單親母親將一雙漸凍女兒教成作家後病倒 姐妹內疚:她還有個心願


坐在輪椅上的是春曼、心曼姐妹倆,站中間的是她們的母親王興芝。“女兒們的生命是一場奇蹟。”王興芝坦言,兩個女兒一出生就患有脊髓肌萎縮症,也就是“漸凍症”。姐妹倆數次和死神擦肩而過,一直在拼命打破“活不過30歲”的預言。如今春曼已經45歲,心曼也43歲了,姐妹倆還是小有名氣的作家,發表過20餘萬字的文學作品。她們一直說,“沒有媽媽,我們一天也活不下去。”可照顧了姐妹倆40多年的母親,如今病倒了。

王興芝生於1951年早春,在黑龍江省鐵力市桃山鎮長大,成年後和丈夫徐萬均結婚,23歲生下大女兒春曼,25歲生下小女兒心曼,26歲生下兒子,家境雖貧寒,但夫妻倆用心經營著一家5口的小日子。然而,1977年,3歲的春曼和1歲的心曼同時被確診為“漸凍症”,整個家陷入一片死寂。原來,徐萬均夫婦均為隱性漸凍症基因攜帶者,然而常規產檢完全無法查出這一罕見基因,導致了下一代的悲劇。

醫生告訴王興芝,患者肌肉將日益萎縮,生活不能自理,吃飯呼吸都可能窒息,隨時有生命危險,最長也許活不過30歲。王興芝聽完內疚不已,“原來是我們做父母的害了兩個女兒。”王興芝和丈夫抱著春曼姐妹倆回家,每日更是小心照料著女兒們的飲食起居,心裡只有一個念頭,就是陪著她們打破醫生的預言。


1979年7月,剛滿28歲的徐萬均在工地高空作業時,發生意外不幸離世。28歲的王興芝一人操辦丈夫的喪事,帶著3個年幼的孩子相依為命,獨自挑起家庭的重擔。之後總有親戚勸王興芝再嫁人成家,她毫不猶豫地搖頭,“我只想好好養大3個孩子,我苦一點沒什麼,我不能讓孩子們受半點委屈!”王興芝教姐妹倆認字讀書,培養閱讀和寫作的興趣,等到姐妹倆長大後,更是鼓勵她們發表作品。

2007年12月,黑龍江進入漫長的嚴冬。春曼姐妹倆病情惡化,而春曼的病情更加嚴重,總是隔三岔五發燒,有次深夜燒到40度,昏迷不醒。王興芝趕緊借來鄰居家木板車,單薄的身體肩扛粗麻繩,推著春曼去醫院搶救,身上的棉衣被汗水溼透。醫生再次下達病危通知書,王興芝堅持守在女兒床前,攥著她的手喊春曼的名字。這次,春曼又被王興芝從死亡線上給拽了回來。

2008年的春天,王興芝和女兒們商量後,賣掉東北老家的房子,搬去北京求生,“那兒的冬天暖和,醫療條件也更好。”王興芝在北京石景山五里學小學附近,租下不足10平米的小屋,每月租金250元。屋裡只有兩張床,床很硬,沒有床單,僅有兩床薄薄的棉絮。為了給姐妹倆治病,王興芝沒有一分積蓄,賣房的錢還完債已所剩無幾。那一年,王興芝已經57歲,每月靠620元的退休金過活,還要扶養兩個生活不能自理的重病女兒。(攝影


然而,北漂11年,王興芝的身體正在被勞累一點點拖垮,68歲的她大病一場,被查出患上了反流性食道炎和非萎縮性胃炎、腎囊腫和焦慮症、抑鬱情緒等疾病,每月看病吃藥要花5000多元。“我們姐妹發表了20多萬字的作品,攢下的錢卻不夠給媽媽看病,反而還讓媽媽照顧,我們不是合格的女兒。”此後,春曼姐妹倆努力自立,學會了在床上為母親做飯,坐輪椅陪她看病取藥,抽空做兼職為母親湊醫藥費。

無論生活多麼艱難,母女三人都感恩生命,笑對生活。只是最近,王興芝91歲高齡的老母親突然生病,病痛纏身的王興芝精神變得焦慮和抑鬱,她已經8年沒有回過家,如今她最大的心願就是回趟家看看母親。可春曼心曼姐妹時刻離不開王興芝的照顧,回老家又需要請人陪護,至今她們仍在為來回的路費和保姆費發愁。


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