这个可爱的女孩叫做郑禹桐，我是她妈妈高天秀，我们来自四川大凉山。2015年5月13日，在我和她爸爸满心期待中，禹桐来到这个世界，但谁也没有想到的是，我的女儿一出生就开始了与病魔的持久战。在出生时，禹桐被发现骶尾部有一个鸡蛋般大小的透明囊肿，在成都被医院确诊为先天性脊柱裂脊髓脊膜膨岀栓系综合征，同时还伴有脑积水、小脑扁桃体下疝、神经源性膀胱、足內翻等疾病。图为2019年11月4日，女儿在北京看病时拍的照片。
禹桐从出生时头围就比正常孩子要大，她的颅内压力不断增高，囟门凹陷不能闭合，疾病影响着她的大脑和神经的发育，大小便失禁成为常态。她出生后三个月，我们就带她去北京做了手术，术后的禹桐既不能平躺也不能抱起来，只能侧躺在病床上，每两个小时需要翻一次身，这么一躺就是四个月。图为2019年10月27日，在北京住院时，躺在病床上的禹桐因为不舒服紧紧拽着我的衣服。
2016年至2019年，禹桐又经历了数次病情反复，住院多达16次，做过5次手术，光是2019年就住了9次院。女儿出生4年来，我抱着她去了北京、深圳、成都、攀枝花多个城市，走进了一家又一家医院，即使希望渺茫，但只要听说哪里有治疗机会，我就会重新燃起希望，果断出发。我不断告诉自己：女儿还在坚持，自己怎么能先放弃呢？图为2019年10月27日，我和婆婆在北京的病房里，禹桐朝我做鬼脸。
2019年10月16日，我又一次带着禹桐来到北京，这一次是为了治疗之前脑积水手术引发的颅内感染，需要三次手术，医生说手术后应该修养一段时间，但为了与病情抢时间，我们计划春节后就去苏州的医院做尿动力的治疗。北京的医生告诉我，随着年纪增长，禹桐的病情愈发严重，后期还需要长期治疗，大概需要60万左右的费用。图为2019年10月27日，女儿不停地喊“妈妈，我头疼，我头疼”，我却无能为力，只能和她相拥而泣。
自打女儿出生以来，大大小小的治疗费用让我们本就贫困的家庭负债累累。我们家在四川省大凉山深处，位于海拔2000米左右的高山上，交通闭塞、自然环境恶劣，一家人住的土房已经有70多年的房龄，房子年久失修，常年漏雨，煮洋芋吃是三餐常态。图为2019年11月3日，我公公和我妈妈在家照顾两个小儿子。
禹桐每次从医院回来都会送到我妈妈家，我妈妈双眼患有眼疾，仍不辞辛劳地照顾着外孙女和家里其他孩子。每次我去接女儿，她总是会偷偷塞给我几百块钱。我的爸爸没有正式工作，一直靠打零工养家糊口，即便这样他还是尽力帮我们筹钱。为救治外孙女他们花光了所有积蓄，借遍了所有能借的亲戚朋友。图为2019年11月3日，我妈背着我小儿子干农活。
我老公叫郑朝贵，在我带着孩子四处就医时，他基本上都留在老家，一方面是他需要照顾家里的两个小儿子，另一方面，他还是一名乡村教师，班里的孩子离开不了他。在大凉山深处的山村小学里，他兼任语文和数学老师，学校离家很远，骑摩托车要两个多小时。他一个月2000多元的工资很难维持目前的家庭状况。图为2019年11月16日，我老公在上课时带着两岁半的二儿子，教学楼是今年国家专项拨款新建的。
面对巨额医药费和家庭债务，家里人对禹桐的治疗问题开始有了分歧，但我不能够眼睁睁看着女儿就这样被病魔夺走。4岁的小禹桐实在是太小了，她那么单纯可爱，她还有那么多没有看过的风景，她甚至还不能用语言来准确表达疾病带给她的痛苦。病痛折磨她的时只能求我抱一抱她、亲一亲她，而时不时出现在女儿脸上的笑容，坚定了为她继续治病求医的决心。
从2019年10月来北京后，禹桐已经接受了两场手术，现在正在等待元旦后的第三场手术，医生每天下午或者晚上来给她检查伤口、上药。经历了多年的医院生活，禹桐已经能安静地接受这些治疗，但是我看在眼里疼在心里。图为2019年12月25日，在北京的医院里，医生正在给禹桐处理手术伤口。
我知道女儿的病，给我们这个家庭带来了沉重的负担。每次女儿需要住院时，我爸爸拿出好不容易凑来的几千块钱，对我说：“爸爸虽然年纪大了点，但好在还有点力气。挣不到大钱，只能给你拿这三五千块，你要理解爸爸。"作为女儿，我无法孝敬父母，作为母亲，我又无力救治女儿。但禹桐的病情不能再耽误下去，我每次都说服自己要坚强，我们正在同时间赛跑，我现在唯一的想法就是治好女儿。图为她在我手机上看自己的照片。#自拍我的故事#
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“感光计划”为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信“感光计划”官方头条号。
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