#自拍我的故事#“深呼吸，閉上我的眼睛，靜靜地感受這個世界。”我叫馮帆，來自安徽省合肥市，我時常用這句話來安慰病床上的自己。自從2016年我被確診了一種叫淋巴管肌瘤病的罕見病後，生活中所有的一切都被打破，身體每況愈下，家庭開始負債，孩子也無人照顧，好在有老公和妹妹陪在我身邊不曾離開，否則面對這樣無藥可醫的病我早已放棄了自己。
2020年的春節將要來到，即便如此不平的生活選擇了我，我卻從未向病魔妥協。我得的病有一個特點，病症起初和正常人一樣沒有明顯症狀，只會讓人呼吸困難，甚至連爬樓梯都會倒不過氣來，嚴重時就會出現肺泡破裂威脅生命。由於淋巴管肌瘤病的特殊性，即便做肺移植複發率也極高，治癒案例微乎其微。不到萬不得已不會去花錢搏那微小的機會，然而面對求生的慾望我還是選擇了這最後一步。
從2011年開始，我便因為呼吸急促去過不少醫院，因為查不到病因，只能持續用藥控制。2016年的春天，我因為呼吸困難被緊急送往醫院，經過搶救暫時脫離了危險，從上海來的知名專家告訴我，他從未見過如此病症。我頓時感覺自己已離死亡不遠，心裡被緊張和害怕佔據了全部，最令我擔心的還是剛上小學的兒子，他以後沒了媽媽該怎麼辦？我不敢再往下想。老公在一旁安慰我說，咱們先想辦法查到病因才能對症下藥，這裡不行就去北京的大醫院。
我把兒子寄託給妹妹後和老公坐上了開往北京的列車，我們毫無頭緒地在有名的呼吸科醫院掛號診斷，然而半年的時間跑了多家醫院依然無果。也許是冥冥之中自有天意，2016年5月的一天，我在某醫院住院觀察時無意中遇到一位病友，她的症狀和我很相似。通過攀談我得知她是被確診了一種叫淋巴管肌瘤病的罕見病後來這裡先做常規治療。她還告訴我，據她所知，得這個病的無一例外都是年輕女性，全國目前就幾萬人。
我們帶著僥倖心理來到她被確診的醫院，2016年12月病理報告顯示確為淋巴管肌瘤病。醫生說，這個病目前沒有可行性臨床治療方案，可以說走一步看一步，目前國內患者只有一小部分做肺移植的人延續了10年以上的壽命。如果你考慮好繼續醫治一定要和家人做好思想準備。在北京確診後，我回到老家的醫院接收前期治療，此時我已經離不開氧氣機，每日人不離床。
2017年2月，我選擇做了肺移植去賭那百分之幾的生存希望，在此期間家人未有一人發出放棄治療的聲音，全都全力以赴為我努力著。我雖然得了重病，但還算是幸運的女人。同病房的妹妹被確診為該病後，由於支氣管擴張較重，家人把她一個人留在病房從此杳無音訊，交往2年的男友後來也沒出現過。她天天愁苦滿容。她說，得個病才發現親人都如此現實，眾叛親離讓她萬念俱灰，要把之前留下的錢都用來給自己治病，不帶遺憾地走。
2個月後她還是離開了人世，自我做完肺移植後已記不清吃了多少外購藥，吸了多少口氧氣機裡的氧氣，我眼看著病友群裡的姐妹舊人離去，新人又至，且人數越來愈多。我們小兩口先後花光了30多萬積蓄，借款幾十萬。若不是家人的細心呵護，我不敢想象還能有今日活下去的機會。其實靜下心來思考，雖然肉體已支離破碎，但還有愛在身邊。
我還是相對幸運的女人，除了有愛的陪伴，時不時地也會有朋友來醫院看望我並給予我鼓勵，有個信佛的朋友和我說，這也許是我的業力，承受了，過去了就會雨後見彩虹，他還告訴我不要輕易動氣，保持平常心，心態往往可以決定一個人的生死。不知為何，我很信任他，並照著他的話去做開始聽一些舒適的冥想樂曲。有時候我會在我們這群病友中找共性，確診前我們都很容易發火，動怒，常被人說公主病脾氣壞，心態太重要了。
現如今我依然活著，移植兩年多時間裡除了抗感染就是帶狀皰疹，結核性腦膜炎併發。雖然我的病拖垮了家人，但是我相信愛的力量能帶來奇蹟，醫生說這種病治不了只能維持生命，也許在我這裡會把句話就從此終結了呢？更何況現在有了更好的藥物。我清晰地認識到，但凡所有事情都要往更好的一面去想才會得到上天的眷顧，病魔雖可怕，但更可怕的是自己的心魔。圖為2016年的我。
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