“我闺女这个毛病一直怕热，夏天时每天中午都在有空调的邻居家睡觉，医生说她现在脾脏太大压迫心脏，我真怕万一……前些天太热了孩子一直冒汗，动不动就喘粗气，我就从朋友那里欠账装了一台空调，结果她爸回来后就和我生气吵架，说给孩子看病都没钱还去装空调，不要女儿的命了？”近日，在河南南阳市宛城区金华乡农村见到徐凤夫妇时，这对自结婚后就没红过脸的恩爱夫妻还在为新装的那台价值2700元的空调暗暗生气。
“现在农村家家户户都有空调，我不是不让装，实在是孩子的病情严重，我为钱发愁。”老实憨厚的冉敬雷叹了口气，“听说南方医院治疗地贫效果好，7月初我才带着女儿去南昌做了检查，医生说孩子的病还是要做干细胞移植，可移植需要几十万的治疗费，像我们这样的家庭哪敢想啊。现在，家里有点钱都要留着给孩子治病，一点不敢乱花。另外儿子的录取通知书也寄到了家里，下个月就要开学，学费也是笔不小的数字呢。”
让夫妻俩生气的根源是她们的9岁女儿冉明珠。明珠是个漂亮的小姑娘，双眼皮大眼睛，非常惹父母疼爱，但是她的脸色一直有别于常人，一岁多时就小脸蜡黄，邻居都说这是个“林妹妹”。冉敬雷夫妇带女儿去医院检查，开始以为是缺铁性贫血，后来因为病情反复发作，俩口子开始带着她走上了漫漫的求医路。南阳、郑州、天津、北京等各大医院一次次检查下来，2012年明珠最终被确诊为地中海贫血。
“确诊是地中海贫血后，医生说治疗的最好手段是干细胞移植，但移植的费用很高，最少要30万以上，另一个就是定期输血，但输血时间长了，容易产生并发症。我们是很想移植，但家里根本凑不出来移植费，就一直定期输血，成了一个不输血就有生命危险的‘嗜血’儿童。现在孩子输血有7个年头了，并发症已造成脾脏增大。”冉敬雷介绍。图为小明珠在医院进行输血。
患病的冉明珠个头比同龄的孩子瘦小，加上经常要去医院输血，上小学的她每学期都要请不少假，但她的学习成绩还是特别好，每学期都会拿回来奖状，是老师和同学眼中的好学生。即便现在是暑假，身体稍微舒服一些，她就拿出书本在家里看书学习。
明珠家是普通的农民家庭，40岁的父亲冉敬雷一直在家务农，农闲时打些零工补贴家用，母亲徐凤是普通家庭妇女，全家人一年的收入也就一两万块钱。明珠从开始发现患病到四处检查、治疗，再到后来的定期输血，家里经常是入不敷出，可是每每看到孩子没有血色的脸，冉敬雷夫妻俩就既着急又无奈。图为小明珠拉着妈妈的胳膊站在家门口。
冉明珠的哥哥今年18岁，原本学习成绩非常优秀，在妹妹患病后突然变得很懂事，总是心疼爸妈，说不想上学了要去打工挣钱给妹妹治病，在老师和父母共同做工作后坚持参加了高考，考试一结束就跟着同学一起去惠州的电子厂里做暑假工，录取通知书寄到家里后父亲再三打电话让他早点回来准备去学校报到，他总是很沉默，一直让父亲放心不下。图为明珠的哥哥冉龙标的录取通知书。
“今年3月份，我们不甘心孩子就这样输血保守治疗，带着她到天津血液病研究所检查，作了地中海贫血基因检测后依然被确诊为地中海贫血。7月，她爸爸又带着她去了南昌，医生说想要彻底治好这个病，必须要做造血干细胞移植，现在孩子的肝脾已经很大，再这样下去就会危及孩子的生命。”徐凤说，因为在医院经常碰到同病的病友，很多人治疗一段都放弃了，作为母亲，她时刻都不想放弃孩子。
“我是心疼孩子，她从小受了这么多罪，家里又没钱给她彻底治疗，不知道她哪一天就去了，买这个空凋就是想让她在这有生之年过好每一天。”图为家里新装的空调。就是这台只有2700元的空调让冉明珠的父母大吵一架。若您想帮助漂亮女孩冉明珠，请关注头条号大河乡土及其微头条。
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