还不到3周岁的河北女孩王雨萱出现了移植后的急性肠道排异，每天数次吐血和便血。这天，她被从移植仓转到手术室做肠镜。经过近一个小时的焦急等候，小雨萱被推出了手术室。医生说小雨萱的肠道内有多处溃疡，情况不太好，还需要继续在移植仓内治疗。
小雨萱显得有些无精打采，眼睛偶尔睁一下，看一眼旁边陪着她的妈妈，接着又懒懒地闭上。她插着留置管的胳膊露在被子外面，移植手术后近一个月，她不能吃喝任何东西，营养全靠输液来供给，现在已经瘦得皮包骨头。 图为雨萱妈妈在为刚做完检查的女儿戴上口罩。
2017年底，小雨萱的爸爸王自力带她在县城医院看发烧，发现脖子上有出血点，医生建议他去省儿童医院查。2018年元旦，石家庄儿童医院确诊小雨萱患再生障碍性贫血。随后采取了激素治疗。服药期间经常发生大面积口腔溃疡，久久不愈，还经常需要输血。今年五月，王自力就带女儿来到了北京儿研所，医院建议进行造血干细胞移植。 图为小雨萱住院时戴的识别手环
儿研所的患儿来自全国各地，床位紧缺。小雨萱经常发烧，只能临时在门诊一边接受治疗一边等待移植仓出现空位。小雨萱经常需要输血，但是北京血液储备紧张，有时要预约2周后才能输上血。王自力只好带着女儿回石家庄医院，输完血再接着回儿研所，这样来回折腾了三个月。 左图为小雨萱生病前在奶奶家 右图为小雨造血干细胞移植后出现排异反应，吐血便血。
在移植仓里准备移植的时候，雨萱一直跟王自力说：“爸爸，我想回家。”王自力问：“你回家干嘛吗？”小雨萱回答：“我想回家抱着爸爸睡。”出现肠道排异后，小雨萱便血和吐血，吐一次妈妈就给换一次床单。后来有一天，妈妈晚上跟爸爸视频的时候说：“你家姑娘心疼你，吐在床上不让换床单，怕让你回家洗。” 图为小雨萱的妈妈等候在手术室外
小雨萱的家在河北省平山县中贾壁村，是个山区小村，家里只有一亩多耕地。小雨萱生病后，爸爸王自力辞掉汽车美容店的工作，雨萱妈妈也辞去了饭店服务员的工作。原来收入并不高的家庭，一下没了收入来源。 小雨萱特别懂事，家里给她买什么吃的，她总是第一个先给爸爸。有一次奶奶给买了几个小面包，她偷偷摸摸藏了一个。等爸爸下班了，跑过来叫着“爸爸、爸爸”，然后拉着爸爸过去，把藏起来 图为小雨萱的奶奶站在病房外抹眼泪。
雨萱的爷爷得脑血栓有三十年了，近十年就病情加重无法行走，每天躺在床上，王自力的奶奶胃部、肝部也有病，也需要长期吃药。两位老人的生活全靠王自力的妈妈照顾。雨萱的奶奶时常从老家过来帮忙做饭洗衣打扫消毒，但是因为家里有卧床的老人，呆几天就不得不回去。 图为小雨萱治疗期间的部分费用发票
9月21号，终于给雨萱做了造血干细胞回输。医生说雨萱的这种病预后较好，如果没有大的排异反应，术后一年半就可以恢复正常。但不幸的是，小雨萱出现了急性排异反应。雨萱妈在移植仓内彻夜不眠地守着女儿。 图为小雨萱服用过的印度产的地拉罗司，用于治疗因长期输血而导致的铁质积聚。
王自力要经常跑其他医院、药店甚至找药贩子，买一些医生指定的药物，有时还要去送病理样本。一个来回就得大半天，根本没时间做饭。但医院有规定，送进移植仓的饭菜必须在高压锅内消毒，然后在规定时间连高压锅一起送进去。因为外面没人做饭，雨萱的妈妈就得在里面饿着肚子。 图为王自力夫妻在手术室门口等着做肠镜检查的女儿出来。
小雨萱做手术之前，王自力的父母、哥哥还有其他的亲戚朋友前后凑了六十多万，加上在水滴筹上筹到的2万多元，都已经花完了。在移植仓内，每天的费用是一万多元，现在因为出现了急性排异反应，出仓的日子又要往后推，费用也突然要增加30-50万元，医院再次通知王自力欠费了。 图为小雨萱的奶奶来医院探视，只能隔着封闭的玻璃窗和里面交流。
先前王自力已经被通知过一次欠费，那一次欠费11万，他跟医院协商，办一次出院入院手续，把以前的费用先拿去河北老家走医保报销手续，按当地政策能报35%，这笔钱可以还上欠医院的费用。但这一次欠费，他想不出什么办法了。 图为小雨萱在移植仓内，妈妈在旁边照顾她。
“医生说我的心态好，”王自力说，“其实我也常常在一个人的时候哭。我只是不想让孩子和她妈妈看见我那样，我得表现出有信心的样子，她们才会放心。”“雨萱妈不知道现在已经花了多少钱，我让她在里面安心照顾孩子，不要操心钱的事。” “都说女儿是上辈子的情人，我这个情人是回来讨债的，我一定会还上这个债。” 图为王自力在移植仓隔离区
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