68 的發病率,很多媽媽還不認識它……

董卿的《朗讀者》中,有這樣一對“郎才女貌、顏值擔當”的復旦校友夫婦。他們自稱為“秋爸爸、秋媽媽”。在節目中唸了一首海桑的詩:《給我的孩子》,讓人熱淚盈眶。

從 1/100 上升到 1/68 的發病率,很多媽媽還不認識它……

然而我愛你,我的孩子,我愛你,僅此而已

因為命運給他們發了一張不好的牌:2002年,一對雙胞胎誕生。2004年,兩個寶寶均被診斷為自閉症。2011年,哥哥被診斷為白血病。……

爸爸愛好攝影,從寶寶誕生就拍了大量照片,但總是發現鏡頭裡的寶寶有點不對勁。

眼神空洞,與父母沒有交流;

雖然兩歲了,卻一直不說話;

喜歡爬高,喜歡旋轉,從來不懂得什麼是危險……

最後帶到醫院診治,才得知是“重度的典型孤獨症”

對於作為具有遺傳學專業背景的秋爸爸,“孤獨症”這三個字,無疑已經擊碎了他對未來的想象。

自閉症對爸爸媽媽的痛苦,絕不是三言兩語

能承載的。

之前章嵐育兒有發過文章:孤獨症,你以為離你的孩子很遠嗎?有媽媽留言:

作為一個孤獨症孩子的母親,我深有感觸,發現孩子是星星後,絕望和痛苦都是那麼刻苦銘心!

說起來都是一把鼻涕一把淚.......在兒子兩歲多的時候我辭掉了穩定的工作,開始帶他訓練,全職照顧他,也是因為孩子的原因得了抑鬱症,天天心情很不好,經常和家人吵得不可開交,後來意識到自己的問題去看了心理醫生,開始看書學習,轉移注意力,慢慢地我們全家都接受了這個事實,生活還得繼續!

現在兒子五歲多了,還是在機構學習,雖然沒有主動語言,不過我覺得他真的越來越好帶了,懂事了,乖了,有時候讓我覺得很欣慰,只希望他能夠快樂健康的成長......

沒有經過及時且科學的干預,多數寶寶成年後不具備獨立生活、學習和工作能力。

就如同很多自閉症父母所說:

根本就不敢死,我死了,孩子怎麼辦?

不過,如果能在寶寶3歲之前發現並進行干預,寶寶後期發育追趕正常兒童的可能性較大,若拖延至6歲之後,則追趕的可能性要小得多。你知道自閉症是什麼嗎?

自閉症是什麼?

以前將完全無交流的人稱為自閉症,現在已經擴展到一個“譜系”的概念(Autism spectrum disorder,簡稱ASD)。

這個定義就比較寬泛了,只要孩子在溝通、社交技能出現障礙,從輕到重均屬於譜系內,都需要干預和幫助。

而且病情輕重不同,也會表現不同。

有的寶寶2歲、3歲時仍不會說話,有的寶寶出現語言發育後退(原來會說,後來不會說),有的寶寶則具備語言能力,滔滔不絕地表達,但卻不能用來交流。

門診中遇到一個寶寶,進門後就開始滔滔不絕說話,但總是答非所問。

醫生問,媽媽在哪裡?寶寶回,幼兒園裡有三個老師,我最喜歡小板凳……除此之外,自閉症寶寶會經常使用“指令”語句,例如

“吃飯”“上街”,很少會使用疑問式徵詢意見的語句,如:可以買嗎?可以吃嗎?可以去嗎?

患病比率從1/100,上升到1/68

七八年前,美國自閉症患病比率還是1/100,現在上升到1/68,感覺自閉症就在你我身邊。

而且這種疾病更多見於男性,男童與女童患病比率為4:1。 我國也做過自閉症發病率調查,結果顯示,自閉症發病率同樣表現出上升的趨勢。

不過,在某種程度來說,它可能僅代表了自閉症被人發現了,受人重視了。

加之時代發展,診斷方式越來越先進,很多輕度症狀也能被確診,所以患病比率增加了。

自閉症由什麼引起的?

以前很流行“冰箱母親”理論,認為父母在情感上過分冷漠,教養上過分教條化可能會導致寶寶成為孤獨症,這種理論對母親傷害巨大。

現在已經證實,自閉症與父母的行為教養無關。但一部分自閉症父母表現冷漠及教條化,可能父母也存在輕型的類似障礙。儘管目前對自閉症的病因仍不完全明瞭,但多數學者認為可能是以下因素影響:

從 1/100 上升到 1/68 的發病率,很多媽媽還不認識它……

遺傳根據1991年的報道,自閉症單卵雙生子同病率為82%(參考秋爸爸、秋媽媽的案例),雙卵雙生子同病率為10%,遠高於一般群體,而且存在家族聚集的現象。

未知環境除了基因影響,還有85%的病例找不到基因異常,因此環境因素在自閉症發病中的作用也受到重視。

極可能某些未知的環境因素可能扮演重要的作用,這些環境因素調控者基因的表達,導致神經系統發育障礙,最終表現為自閉症。

疫苗影響這是一個非常具有爭議的話題。

有人認為自閉症寶寶剛開始能說話,但18月~24月後就不再說話,可能與腦部發育有關。

是否因為這階段的疫苗而引發的自閉症?

但目前研究發現,沒有任何證據證實疫苗和該疾病的相關性。

自閉症的表現

不少電影都會將自閉症作為題材。

因為它足夠神秘,有很多自閉症寶寶具有120的天才智商,聽起來就很有故事。

其實,約30%~50%左右的自閉症兒童智力落後,50%~70%智力正常或超常。

智力正常和超常的自閉症成為高功能自閉症,就如同劇中的男主。

儘管語言和交流沒有問題,但社交能力很弱,不知道自己會對他人造成什麼影響。在《魯豫訪談—自閉症》節目中,魯豫問一位高功能自閉症少年,媽媽去世了,心理難過嗎?他說:好像也沒什麼難過的。說話時語氣沒有變化,就像電子播報數據的語氣。

但這類孩子還算是比較樂觀的一種情況,但大部分沒有得到及時科學干預的孩子,成年後不具備獨立生活、學習和工作能力。

除此之外,自閉症寶寶還會存在社會交往/交流障礙

從 1/100 上升到 1/68 的發病率,很多媽媽還不認識它……

1、一般寶寶喜歡獨自玩耍,對父母多數指令充耳不聞,但這種寶寶需做聽力診斷性測試先排除聽力障礙。如果聽力正常,還是不聽指令,就需要考慮有沒有社交障礙了。

2、寶寶缺乏與他人的交流或交流技巧,缺乏與親人的目光對視,喜歡獨自玩耍而不願意或不懂得如何和小朋友一起玩,不能參加合作性遊戲。

但他們通常不怕陌生人,與父母親之間似乎缺乏安全依戀或表現為延遲的依戀,在多數時間對親人的離去和歸來缺乏應有的悲傷和喜悅。

3、有需要時拉著父母的手到某一地方,但是並不能手指指物,在運用肢體語言時同樣落後,較少運用點頭或搖頭拒絕。

4、很少主動尋求父母的關愛或安慰,不會向父母顯示或顯耀自己,不能和父母共同關注周圍發生的事情

,給人感覺在交流方面與他人不同步不協調。

5、語言是社會交流的手段,然而並非僅有的手段,自閉症寶寶在語言交流方面存在障礙,這也是多數自閉症寶寶就診的主要原因。

狹隘的興趣和重複刻板行為

從 1/100 上升到 1/68 的發病率,很多媽媽還不認識它……

寶寶可能對多數兒童喜愛的活動和東西不感興趣,但卻會對某些特別的物件或活動表現出超乎尋常的興趣。

例如反覆轉圈、玩弄開關鍵盤、來回奔走、特別依戀某一種東西(車輪、風扇或其他圓形物體)、反覆看電視廣告或天氣預報、愛聽某一首或某幾首特別的音樂,但對動畫片通常不感興趣。

有些兒童對某些聲音特別恐懼或喜好

有些表現為對某些視覺圖像恐懼,或是喜歡用特殊方式注視某些物品;

很多寶寶不喜歡被人擁抱,常出現痛覺遲鈍現象;

有的感覺顯得特別,例如喜歡長時間坐車或搖晃,特別懼怕乘坐電梯等。

這些異常與一些異常情緒表現可能存在密切關係。

如果你認為寶寶出現了類似自閉症的情況,擔心寶寶出現其他語言或社交發育問題,請告知醫生——越早越好。

最後,節選海桑的詩送給大家,無論寶寶怎麼樣,我們依然愛他。

你不是我的希望,不是的

你是你自己的希望

我那些沒能實現的夢想還是我的

與你無關,就讓它們與你無關吧

你何妨做一個全新的夢

那夢裡,不必有我

我是一件正在老去的事物

卻仍不準備獻給你我的一生

這是我的固執

然而我愛你,我的孩子我愛你,僅此而已


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