小夫妻帶帶石骨症寶寶北京求醫2年,無錢治過完2歲生日帶其回家


2017年8月9日,攝影師曾經關注一名叫析析的石骨症1歲女嬰,今天是整整一年時間,但攝影師獲悉,剛剛過完2歲生日的析析情況並不是很好,更要命的是,因為沒錢交房租,被房東趕出門,不得不回家。圖為陳垚搬離出租屋。

析析來自來自重慶市巫溪縣,爸爸叫陳垚,今年29歲。2016年7月27日析析出生,初為人父的陳垚,剛沉侵在做父親的喜悅中,就被一個噩夢驚醒。析析4月大時,因哭笑時口眼歪斜,引起了陳垚夫妻注意,隨即送往重慶醫科大學兒童醫院救治,沒想到當即被送往重症監護室 。 圖為陳垚帶著孩子求醫。

在醫院,小析析接受了各項檢查 ,最終拍骨胳片子,發現骨腔消失,骨密度普遍增高 。醫生告訴陳垚,孩子患上了大理石骨症 ,隨著病情的發展,孩子眼睛可能已經失明 ,即使治療好以後,可能也是終身失明 。


據悉,石骨症是一種少見的骨發育障礙性疾病,發病率約為百萬分之五,屬於罕見病,主要是由基因缺陷引發,造成骨頭髮育不正常,很多孩子基本上活不過童年。期間醫生找陳垚說,這個病太罕見,治癒的可能性太小,勸陳垚放棄。 突如其來的打擊讓全家陷入了絕境。然而,陳垚說,既然我把你帶到這個世界,就應該儘自己的力量,為你多延續一分鐘的生命。

接下來的日子,陳垚帶著小析析踏上尋醫之路。2017年1月抵達北京兒童醫院,然而醫院醫生的話,難壞了陳垚夫妻, 醫生說治療這個病,必須接受造血幹細胞移植,越早治療越好。即使治療好這個病,孩子可能還會失明,費用可能近百萬,他們到哪裡借這麼多錢?

然而陳垚夫妻沒有放棄孩子,乙圖在去年7月對這個孩子進行了關注,在愛心人士和網友的幫助下,籌集了21萬治療費,析析的病才得以繼續治療。不久後,析析迎來了自己一歲的生日。圖為2017年7月,陳垚帶著孩子在北京治療。


生日這天,析析還在北京兒童醫院隔離艙內接受治療。下午,醫院的院子裡,爸爸和隔離艙內的媽媽視頻連線直播,給孩子過生日,希望孩子能夠聽得見。女兒人生的第一個生日,爸爸陳垚特別珍惜,訂來蛋糕,準備了各種卡通面具,病房裡的小病友的家長和志願者都加入進來。圖為2017年7月,孩子被抱出隔離艙檢查時,病友夾道給陳垚父女鼓勵。

生日現場就在北京兒童醫院病房外的院子裡。蛋糕邊除了爸爸,還有很多叔叔阿姨。點蠟燭、許願、唱生日歌、吹蠟燭,視頻信號被同步到隔離艙內。爸爸知道,女兒是看不見的,只希望她能夠聽得見。圖為陳垚直播給孩子過一歲生日。

在陳垚夫妻的堅持下,孩子進行了移植手術,幾天前,析析迎來第二個生日。此時,捐贈的21萬早已經用完,陳垚夫妻想方設法一直在苦苦支撐。這一年裡,析析發育遲緩,兩歲了還不會說話不會走路。眼睛因為骨骼壓迫導致視神經萎縮,看不見一絲光亮。圖為陳垚給女兒過2歲生日。


2歲生日這一天,十幾個愛心媽媽來到醫院為孩子過生日,他們買來蛋糕和生日禮物。他們和陳垚夫妻一起帶著孩子,來到野外給孩子慶祝生日。圖為大家一起到郊外給析析過2歲生日。

圖為生日會現場很熱鬧。

生日現場熱鬧的氣氛感染著每一個人,但在歡笑背後,沒有人知道,陳垚夫妻因為沒錢,剛剛被房東趕出出租房。

直到有一個愛心媽媽告訴大家,於是大家的心又揪緊了。這段時間,陳垚夫妻因為沒錢,不得不帶孩子出院,在出租屋靠吃中藥保守治療,後來實在沒錢交房租,房東趕了出來。

陳垚和妻子準備在這場生日之後,帶孩子回到老家。陳垚說,雖然看不見,但可以聞一聞老家的空氣。但是陳垚不甘心,女兒析析來到這個世界才700多天,他和妻子拼盡全力,在社會的幫助下才走過了生和死的這關。原創作品,未經授權,嚴禁任何形式轉載,侵權必究!


分享到:


相關文章: