花300塊做基因檢測後,我收到一份“病危通知書”

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做了一次基因檢測之後,朋友小七感覺自己整個人都不好了。

她在網上只花了幾百塊錢,吐點口水寄給檢測機構,幾天後就收到了一份長長的檢測報告。

基因檢測報告顯示,她通過運動來減肥基本不太可能,脫髮風險也極高。

“我認了,不是我懶和吃得多,都是基因的鍋。”

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更可怕的是在健康風險項,近百來項疾病裡有超過一半都是高風險。

乳腺癌的幾率是正常人的3.82倍,胃癌的幾率是3.02倍,心源性猝死的幾率是2.76倍。

當時她就要抑鬱了,接著往下翻......

抑鬱症的風險是正常人的2.75倍,老年痴呆是正常人的1.09倍。

小七當場自閉,好像收到了一張“病危通知書”。

身體倍兒棒地活了20多年,如今僅憑一口唾液就告訴你,未來可能會患上各種癌症。

近年來,五花八門的基因檢測產品層出不窮,甚至被部分商家炒作成“算命神器”。

讓科學技術被迫和玄學站到了一個起跑線上。

這樣的檢測報告你信嗎?

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誇大宣傳、割韭菜

基因檢測不是算命

2003年,人類基因序列首次完成檢測98%,當時一次全基因組測序成本要數十億美元。

短短十幾年後的今天,你只需要花費幾百甚至幾十元人民幣和一口唾沫就能“追根溯源”。

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前兩年,拳王鄒市明的妻子在微博上貼出了一張基因分析圖。

表示兒子軒軒參加了由某公司推出的針對孩子天賦的基因檢測。

結果顯示,軒軒在語言和邏輯上頗具天賦。

“粑粑不要想著讓軒哥繼承衣缽了,別浪費天賦,培養他成為主持人吧!”她用玩笑的語氣寫道。

基因檢測市場日漸紅火,市面上各種基因檢測產品開始氾濫。

不少公司為了利潤捨棄了道德,這讓基因檢測更像算命。

其中“兒童天賦”基因測試,是爭議最大的一個。

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2008年起,美國很多商業機構聲稱可以通過基因檢測來預測孩子未來的發展方向。

由於缺乏科學依據,該檢測之後被叫停,沒想到兜兜轉轉幾年後來到了中國。

這些天賦基因檢測項目,少則三五項,多則幾十項。

除了常見的智商、語言、運動、音樂天賦等。

甚至還有情商基因、抗霧霾基因、早戀基因、網癮基因、拖延基因等匪夷所思的檢測項目。

頗具魔幻現實主義色彩。

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家住北京朝陽區的楊女士花了5000多元給兩歲的兒子做了天賦基因檢測。

她說,“我想早點發現兒子的天賦,從而有針對性地培養他”

央視財經《第一時間》欄目曾曝光一家基因檢測公司的兒童天賦基因檢測。

最低2899元,最貴套餐高達9999元。

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在這家公司提供的基因檢測報告樣本中,從語言表達到性格傾向、社會交往、音樂及繪畫能力都能檢測。

請專業人員審查後發現,報告顯示檢測孩子智力是一個叫做CPXCR1的基因。

在國際權威基因數據庫中,竟然查不到這個基因。

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在網上搜索“天賦基因檢測”,會搜到大批招商加盟信息。

它被宣傳為一個“投資小、收益快、操作簡單”的千億藍海市場。

隨著基因檢測行業的迅猛發展,爭議多年的“天賦基因”檢測不僅沒被遏制,反而愈演愈烈。

那些看似“無所不能”的基因測序項目,實際上就是商業利益驅動下的“高科技陷阱”。

所謂兒童天賦什麼的,幾乎沒有絲毫預測參考價值可言。

要確定一個孩子是否有某方面的天賦很複雜,僅靠一個基因去判斷一個孩子的未來是極不負責的。

當基因檢測走到了預測未來的路上,這跟算命有什麼區別!

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婚戀交友網“世紀佳緣”也曾通過檢測性格基因,幫助人們尋找最合適的另一半。

解救所謂“單身基因攜帶者”。

甚至還有通過基因檢測一個人出軌風險的。

難道測出自己的伴侶出軌風險高就直接分手嗎?

與其花幾百幾千塊檢測基因算命,我還不如直接看星座運勢,測測星盤。

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由於缺乏統一的國家標準和適合市場需求的行業規範,市場還難以擺脫魚龍混雜、亂象頻出的局面。

對於整個產業來說,洶湧的資本推動著產業鏈裡的每個環節,以最快的速度榨取著價值。

不管是正規的醫療檢測還是荒誕的“基因算命”,對資本來說只有利潤率的區別。

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數據缺失,技術侷限

基因檢測不是體檢

想通過基因檢測試圖改變未來命運的人,不少。

最著名的例子莫過於好萊塢女神安吉麗娜·朱莉。

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朱莉有乳腺癌家族史,母親曾與癌症搏鬥10年,56歲去世。

2013年5月,朱莉在基因檢測中發現自己從母親那遺傳了突變的癌症基因。

比起普通人,她未來患上乳腺癌的幾率要高好幾倍。

為了降低可能的風險,她接受了預防性手術,切除了乳腺。

因為這個新聞,一夜之間將基因檢測推到了聚光燈下。

也讓更多人開始瞭解到基因檢測能知道自己患癌風險的高低。

當時美國雜誌《時代週刊》直接將這種現象命名為“安吉麗娜效應”。

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還有一個同樣想改變命運的傳奇人物,是美國“女版喬布斯”伊麗莎白。

她創立的“一滴血驗癌”,據說只需手指上一滴血就可以檢測300多種疾病。

什麼血糖值、腎功能,小到疑難雜症達到癌症,沒有它查不到的。

這個完美謊言幫她賺了600億人民幣,走上了人生巔峰,雖然最終被戳穿。

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商業基因檢測公司從數據獲取到數據解讀,一直存在各種各樣的邏輯bug。

比如通過基因檢測獲知自己真正的祖源。

祖源數據庫越完善,用戶得到的祖源分析精準度就越高。

事實情況是,對於中國用戶來說,國內各民族DNA的數據記錄十分缺乏。

因此我們檢測出來的祖源構成往往會有“97%以上來自中華民族”。

這樣一個數字比率毫無意義。

我們很難通過商業基因檢測準確知道自己來自哪裡,探索祖源根本不靠譜。

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有些公司還有皮膚保溼基因檢測,但醫學上保溼能力很難定義。

很多時候皮膚狀況取決於季節的變化、你居住的城市,以及你用不用大寶。

於是他們就偷換了個概念:“魚鱗病”跟皮膚乾燥有關,所有某基因跟“魚鱗病”有關。

抓住產品賣點更重要,反正大家也不會深究。

多數基因檢測公司官網也明說了,他們的樣本人群都來自白人基因數據庫。

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國內的基因檢測公司沒有核心技術,就是參照、借鑑或直接購買國外已有的技術。

數據樣本缺乏、技術不成熟,需要的專業學科人才少之又少。

精確度自然也毫無參考價值。

很多基因檢測公司也在注意條款裡寫明瞭:檢測報告不能用於指導臨床。

但是行業亂象橫生、缺乏監管,導致國內商家變著花樣欺騙消費者。

2017年,虎嗅一篇《華大癌變》引起廣泛關注。

一個男嬰降生在湖南長沙望城區婦幼保健院。

不幸的是,他的出生伴隨著“腦發育不良”“虹膜缺損”等一系列缺陷和疾病。

這意味著,他很可能會智力障礙、生長遲緩、外表異常,幾乎無法正常長大。

而產婦孕產前做的正是華大基因“無創DNA檢查”。

產婦被告知此檢查全面先進,準確率高達99.99%,所以產婦放棄了其它產前檢測。

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華大基因的結論,直接或間接導致了悲劇的發生。

一年後,華大基因補發了“致孕媽媽們的一封信”:

“醫生綜合各種檢測給出的臨床診斷非常重要,請孕媽媽們一定要認真聽從臨床醫生的建議。”


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所謂準確率99.99%,就是一個概率遊戲的巨大騙局。

醫療診斷是建立在由醫生主導的,完整的病史、查體、輔助檢查和多學科共同會診等過程。

而商業化基因檢測直接跳過了中間最重要的一步。

基因檢測公司正是利用消費者對基因認識的盲區,對報告做了錯誤導向的解讀。

很多基因檢測機構聲稱其準確率達99%,99%的準確率意味著:實際患病的可能性還不到1%。

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絕大部分疾病與遺傳沒有關係,而是由外界環境和生活方式造成。

有疾病風險並不意味著一定發病。

花了大價錢得出一個不確定的結果,還引起恐慌給自己添堵,何必呢!

有的人本來好好的,做完基因檢測心態就崩了。

假如只是出於健康考慮,對於大部分人來說,還不如去醫院做個體檢。

個人信息倒賣、家族信息曝光

基因檢測可能會洩露隱私

2018年10月,華大基因發佈了一項中國人基因組學大數據研究成果。

該研究取樣自14餘萬中國孕產婦無創產前基因檢測數據。

這引起了公眾對華大基因檢測用戶隱私外洩的擔憂。

接著有媒體發文稱華大基因14萬孕婦基因組流到海外,華大基因隨後發表澄清聲明。

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對華大數據洩露的擔憂並非空穴來風。

早在2015年9月,科技部開具的罰單顯示:

經調查發現,華大基因和復旦大學附屬華山醫院未經許可,與英國牛津大學開展中國人類遺傳資源信息從網上傳遞出境。

華大究竟有沒有洩露14萬孕婦的基因組,我們不知道。

但是,對自己基因信息的分享會導致什麼後果可能沒那麼簡單。

數據庫最重要的應用從前兩年才開始被公眾認識到。

1974年到1986年,美國加州出現了一位令人談之色變的連環殺手。

12年間製造了至少12起謀殺案,50起強姦案,100多起盜竊案件。

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加州警方經過各種嘗試,始終未能將其捉拿歸案,這位金州殺手成了世紀懸案。

調查人員偶然瞭解到一個名叫GEDmatch的基因檢測公司。

在他們的開放數據庫裡,通過上傳兇犯的DNA,找到了嫌犯的一位遠親的DNA樣本。

警方通過調查分析,終於順藤摸瓜在2018年4月抓獲了逍遙法外40年的嫌犯。

在歡慶技術的勝利時,我們不得不開始擔憂。

即便只上傳了自己的信息,它也可能在某個時候揭露整個家族的秘密。

你一個人的DNA信息,可能意味著你的後代的基因信息也會隨之暴露出來。

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即使提供基因檢測的商業公司有保密條款,在信息時代裡數據的絕對保密也難以做到。

最讓人不安的是,你無法預測這些信息會去哪裡,會不會被不法分子利用。

目前,國內針對大眾消費基因檢測領域的監管政策尚不明確。

對於大多數人來說,基因檢測的用處微乎其微,在醫生推薦我們去做的時候才有必要做。

如果你對這些基礎性的知識有所瞭解,娛樂一下也還是挺有趣的。

但別對結果太當真,更不要拿它去指導你平常的健康和生活。

真的預防疾病的方法還是在於好好吃飯,好好運動、好好睡覺。


你做過基因檢測嗎?

你覺得基因檢測有必要嗎?

歡迎在留言區發表你的看法~


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