艾滋病患者,他們病了卻不說

艾滋病患者,他們病了卻不說


我叫宋曉璟,是協和醫院的一名護士,工作 17 年,在艾滋病專科做了 7 年。今天我想替最難得說話的人說幾句。

什麼人最難得說話,我的病人們。

不能說的秘密


人生病的時候最難受,這時候人往往想傾訴,和世界對話:「我真的很難受,我想要被幫助,我想要被保護,我想要好起來。」

可是,有一群病人,他們病了卻不說。

他們誰也不想告訴,就自己一個人默默的守著這個秘密。即使再難受,有時候也得自己忍著。

這群人就是艾滋病患者們。

這些年來,由同性性行為傳播所致艾滋病患者是我們科的主要患者源。

曾經有一個 24 歲的男病人,他如實得將自己的病情告訴了家人。他父親知道後,一路追我到家裡樓下,非要和我談話。在咖啡廳,爸爸、媽媽、病人自己,還有我,4 個人面面相覷。

他媽媽沉默不語,爸爸不斷得問我:能不能在 30 歲之前把性取向給扭轉回來?不是有種手術,只要切掉小腦的一部分,性取向就正常了?

還有一個 28 歲的男病人,被父親和舅舅不遠千里得帶來我這。他父親就問:這孩子能不能結婚,在農村這歲數還不結婚會被人戳脊梁骨的。

病人就一言不發,在旁邊摳著診室的桌子。

所以,我大部分病人都選擇不告訴親朋好友,選擇自己扛。而我的手機 24 小時開機,為他們敞開。

「宋護士,我忘了今天吃沒吃藥了。」「宋護士,我剛吃藥以後特別噁心,吐了,你說我還需要現在補服嗎?」「宋護士,我孫子把我鼻子撓破了,他會不會被感染了呀?」「宋護士,我吃這個藥副作用真大,我現在在一個飯店裡坐了 2 個小時了沒走出去,我想自殺。」......


提供信息,提供支持,幫助患者應對眼前的困難,幫助他們有尊嚴、有質量、負責任得活著是我們一直以來的目標。

現在艾滋病已經進入抗病毒治療時代,即使在 20 歲時診斷 HIV 陽性的成年人,也能活到 70 歲出頭,這個壽命已經接近當地人口的平均壽命。去年,這個數字已經漲到了 80 多歲。

所以我經常跟病人們說,只要規律吃藥,就有希望撐到艾滋病被治癒的那一天。

特殊的感謝


因為不想暴露自己的名字,我們的病人從來不寫感謝信,不送錦旗。但他們會用另一種方式來感謝幫助過他們的醫生護士們。

曾有一位腹腔淋巴瘤的艾滋病病人,快 50 歲了,胖乎乎的,每次在走廊裡遇見我,就一把把我抱住,嘴裡喊:「曉璟姐姐……」

這種愉快不是每個人都經歷過。

一位血液科治療的病人浪漫地寫下:「我是一個灰暗到準備負重沉江的人,是你們讓我的世界重新春暖花開。」

就在去年的冬天,我們還莫名收到一箱橙子,不知道誰寄的。有一天,忽然接到個短信:「宋護士,今年的橙子甜嗎?這橙子已經寄了第四年了,我跟種樹的人說好了,萬一哪天我不在了,橙子也會在成熟後第一時間到協和。」

說實話,橙子挺甜的,但大家吃了都覺得有些酸。

照亮被幫助者


和此前相比,現在的艾滋病專科團隊可以做的更專業,更完善。然而,只有艾滋病專科團隊,是無法給病人全面的治療和照護的。

去年的艾滋病日,我們做了一個工作坊宣傳艾滋病暴露後預防的相關知識,就是希望能消除大家對艾滋病的誤解,減少歧視。

美國自 90 年代末期以來,就已經幾乎沒有新的 HIV 職業暴露確診病例發生。這不僅僅是因為暴露後預防藥物更為有效,更重要的是越來越多的 HIV 感染者懂得去定期檢測,早期發現、早期治療,極大減少了感染其他人包括醫務人員的風險。

治療手段在不斷進步,預期壽命的延長也增加了病人患其他疾病的機會。

那些治療過他們的肺炎、腦炎、視網膜炎的感染科、眼科、MICU 的醫護,那些給他們做骨科手術、做腹腔腫瘤手術的醫護,都深深地印在他們心裡,也深深印在了我們心裡。

因為這些醫生和護士工作,越來越多的艾滋病感染者能夠擁有更好的生活質量和更長的生存時間。每一次在做職業暴露培訓時,我都會問醫學生們,你願意將來給 HIV 陽性的患者抽血、治療或者做手術嗎?

越來越多的手舉起來,每一隻舉起的手都是一盞小小的燈,必將照亮那些被幫助者的一生。

本文首發自「協和八」


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