體會的。”老汪說。為了幫助丈夫治病，劉梅四處奔波。但她的苦心並沒有換來丈夫的理解，丈夫甚至拒絕和她說話。“我知道他心裡苦，碰上這樣的事，我也委屈。”對她來說，只要有一點點好轉，就值得堅持下去。但丈夫的冷淡，反覆不定的情緒，將她的熱情一點點澆滅。
日子過得很沉很慢。2006年一個寒冷的早晨，劉梅推開窗，只覺得眼前一片模糊。她知道傷口越裂越大，再也沒有力量去撫平丈夫的創傷了。4月4日，他們離婚了。站在馬路上，劉梅想起三年前第一次提出離婚時，老汪什麼話都沒有說，跑到市場上買了幾斤肉，劉梅最愛吃醃肉。
離婚後，劉梅並沒有離開“家”，仍舊照顧老汪，做飯、敷藥，陪著看病。“過些日子，等他的病有些好轉，我就走”。劉梅想起對老汪說過的話，她違背了自己的諾言，這種痛像刀一樣刻在心裡。她說，如果不是非典，離婚會是一種痛快的解脫，不會像現在這樣痛苦。
老汪也曾深深地自責：其實我也不是衝著她，但我心裡有怨氣，控制不住，只能撒在她身上。這都是心病。
敏感、抑鬱、焦慮、偏執幾乎是非典後遺症患者的普遍情緒。治療效果的反覆、生活的困窘、環境的壓力，時時提醒著他們，原來的生活徹底毀了。現在心理治療終於被納入了醫保範圍，但對方渤他們來說，和心理問題糾在一起的種種現實問題依然無解。
十 年 後
一些女性好不容易把生活拉回到正軌，收穫愛情，做了母親，但懷孕期間仍面臨股骨頭塌陷、致殘的危險；同時，一部分非典愈後女性出現嚴重的內分泌紊亂，“絕育”這個詞一度在這個群體流傳。對這些年輕的媽媽來說，與病痛相伴的還有她們在家庭和社會中遭遇的窘迫與孤獨。
2003年3月29日，因在醫院照顧患尿毒症的父親，新姚的丈夫李剛突然高燒被送進了北京佑安醫院。之後，這個北京郊區的農村家庭幾乎遭到滅頂之災，懷孕6個多月的新姚、婆婆、公公相繼被確診為非典。
2013年5月，晚飯後，上小學的兒子隔著簾子向裡屋“張望”，新姚在給丈夫做按摩。自從丈夫被查出雙腿十大關
那時，22歲的新姚還幻想能留下肚子裡的孩子，她扒著床沿鍛鍊身體。但出院前，醫生建議她拿掉孩子，新姚瞞著還未出院的丈夫做了引產手術。新姚說她永遠忘不掉那一天。
因精神受到刺激，新姚落下癲癇的毛病，也因此丟了工作。本來不想再生，為了生病的老人還是答應了，出院半年，她又懷孕了。然而，丈夫被查出腿關節壞死，跑長途運輸的李剛乾得更賣命，他要搶在癱瘓之前給即將出生的孩子賺夠奶粉錢。
孩子平安出世。但因為勞累，從二期塌陷發展為四期的李剛不得不接受股骨頭置換手術。那是全家最困難的日子。車賣了、電視賣了、冰箱賣了，最後新姚把自己結婚時的金飾也賣了。原本以種地為生的一家人，只能靠著李剛父親每月兩三千元的退休工資維持生活。
2008年，北京紅十字會開始向非典後遺症患者發放生活困難補助，有工作的每人每年4000元，沒有工作的每人每年8000元，2012年，補助金額分別提高到4500元和9000元。
丈夫和婆婆每人每月可以領到700多元的補助。新姚沒有在這個名單上。按規定，僅有股骨頭壞死、肺部纖維化、抑鬱症這三類疾病享受政府醫療減免政策，非典後遺症群體中常見的骨質疏鬆、血液病等其他疾病，不在減免範圍。
家裡的錢大半都花在一家四口看病上了。新姚說她“永遠不能翻過非典那一篇”，但她相信“只要腦子不痴不傻，總能找到活路”。她想著，等病好了就擺個服裝攤，這也是她年輕時的夢想。
2013年5月，晚飯後，新姚和丈夫、兒子在炕上聊天。
常靜是北京最早感染非典的一批患者，當時醫院對非典還缺乏足夠的認識。出院後不久，常靜覺得腿疼，檢查結果是股骨頭壞死。她以為自己年輕，病總能治好。
男友的母親擔心這種病有可能致殘甚至影響生育，明確反對兩人交往，矛盾一直延續到婚後。常靜希望趕緊懷孕，多少也是為了向家裡人證明，自己的身體沒問題。為此，她瞞著醫生偷偷把吃了四五年的治療非典後遺症的藥物停了，也沒告訴產檢的醫院，一個人提心吊膽地熬了十個月。她對孩子的渴望超過了擔心停藥對身體的影響。
可困難才剛開始。孩子出生後，二期塌陷的股骨頭已經無法負荷孩子的壓力，常靜只能坐著抱孩子。隨著孩子漸漸長大，常靜也不能陪孩子跑跑跳跳。在幼兒園，孩子的體能測試總是不合格，她覺得自責。每當孩子哀求著要抱抱，個子嬌小的她都會咬咬牙滿足他，可走不了10米，就又兩腿發軟。
2013年5月，兒子撒嬌讓常靜抱抱。
不知情的婆婆總是說她“嬌氣”。常靜忍著疼痛做家務，她怕婆婆知道後，還會逼他們分開。她更不敢告訴婆婆自己丟了工作。住院治療，也說成是上班，她只能被迫生活在層層謊言包裹的世界裡。
學設計出身的常靜仍希望找到一份可以勝任的工作，在並不穩固的婚姻中，給自己一點希望，讓自己自立。可這樣的工作並不好找，離家不能太遠，不能長時間站立，又不能久坐。
這十年間，從政府承認非典後遺症患者的存在，到包括150多名非典後遺症患者在內的醫保名單的誕生，以及被病友們稱為 “7·28方案”生活困難補助的發放，政府在逐步為這個群體解決實際問題，而這些也是靠著他們自己努力讓真相更多被政府和公眾獲知。
2013年，方渤和他的病友們開通了微博，通過“自媒體”為自己呼籲建立非典後遺症救助基金。
2009年12月，劉梅再婚了，嬌小的她依偎在美國丈夫身邊，衝著鏡頭笑得很美。這一天，病友們在望京醫院，為劉梅舉行了個小小的慶祝儀式。第一次，他們在我的鏡頭前，笑得眼淚都流了出來。
2009年12月，北京望京醫院，劉梅和丈夫給在這裡進行康復治療的病友送來新婚喜糖。
2012年11月1日，董薇發來短信，我生寶寶了，在婆婆家坐月子呢。那一刻，我真實地感覺到她們的痛苦與歡笑，不是報道中的一個角色。
在董薇家裡，非典也是必須被小心繞過的話題。她後來的婚事，也因為身體原因遭到公婆反對，愛人甚至做好了和家庭斷絕關係的打算。直到孩子出世，她與公婆的隔閡才消減了一些。
作為醫務人員，董薇漸漸從最初的慌亂與絕望中鎮定下來，對於大多數人擔心的激素問題，她覺得：“停藥半年後應該代謝得差不多了”。即便真的因此殘疾，她說自己也能接受。
董薇回到了醫院，受到單位、同事的照顧，離開了一線， 但這也意味著 “這一輩子可能也就打打雜了”。生活還要繼續，她和閨蜜一起逛街，和家人出門旅行，也開始和寶寶一起重新認識世界。
10年後，回想起這段路，董薇說痛苦是存在的，更多的是歷練。“人生多些經歷，不那麼蒼白、脆弱，這很重要”。重新穿上高跟鞋的董薇說，如今“不管困難多大，我都能看到明天。”
（為保護受訪者隱私，文中人物除張金萍、方渤外均為化名。）
本文獲作者授權。相關報道原文刊載於2005年、2006年、2013年的《中國青年報》；2003年、2013年的《中國新聞週刊》。
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