在上一篇推送中，我們介紹了緩和醫學的概念、發展歷程及其在臨床工作中的意義，也收到了許多讀者的留言。有人深表贊同，有人仍有疑惑；有人苦於有心無力，有人想要做得更多。
醫學的本質是什麼？在Paul Kalanithi所著的《當呼吸化為空氣》一書中提到：「醫者的職責，不是延緩死亡或使病人迴歸過去的生活，而是在病人和家屬的生活分崩離析時，給他們庇護和照護，直到他們可以重新站起來，面對挑戰，並想清楚今後何去何從。」特魯多醫生那句著名的：「偶爾治癒，常常幫助，總是安慰。」究竟是醫務工作者們的無奈，還是對於醫學本質的深刻認識，也是值得我們思考的話題。
我們在面對兩難而難以做出決定的時候，特別是面對生死攸關的重大決策時，總是希望能夠有一些聲音告訴自己答案。任何領域都需要有理論基礎、原則方針來指導實踐，作為緩和醫療實踐的第一章，我們將會介紹臨床倫理學原則及判斷路徑，希望能夠解答你的部分困惑，讓你更有把握地踐行緩和醫療理念。
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臨床倫理學四原則 / Principles of Medical Ethics
(1) 自主性 / Autonomy：尊重患者的自主性，患者有權利拒絕或選擇他們的治療。該原則要求我們將病情和醫療干預的風險受益如實告知患者，並由患者最終做出決定。
(2) 受益 / Beneficence：醫療工作者應當為了患者的最佳利益著想。如聯繫不到家屬的急診昏迷患者，我們結合患者最佳利益進行臨床決策。
(3) 不傷害 / Non-maleficence：將醫療干預中伴隨的傷害最小化。努力為患者帶來更多的益處而非更多的傷害。如在向患者告知壞消息時應注意方式方法，在幫助患者接受和理解病情的同時避免因溝通問題對患者造成心理、精神上的傷害。
(4) 公正 / Justice：考慮醫療資源的稀缺程度，決定什麼人能夠得到什麼樣的治療。如在分配床位時，我們不應根據患者的貧富貴賤或與我們的關係遠近進行分配，而是綜合考慮醫療緊急度、患者等待時間和年齡等因素。
這四條原則看似簡單，然而面對真實的患者時，你可能常常會發現每條原則都有著這樣或那樣令人糾結的地方。下面的臨床倫理學判斷路徑或許能夠幫你判斷分析病例的整體情況，有助於更好地進行臨床決策。
下面我們來實際應用一下這個臨床路徑：
病例
白某，34歲男性，未婚，腦顳葉高級別膠質瘤患者，多程聲動力治療、放療後效果不佳，出現海綿竇綜合徵，一年來予以多種鎮痛、鎮靜藥物治療。2月前出現病情加重及嗜睡，存在小便失禁、吞嚥無力、肢體無力症狀,清醒時意識清楚。1日前患者因頭痛加重由父母陪同入院，入院後影像學提示膠質瘤進展累及腦幹，行開顱腦膠質瘤活檢術。術後1周，患者突然意識喪失轉入ICU，插管上呼吸機，1周後患者仍無明顯好轉。
你覺得該患者是否應該繼續使用呼吸機？醫生是否應當向家屬提議撤除呼吸機？如果家屬要求撤除呼吸機，醫生是否應該同意？你可以嘗試用上述的臨床路徑來梳理病例。
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A. 醫學指徵 / Medical Indication：
① 患者腦膠質瘤進展，累及腦幹，無有效治療手段，預計生存期以天或周計。
② 呼吸機僅能暫時維持機體機能，現有干預無法實現治癒疾病、維持或提升機能狀態、或提升生命質量等治療目標。
B. 生命質量 / Quality of Life：
① 患者處於意識喪失狀態，不再有能力去表達對生命質量的滿意程度，如何界定他的生命質量 ？
② 干預措施與患者的生命質量之間是什麼關係 ？
C. 患者偏好 / Patient’s Preference：
① 患者本人沒有留下生前預囑，患者態度不明。
② 代理決策人是誰？他們是否考慮了患者（而非他人）的最佳利益？
D. 情境因素 / Situation Factor：
① 公共資源：公立醫院 ICU 病房屬於公共醫療資源，甚至是稀缺資源 ，一些病重患者可能急需進入 ICU 治療，但由於床位已滿而不得不在普通病房繼續治療，治療效果可能劣於 ICU。因此，這裡涉及如果有其他危重患者需要進入 ICU 治療，我們是繼續救治患者白某，還是和家屬溝通能否將白某送至普通病房或撤除呼吸機，或者在家屬拒絕的情況下將患者轉入普通病房？
② 利益衝突。家屬應根據患者的最佳利益做出代理決策，我們需要判斷家屬是否存在其他利益影響他們為患者做出代理決策。如家屬是否為了減少花銷、照護時間而放棄原本對患者有利的治療？醫療機構是否對醫生有病房週轉率的要求，而這種要求對醫生救治患者的決定造成不利影響？
上面提到了一個重要的概念：患者的最佳利益。這是在臨床代理決策包括保護性醫療中常常涉及的關鍵理念。判斷是否符合患者的最佳利益時，涵蓋所有人類幾乎共同分享的利益，包括：「活著，能夠理解和交流想法與感受，能夠控制並主導自己的生活，免受疼痛和痛苦，能夠實現自己的期望」。一個人的生命質量包括
軀體健康、智力、情感狀態、社會角色的擔當能力和享受程度、生活滿意度及福祉五個方面 。在進行評估時，必須從患者的視角進行具體分析，需要醫生做到共情而設身處地換位思考。根據以上的梳理，是否能得出：「應當撤除生命維持干預」這一結論呢？的確，患者無法從醫學角度上獲益很多，死亡已不可避免，也沒有證據表明患者會在此狀態下選擇繼續維持生命。在徵得代理人同意的情況後，可以考慮撤除某些干預措施。
然而在某些情況下，家屬的最佳利益可能不符合患者的最佳利益。如果從醫學專業角度認為代理人的決定明顯有損患者的最佳利益，則應當進行進一步的溝通，瞭解代理人產生不同想法的原因，盡力解決這些問題，必要時尋求法律幫助維護患者最佳利益，而不是無奈的感嘆。
以上是對於是否需要撤除干預的討論，下面我們來看看是否要給予干預的選擇：
如果在上面的病例中，處於意識喪失的患者出現了應激性潰瘍消化道出血，保守治療後出血情況得到了控制，但患者出現了少尿、腎衰竭的情況，是否應當進行透析呢？
簡要地進行分析：
1. 醫生應當從專業角度分析進行干預的受益與風險，讓家屬充分知情。
2. 積極救治是醫療情境中的默認選項，然而前提是受益大於風險或負擔。
3. 當積極救治不能為患者帶來淨受益時，干預並非必須。
在這個病例裡，腎透析已無法改善患者的生存質量，不給予干預可以得到倫理學辯護。
跳出以上的病例，如果患者在清醒的情況下拒絕治療，從倫理學角度來看，任何有心智能力的成年人有權拒絕任何治療，包括對其有利的干預。然而醫生不是僅僅「聽從患者」，而需要了解背後的原因，確保沒有誤解發生，確保患者瞭解拒絕治療可能的後果。 例如，患者有時可能會因為疼痛而拒絕操作，此時需要幫助減輕患者的焦慮和痛苦，以助於他/她重新決策。
雖然可能會給醫生帶來不同的心理感受，但不論是撤除干預還是不給予干預，在醫療目的、臨床倫理上都沒有本質的差別。醫療決策的目的之一是確保患者的不適得到緩解，並且隨著病情發展，需要重新評估變化著的患者生命質量、決定能力以及干預的風險受益，必要時重新獲取知情同意。
Science for Humanity. 科學濟人道。這句老協和的校訓一直在提醒我們思考醫學的本質是什麼，也賦予我們的每個醫療決策以更多的意義。你會發現在緩和醫療理念中，很多時候並沒有哪條放之四海而皆準的「評估公式」，也沒有絕對的對錯，而是一個又一個獨一無二的患者。萬事開頭難，從緩和醫療這一新的角度來看待疾病、患者、家人和醫生自己，需要醫生做的真的很多。
專家點評
北京協和醫院 老年醫學科 寧曉紅 副教授：
面對末期疾病以及身處末期疾病狀態的病患和家人是非常困難的，但我們必須面對，學會如何武裝自己。這個案例以及由此引發的思考是非常好的一次練習，藉由這樣的源於臨床的真實案例，讓我們逐漸從倫理學的角度釐清醫生的位置，從而更好地幫助病人。
如果我是這個病人的主管醫生，我可能不會提出給她做腦幹活檢的醫療建議，我知道她時日不多，我會跟病人和家人講明現在所處的疾病狀態，告知他們生命有限了，咱們讓她舒服，讓她把想做的事情做了，並指導家人做有效陪伴。跟他們探討他們希望病人在哪裡去世以及對喪葬的事宜給予適當的提示。
北京協和醫學院 人文和社會科學學院 張迪 講師：
為實踐出色的臨床醫療，醫務工作者應當具備鑑別和應對臨床倫理學問題的能力，尤其是在面對處於疾病末期狀態的患者及家屬時。這一案例很好的告訴我們，醫療技術與道德是不可分割的。在醫患關係中，作為專業的醫學要求我們應將患者利益置於首位。
在本文提及的案例中，患者已沒有意識，且生前並未表達過處於此種狀態下將如何決策，這使得臨床決策難上加難。儘管醫生與患者家屬從患者最佳利益出發代替患者做出了決策，但我們並不確認這就是患者想要得到的結局。因此，當未來有類似情況出現時，在患者仍有自主性時，我們應告知患者自身病情，鼓勵患者思考未來的醫療決策，並告知醫護人員和家人，以實現患者自主選擇的“善終”。
[1] Wilkinson D, Savulescu J. A costly separation between withdrawingand withholding treatment in intensive care[J]. Bioethics, 2014, 28(3):127-137
[2] Jonsen A R, Siegler M, Winslade W J. Clinical ethics : a practicalapproach to ethical decisions in clinical medicine[M]. New York: McGraw-HillMedical, 2010:44
[3] 北京協和醫院自主學習平臺「舒緩醫學」專題課件
從下一期開始，我們將介紹緩和醫學中的一些具體方法，請繼續關注呀@。@
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*本文圖片源於正版圖庫
審閱：北京協和醫院 老年醫學科 寧曉紅 副教授
北京協和醫學院 人文和社會科學學院 張迪 講師
質控：一枝黃花
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