“袖珍妈妈”靠板凳走路,婚后生下患遗传病宝宝,最盼女儿能上学


照片里的“袖珍妈妈”叫陈丽娜,家住济南市平阴县东阿镇,和她一起坐在床的是她4岁的女儿明哲。因为从小就残疾,骨头因为经常骨折没发育好,直到现在她个头还是很小。结婚后由于担心自己的病会遗传给孩子,本来没打算要孩子,但因为意外怀孕,她又特别喜欢孩子,孕检时虽然也检查出了孩子不健康,但她还是坚持把孩子生了下来,但由于孩子天生就是股骨弯曲,现在4岁的小明哲双腿里被打上了20多厘米长的髓内钉来帮她治疗。

陈丽娜出生于1987年,虽然家里从没有遗传病史,但在她5个月大的时候,有一次因为骨折大哭不止,因为还不会说话,父母当时也没在意,还以为她自己碰到了,带到医院才知道是骨折了,打上石膏后就回了家。可后面才发现她经常会因为一些小磕碰骨折。直到确认她是先天性的软骨症,也就是人们经常说的“瓷娃娃病”。直到现在她走路的时候还要扶着一个小板凳才可以,两只的也被磨出了厚厚的茧子。

本来和她一起玩耍的孩子们怕把她“碰坏”而担责,慢慢地就疏远了她,就连和父母在一起的时候也都要特别小心。虽然家里条件一般,但都很疼她,经常买营养品给她吃。但可惜的是她从此失去了快乐的童年,不能和其它正常孩子一起玩,更别提上学,整天一个人呆在家里。没上过学的她对上学有着很大的渴望,很羡慕那些能到学校上学的孩子们,没上学这件事也成了陈丽娜此生最大的遗憾。


2012年,25岁的陈丽娜经人介绍嫁给了丈夫。丈夫因为小时候患病,智力发育不全,比常人要低很多,也忠厚老实。公婆更是老实本分,虽然勤勤肯肯,但这个家是一穷二白,而且公公血压高身体不好,婆婆眼睛一直患有白内障,因为没钱治疗,一只眼睛也失明了,不过公婆对她都很好。

陈丽娜很喜欢孩子,有一个孩子是她的梦想,但因为自身患有疾病,陈丽娜原本没打算生孩子,和家人商量着领养一个,但是因为自己和家里都没有稳定的收入,再加上又是残疾人,不符合领养孩子的要求,最终也没领养成。结婚两年后的2014年,陈丽娜发现自己意外怀孕了,她是既高兴又担心,高兴的是自己可以有孩子了,但同时又担心孩子会像自己一样患上疾病。怀孕的前5个月她按时产检都没问题,6个月的时候却被查出了股骨弯曲...

一家人顿时都陷入了绝望,盼了这么久,担心的事还是发生了。一说起来,陈丽娜就红了眼眶...本来是要把这个孩子引产掉的,可当时快过年了,公公又被吓得大病一场,就给耽误了。等再到医院引产时,已经8个月了,去医院的路上,她不忍心就哭着跑回了家决定要生下这个孩子。“孩子既然来到咱家,这就是咱的命。她要是不好咱就该伺候她一辈子。”婆婆也说着让她安慰的话,让陈丽娜更坚定了。图为陈丽娜的女儿小明哲。


现在最心疼孩子受的苦,从出生到4岁,断骨也经历了有10几次,现在她的两条腿上都被安装上了髓内钉,每根长度都在20厘米以上,并且随着小明哲年龄的增长和身体的发育,钉子还要不断更换,不知道什么时候是个头,小小的年纪就要遭这个罪。自己和丈夫都没上过学,小明哲现在的身体条件也不能上学,但一家人都希望这个聪明又可爱的孩子能够早日进校门,和别的小朋友一样能有学习的机会。 图为陈丽娜和婆婆在院子里陪女儿玩耍。

陈丽娜看着床上睡得正香的女儿,不禁流下了眼泪。奶奶也说别让俺孙女受这个罪了,让我替她疼吧。她说从来不怪儿媳妇,这都是命,谁都不怪,有个这么可爱又聪明的孙女,俺是打心眼里高兴。就是不知道啥时候能好,不再受这份罪。最后愿小明哲能够早日康复,进入学校学习,以后也能有一个好的生活。也愿这家人能够早日走出阴霾,生活幸福!


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