来自安徽的13岁花季女孩张博涵，已经很久没有主动出门了。她怕路人探究的眼光，和窃窃的讨论声。这个瘦小的女孩，因为鼓起来的肚子，总是让人异想连篇，很多人说，这孩子“是不是怀孕了”。路人的这种有色眼镜，让博涵只愿意留在家中。
没有人会想到，这个小女孩只是生了病，一种叫做戈谢病的罕见疾病，全国记录在案的病例也不超过300。因为得了这病，张博涵的胰脏渐渐肿大，肚子宛如一个鼓起来的气球，只有特效针才能给小女孩的肚子“放气”，如果没有特效针，越来越鼓的肚子将会被撑破。
然而特效针也是“天价针”，这个名叫“思而赞”的特效药一针就要2万3，张博涵每个月都得打4针，对于她的家庭来说，这一针需要一年不吃不喝才能攒的下来。
张博涵的父母靠着一个小早餐摊，维持每个月4000的收入，交了房租后也所剩无几。张博涵病情越来越严重，今年1月才凑够了钱给孩子打了一次特效针，她的病情明显好转，可是家里再也没能力让她继续接受治疗。
张博涵的母亲孙玉曾看到女儿在日记本里写到，“我是个有过去，没有未来的人，可能明天就死了，也可能不会......”这样敏感的女儿让她心痛不已，却并不能为女儿做什么。
孙玉也曾想过再要一个健康的宝宝，可当她再次怀孕，全家人都期待二胎的到来的时候，却被告知二胎也查出了戈谢病。最终，孙玉在女儿的陪伴下打掉这个孩子。
只有1％的遗传性罕见病才有特效药可以治，戈谢病就是其中之一。这对于张博涵一家来说，这是不幸中的万幸了。但是，一个贫困的家庭，是无法支撑孩子用特效药维持生命的。孩子的现在和将来，成了一个巨大的问号。
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