8岁的汪紫熙来自河南许昌，身高只有107公分，四肢瘦小，却挺着“孕妇”一般的肚子，连站立都很困难。她的爸爸汪军峰说，孩子患了罕见的怪病，2016年在医院做了切脾手术。之后，孩子从外观上看，除了略微瘦小，也与常人无异。可2年后，紫熙的肚子渐渐又挺了起来，如同一个小孕妇。汪军峰说，孩子若再不治疗，怕是快要被拽入死神的怀抱。
2014年，年仅3年的汪紫熙因为腹部鼓胀，去医院检查，确诊为罕见的“戈谢病”，全国目前已知患者约400人。身患此症的孩子，因为体内缺乏一种酶元素，会导致脾脏肿大，外观似孕妇一般。目前戈谢病只有通过注射昂贵的特效药，才能维持生命，可年花费最少60万元。刚得知孩子患病，汪军峰跑遍了当地的医保部门，要来了一些政策，孩子用上了药，症状缓解。可政策在半年之后被当地叫停，从那时起，汪紫熙一步步滑落向深渊。
祸不单行，一方面孩子的医保“批不下来”，另一方面，汪军峰所在的国企破产，他被迫下岗。从那之后，女儿的用药量难以保证，身体状况急转直下，速度明显比其他戈谢病患者要快得多。2016年，孩子的脾脏梗死，危及生命。不得已，汪军峰带着孩子在北京切除了脾脏，足足6斤重。“孩子那时候也就28斤，脾脏就占了她整个体重的20%还多。”汪军峰说，“孩子那时候有多难受，可想而知。”
切掉脾脏后，汪紫熙觉得全身轻松，原本闷闷不乐的她，开始喜欢动、喜欢笑了。可汪军峰知道，这样的快乐对于孩子来说，维持不了多久。2017年春节，孩子不小心摔了一跤，导致双侧股骨头骨折；当年年中，孩子腿骨骨折；2018年，肝脏开始肿大。不到2年的时间，汪紫熙又变回了当初的样子，这一次她的情况更严重，距离死亡更近了。“切脾后，戈谢细胞会转移到骨头和肝脏，如果不注射药物，最终会窒息而亡。”
汪紫熙胆怯、敏感，如果身边陌生人太多，两只手会紧紧攥成拳头；有陌生人靠近，她会伸出绷得僵直的舌头。她仿佛明白，自己是河南已知的23名戈谢病患者中，离死神最近的那一位。“她没有任何朋友。”汪军峰说，“她忍受着病痛，还忍受着孤独、寂寞。她看到别的孩子在一起嬉戏打闹，会投去羡慕的眼神。她看到别的孩子上学，会默默低下头，她也很想去学校，可却没有走进过教室一天。”
如今，汪紫熙的活动范围，被奶奶严格限制在家的方圆1000米以内，常去的地方，只有当地的西湖公园、西北大操场、八一路。她每次出门，都会坐在一个简陋的婴儿车上，任由奶奶推着。能看看公园里的鱼、船，和旋转的木马，汪紫熙就会很高兴。因为家里没有什么收入，汪紫熙从不向父母、奶奶提出什么要求，仿佛能看着别人玩，就是自己在玩。看着别人吃零食，就是自己在吃一般。
2019年7月17日，当地八一路小学的周军、田改齐两位老师，借着许昌市“送教上门”活动的机会，第一次来到了汪紫熙家中。“如果这孩子去上学，成绩肯定很好。”周军惊讶于汪紫熙在苍白的童年里自己生长出的学习能力：她把一个小白兔玩偶立在桌上，不到5分钟，汪紫熙用画笔在纸上画出了这个自己最心爱的、价值19.5元的玩具。像拍照一样栩栩如生。
看着这些，听汪军峰介绍女儿的病情后，田改齐想到了自己的孩子。走出汪紫熙家门的那一刻，她终于忍不住在眼眶中已经打转半多个小时的眼泪，哭了。 这天以后，汪紫熙开始每天主动提出请求，让汪峰用轮椅推着她到八一路小学的门口。安静又稚嫩的目光尽头，是她可能永远都难以体验的校园生活。推着女儿到小学门口的时候，汪峰开始不由得思考，女儿要是真去世了，该怎么办。
汪军峰决定抓住最后一线希望。目前戈谢病的特效药物在中国部分省市有医保政策，比如浙江省的报销比例接近100%，相当于患者可以免费用药；在青岛，患者的年自费部分约5万元。可对于河南省的23个家庭来说，这些政策他们一分钱都享受不到，“我和河南很多家长一起，在为孩子能够活下来，争取医保政策。”汪军峰说，“我相信政策迟早会来，但我害怕，政策来的时候，孩子不在了。”
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