爲拯救更多「魏則西」,他給肉瘤患者建了一個家

兩年多前的「魏則西事件」讓人們知道,還有這樣一群身患惡性骨與軟組織腫瘤的患者,因求醫無門,診治被耽誤而失去年輕的生命。作為該領域的專家,

上海交通大學附屬第六人民醫院腫瘤集團負責人姚陽教授發起建立了上海市級醫院肉瘤臨床診治中心,讓這些患者在求醫路上不再顛沛流離。

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「我叫魏則西,來自陝西,是一個滑膜肉瘤患者」

提起魏則西,姚教授還能記得他的模樣。

2014年4月,作為西安電子科技大學的大二學生,魏則西被檢查出滑膜肉瘤,他曾前往在百度到的醫院進行生物免疫療法治療,致病情被耽誤,於2016年的4月逝世。

為拯救更多「魏則西」,他給肉瘤患者建了一個家

在見到姚陽教授時,魏則西已輾轉了多家醫院,疾病發展為晚期,姚教授深深遺憾,「我們是不是能夠在回天乏術前,給患者最正確的治療?」

魏則西所患的滑膜肉瘤是軟組織腫瘤中的一種惡性腫瘤,軟組織腫瘤起源於間葉組織,主要是運動系統的軟組織,如肌肉、韌帶、骨膜、脂肪等腫瘤。軟組織腫瘤又分為良性和惡性,即為肉瘤(sarcoma)。

家長應警惕,青少年時期的骨肉瘤

肉瘤的發生機率比癌症低,惡性腫瘤病變里約有1%是肉瘤。與癌症不同時,肉瘤的發病年齡分佈廣泛,青少年的惡性腫瘤中以肉瘤居多。

青少年時期,由於骨骺生長活躍,易發骨肉瘤。骨肉瘤是骨惡性腫瘤中最多見的一種,初期表現為腿部和手臂骨骼的疼痛,這樣的症狀常常被家長誤認為是孩子的生長痛,或是因為頑皮、運動導致的疼痛。


為拯救更多「魏則西」,他給肉瘤患者建了一個家

約60%以上的骨腫瘤患兒家長都存在這種誤區,姚陽教授提醒,如果症狀經過一週的休息仍不能夠得到明顯的緩解或好轉,甚至是越來越重,孩子的家長應警惕,帶孩子去拍X光片,最好是去做磁共振檢查,以免耽誤治療。

建立肉瘤綜合整治的就醫模式

不僅患者對這種疾病的認知程度低,不少醫師同樣不瞭解,導致骨與軟組織腫瘤的誤診誤治現象較為普遍。

像魏則西這樣的外地患者來到大城市就診,常常感到求醫無門,大醫院排隊時間長,患者除了等待,什麼都做不了。而且,軟組織腫瘤患者可泛發於全身,患者四肢的骨腫瘤轉移到肺,頭頸部的骨腫瘤轉移到骨頭,到底應該找哪個科室?

這樣的現象讓姚教授非常心疼,為了避免悲劇的重複發生, 幫助到更多的患者,SSCC便應運而生。

為拯救更多「魏則西」,他給肉瘤患者建了一個家

「患者到我們這裡掛一張號,就等於回到了家一樣。」

SSCC為患者的週轉及合理治療提供一站式服務,這裡彙集了上海多家醫院肉瘤診治領域最頂級的專家,每個人都能在線上看到患者的資料,提出自己的治療意見。

在今年2月3號的一場骨腫瘤病友會上,很多骨與軟組織腫瘤的病人從外地紛紛趕來。姚教授看著他們從一個孩子,變成了大學畢業生,變成了孩子的母親,甚至有了孫輩。


為拯救更多「魏則西」,他給肉瘤患者建了一個家

我能夠看到我治好的那麼多的患者,看到他們的幸福,這是我最有成就感的一天。

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