萌寶患罕見病,全球不足百例!父母冒疫千里求醫:孩子在,才是家


“現在有疫情,醫生讓我們自行隔離14天再就診,我們很想配合,但本來定的年初十帶孩子來做化療,做手術,這已經耽誤了好幾天了。”回想起2月13日被阻攔在山東省腫瘤醫院外的情形,郭浩琪的媽媽仍然激動不已。當時他們一家三口歷經重重關卡,不遠千里從河南來到山東求醫,沒想到到了醫院卻被安保人員攔在了大門外。萬般無奈的浩琪爸媽只好帶著孩子回旅店收拾行李,第二天即返程回家。

說起旅店老闆娘,浩琪媽媽滿是感激。因為他們屬於跨省人員,按規定來說必須自行隔離觀察14天,但是老闆娘看一家三口不容易,就幫他們辦理了入住。“還是好人多,我知道這樣做不對,但為了孩子的性命,我們顧不得太多了。”浩琪媽媽說。

浩琪一家來自河南省安陽市開發區前張村,2020年2月12日,他們從老家出發,到達濟南已經是晚上8點多鐘,這一路他們不知被測了多少次體溫消了多少回“毒”。旅途的顛簸讓浩琪越發難受,由於買不到醫用口罩,三口人只能戴著防護作用有限的布口罩,一路上提心吊膽。


今年過年之前,浩琪在化療過程中發生了嚴重的感染,拖到年初四才從醫院回家。從鄭州回老家安陽的路上,他們發現到處都在封村封路。還沒到家,浩琪爸媽就開始擔心帶孩子去濟南治療的問題。果然,僅僅是辦理出行的證明就費了好大的勁兒,“他爸提前3天去找村幹部辦手續,最後村裡同意我們出去但3月份之前不準回來。”浩琪媽媽緩了口氣說,“孩子的病已經5年了,他右手這條‘娃娃魚’好不容易被‘降服’,如耽誤怕是又要重頭再來。”

2015年3月,出生僅3個月的小浩琪右手長出一個奇怪的硬疙瘩,而且越來越疼。大人們趕緊帶著孩子去了當地醫院問診。醫生說這不是個“好東西”,需要切除後拿去北京做病理化驗。經過9個月的化療,浩琪終於接受了第一次腫瘤切除手術。2016年初,北京兒童醫院的專家打來電話,浩琪患的是惡性蠑螈瘤,全世界不足百例。

“他那時還不到一歲啊!”說起孩子的病情,浩琪媽媽全身顫抖。蠑螈瘤是一種罕見的惡性腫瘤,新生兒至老年人均可發生,但發生於兒童極罕見。之所以叫“蠑螈瘤”,是因為腫瘤的形態組織結構與蠑螈的組織結構相似。


一時間流言四起,治療的過程也困難重重。不過令人欣慰的是,2019年10月,在進行了第四次手術後,浩琪右手的腫瘤組織發生好轉,治癒可能越來越大了,醫生建議他們儘快去山東省腫瘤醫院進行第五次手術,儘可能給孩子保住右手,第五次手術迫在眉睫。

2020年2月14日,因無法入院返回河南的浩琪一家決定先到河南省兒童醫院,孩子的治療不能再拖了,要趕緊打上化療保命。“我們給主任商量了1個多小時,主任終於默許我們住院了,還給我們找了一個單獨的病房,邊給孩子治療,同時也能讓我們隔離觀察。”浩琪媽媽說。

CT片子顯示,浩琪的右手目前已經滿是腫瘤了,短短十幾天的時間,孩子的病情就已經嚴重惡化。本來自信滿滿的“保手”計劃,只能等到疫情過去,到了濟南再討論。而5歲的小浩琪並不知道“腫瘤”是什麼,狀態好時,他就會纏著爸爸媽媽講故事玩遊戲,逗大家開心。


醫生說,浩琪的第五次手術,加上後續治療還需要近50萬的費用,只要這條極其罕見的“娃娃魚”不再反覆,孩子的病就控制住了。“我想開了,只要孩子在,不管什麼樣都是我的孩子!”現實殘酷,浩琪爸媽沒有怨天尤人,他們在盼望疫情早點過去,可以儘快帶孩子去濟南手術。


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