白化病男孩想媽媽時對著照片哭,奶奶送他上學,經常被人指指點點


四歲半的孟恩澤,在1歲的那年,被醫生診斷為白化病。那一年,聽到醫生的診斷後,年輕的媽媽哭了,爸爸心裡也很難受,來自農村的他們,剛剛結婚沒多久,生活本來沒有多少積蓄,堅強的媽媽說,一定要把孩子的病治好,但是醫生告訴他們,白化病是一種罕見病,一般屬於家族遺傳性疾病,常染色體隱性遺傳,在我國,白化病的發病率為1/15000。如今,爸爸媽媽為了給孩子治病,外出打工,孩子想他們的時候就抱著照片看。

媽媽說,她最擔心兒子以後長大了,會有自閉症,但是這幾年孩子在鄉下生活,性格並不是很內向,這讓她擔憂的心,稍微放鬆了一下。現在,兒子在老家的鄉鎮一家幼兒園看護點,上小班,在家裡主要是孩子的爺爺奶奶帶孩子,媽媽在無錫一家服裝廠打工。她說自己和丈夫在一起,也是自由戀愛,結婚後生了兩個兒子,年齡相差一兩歲,大兒子現在6歲了,也在這所幼兒園上大班,平時都是奶奶接送,媽媽在小兒子一週歲的時候,去無錫打工了。

奶奶手裡拿著孫子的醫學檢驗報告,醫生說,這樣的病症很難治癒,只能靠藥物維持,或者是預防,婚前做醫學檢查很重要,奶奶說,兒媳婦懷孕的時候,也做過孕檢,但是並沒有查出來。兒媳婦家離自己家並不遠在另外一個鄉鎮,現在,她和孩子爺爺在家裡帶兩個孫子,孫子因為得了白化病,平時怕見光,今天天氣不太好,陰天,孩子還可以外出跑一跑,冬天的時候就把孩子抱在床上給他暖著,也不讓他出去。


現在,孩子還需要吃一些藥物還有一些營養素,每個月要花費幾百元,平時的日常生活,她和丈夫都能維持,孩子的爸爸媽媽為了以後能夠孩子更好的生活,兩個人年紀輕輕的都在外面打工,孩子的爸爸在工地上做電焊,每天工資在一兩百元左右,一般工程在哪就到哪裡去,並不是很固定,現在孩子爸爸在南京一個工地。孩子媽媽在無錫一個服裝廠,她說自己18歲就結婚了,那時候還小,現在出來打工,也沒有什麼技術,一直在廠裡做服裝。

平時他想媽媽的時候,就會把一週歲拍的照片拿出來,用小手輕輕的撫摸媽媽的臉,奶奶看在眼裡,會疼在心裡,就會把流到眼角的淚水往肚裡咽。孩子的老師說,平時在幼兒園上學的時候,其他的孩子的家長看到孩子滿頭的白髮,就會指指點點說笑,別看恩澤才四歲,但是他比較的敏感,當他感覺到有人用手在指他,在議論他的時候,他就不和小朋友玩了,就會躲在角落裡不說話,有時候會持續很長時間。

家裡的房屋,還是一二十年前蓋得老房子,平時兒子兒媳婦要是回家住的話,孩子爺爺和奶奶就在旁邊的屋裡休息,要是兒子兒媳婦不回家,他們就住在兒子兒媳婦的西廂房裡,房間裡的陳設非常的簡單,除了兩張床和一個衣櫃,其他的並沒有什麼,家裡非常的簡陋,孩子奶奶說,家裡經濟條件不好,再說這房子也不好,她和孩子爺爺都53歲了,孩子爺爺也不能做重活,平時就在家裡種地,一共十幾畝,收入並不高。


這是一家幾口人居住的房屋,牆上掛著的是兒子和兒媳婦結婚時拍的婚紗照,陽光燦爛的笑容,還有青春的面龐,是那樣的具有生命力,穿著鮮豔的服裝,背後就是他們祖輩世代生活的麥田,不僅養育了一代又一代勤勞樸實的他們,也在滋生愛情。當愛情的種子在他們父母還有自己身上生根發芽的時候,他們的兩個兒子出生了,可是,二兒子的出生,因為沒有什麼頭髮,後來滿月了,頭髮還是白色,就讓一家人陷入了焦慮之中。

奶奶在家裡給恩澤穿衣服。媽媽說,當時恩澤剛出生的時候,她就激動了一下,隨後也在網上查閱了很多這樣的病例特徵,她以為孩子慢慢的長大以後,就會好起來,但是,時間的發展和孩子的成長,並不像她想象的那樣,直到一歲的時候,孩子還沒有好,而且視力也不好,他們就帶著孩子去南京看了醫生,當被醫生確診為白化病的時候,她的內心還是涼了半截,壓抑已久的痛苦還是哭了出來。

院子裡,奶奶在把著小孫子小便。在孩子一週歲以後,21歲的媽媽去了無錫打工,她回憶說,當時18歲就結婚了,那時候自己還小,後來出來打工,也沒有學歷也沒用技術,而且又是農村的,能做什麼呢,就進廠做服裝,跟著師傅從學徒學起,這幾年基本上很少回家,有時候回去的時候,也會在孃家過一段時間,孩子的外公也很心疼很想外孫,她就會把孩子帶回孃家過一段時間。


奶奶帶著小恩澤出門,屋後面有幾處小池塘,走在尖瘠的池塘邊,恩澤緊緊的抓住奶奶的手和衣服,他說自己很害怕,害怕掉下去,他的視力並不好,看不清腳下的路,上學的時候,拿筆都要放在眼睛跟前才能看的到,醫生告訴恩澤的媽媽,在孩子6歲的時候,可以給他配眼鏡,進行視力矯正,以後慢慢長大了,也可以做視力矯正手術,所以,現在還小的時候,基本上他都是跟著哥哥一起玩,一起走。

三月份的皖北農村,房前屋後麥田綠油油的一片,處處透漏著春的生機,在奶奶的背上,小恩澤暫時告別了四年媽媽的傷心。幼兒園的張老師在週六的下午,到他家裡家訪,並帶來了攝影師前來拍攝他的故事,因為爺爺奶奶用的都是老年手機,家裡也沒有無線網,所以,自從過年後,他就再也沒見到媽媽了,剛剛,他藉助老師的手機,和媽媽視頻說了話,看得出來他非常想媽媽,但是,幼小的他面對視頻裡媽媽的呼喚,卻沉默了,他差點哭了。

出門的時候,奶奶給他戴上了一個小帽子,趴在奶奶的背上,一時間幾乎忘記了所有的不愉快。53歲的奶奶,還是很年輕,但是,孩子的爺爺身體並不好,所以,春節過後,她也只能和孩子爺爺在家裡帶孩子,家裡的幾畝地留了春,準備種六七畝地的花生,孩子爺爺正在家裡剝花生種子。村裡人說,孩子的爺爺前些年因為種地的事情,和自己的大伯還有大伯的家的堂兄弟打過一次架,傷的很嚴重,自從那次以後,身體就不好了,幹不了重活。


三個孩子兩個輩分,中間的孟恩澤四歲半,右邊的是他的哥哥,六歲了,左邊的是他們倆的小姑,比他倆稍微大一點,因為爺爺覺得自己就一個兒子,還想再生一個,後來前些年就來了個小女兒,現在,他們三在一起玩,在一起生活。只不過孟恩澤的病讓一家人操碎了心,他們一家住在安徽省蚌埠市固鎮縣楊廟鄉田湖村。更多圖集和深度人物故事,請點擊關注圖說江淮,帶給你有溫度的視覺人生。


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