這些孩子被誤解爲「怪人」,只因得了這個病

請記住是疾病挑上了我們,而不是我們挑上了它。

「你的孩子得了抽動症,不是感冒、哮喘。」

醫生這句話像絞索,繞匝著陳敏(化名)的心,將它拉著不斷往下墜。走出診室,陳敏記不起在門診大廳坐了多久,腦海裡只有兒子歡快奔跑的模糊身影。

抽動——「扁蝨」

那時樂樂(化名)剛過完 4 歲生日,家裡的歡樂氛圍還未消散,他的症狀悄然來臨。陳敏發現,樂樂在玩遊戲時不停地眨眼。起初她以為是睫毛倒長,沒太在意。

過了一段時間,眨眼的症狀消失了,取而代之的是哮喘般喘氣、咳嗽、還有不停的搖頭。陳敏這次不敢掉以輕心,帶著樂樂看了全科、呼吸科,都沒檢查出來,直到精神科確診為「抽動症」。

抽動症,又名兒童抽動障礙(Tic Disorders,TD),是一種發病於兒童時期,以抽動為主要臨床表現的神經精神性疾病。

「抽動(tic)」一詞從法語「 tique 」 演變而來,原意為「扁蝨」,意指當扁蝨叮咬牛馬等牲畜時,它們會因刺痛而條件反射般地抽搐,突然收縮肌肉,意欲甩掉這些扁蝨,就像患有此病的部分孩子會不自主地抽動一樣。

這些孩子被誤解為「怪人」,只因得了這個病

按照病程長短和臨床表現,抽動症分為短暫性抽動障礙、慢性運動性或發聲性抽動障礙和妥瑞症。

2014 年美國國立衛生研究院的一項研究表明,短暫性抽動障礙會影響到 20% 的學齡兒童。

運動性抽動是指面部或肢體上的抽動,比如眨眼、皺眉、做鬼臉,或者搖頭、聳肩、跺腳等。

發聲性抽動是指發出「嗯」、「啊」等的聲音,或類似動物的叫聲、清嗓聲、吸鼻聲。

醫生的話解釋了樂樂的各種奇怪舉動:不停地眨眼、搖頭、清喉嚨、做鬼臉。陳敏看著歡脫跑跳的樂樂一邊清咳,一邊擠眉弄眼,心裡五味雜陳:「為什麼偏偏是我的孩子得了這種病?」

其實和樂樂一樣的小朋友不在少數。

抽動障礙的年發病率一般為 0.5~1/10 萬,關於這方面的研究依賴於醫生回顧性的診療記錄,而往往有一大部分慢性抽動症患者沒有尋求治療,加之較為普遍的誤診存在,使得抽動症的實際發病率被低估。

Staley 等學者於 1997 年進行的跨文化研究顯示,抽動症的典型病例起病於2~15 歲,而且常常發生在男孩身上,男女發病比為 3:1~ 4:1。

回到家,一切彷彿如昨,只是大人們會時不時地盯著樂樂發呆。

「咳、咳、咳....」的聲音、聳肩和搖頭的動作交替出現,揮之不去的陰影啄食著家裡每位大人的心。

「樂樂媽媽,今天樂樂有些奇怪的舉動.....」這成了陳敏日後無數次聽到來自別的家長、老師、朋友的開場白。

最嚴重的「小妥妥」

「如果他夠得著,可能會碰上一百次。我順著他的方向朝牆看過去,看到牆面因平時受其敲擊、捅戳,已是凹凸不平,斑斑駁駁,彷彿月球表面;再看過去,冰箱門上也全是凹痕和磨損,彷彿來自流星或導彈的撞擊。」

奧利弗·薩克斯在《火星上的人類學家》一書中這樣描述了一位叫貝內特的妥瑞症患者。他不僅僅是身體上的抽動,還具有不安、暴力的特點。貝內特說,「我砸東西——鐵傢伙、擀麵杖、燉鍋,什麼都砸。」

妥瑞症(Tourette syndrome,TS)是抽動症中最嚴重的一種,病程在一年以上。妥瑞症的抽動往往影響多組肌肉,發病率為 2.6~38‰,在國內這些患兒被稱為「小妥妥」。

這些孩子被誤解為「怪人」,只因得了這個病

妥瑞症往往伴隨著強迫症、多動症、注意力缺失或其他併發症。

貝內特就如此,他的注意力和興趣一旦被打斷,重複抽搐的現象就會立刻出現——他必須強迫性地捋平八字髭,看兩邊是否對稱,眼鏡也必須上下左右、裡裡外外都平衡,如果沒有達到他強迫症的要求,他會不停地抽搐地調整,甚至能重複一百多次。

也許有人認為,一些特殊的職業會把妥瑞症患者拒之門外。但也許恰恰是這種追求極致的特點,讓他們能夠勝任錯綜複雜、精細的工作。

作為一位乾淨利落、身手敏捷的外科醫生,貝內特拿起手術刀,神情專注、心無旁騖地給病人切除腫瘤時,妥瑞症像是突然關閉了閘門,神奇地消失了。

但是當他離開手術室,大腦好像重新記憶起他是個妥瑞症患者的身份,症狀再次發作。他又開始像貓頭鷹一樣發出「呼呼」的聲音,急躁地跑來跑去,想要觸碰一切事物。

其實,抽動症的症狀是不自主的。

如果他們覺得脖子癢,喉嚨乾澀,就必須聳肩或者輕咳才能舒服,緩解不適。每一次對抽動的抑制都會讓患者倍感痛苦,壓力陡增,若他們找不到合適的機會來釋放,病情就會惡化。

所以,很多孩子在學校裡常被人嘲弄、指責:「傻瓜、智障、怪人……」。但他們其實和別的孩子無異,只不過多了眨眼、搖頭的動作而已。

該不該用藥?

在抽動症的治療上,很多家長對給孩子用藥都有所顧忌,怕副作用太大,影響孩子大腦發育。

張麗(化名)的兒子寶寶(化名)也是在 4 歲左右被診斷為短暫性抽動障礙,在無需用藥的情況下就治癒了。張麗將這個過程在網上發表後,收到了無數求助。

「我理解大家的想法,畢竟孩子小。」

浙江大學醫學院附屬兒童醫院的兒童心理科主任李榮解釋,不是所有抽動症孩子都需要用藥。

「若症狀較輕,沒有影響到孩子的正常學習和生活,抽動症不需要通過藥物來治療。如果症狀較為嚴重,就需要配合藥物來控制。

一般有兩大類藥物用於控制抽動症,一類是非精神抑制藥物,用於輕度抽動的治療,如可樂定、胍法辛等;另一類是精神抑制類藥物,用於嚴重抽動障礙的治療,如氟哌啶醇、利培酮等。」

樂樂是慢性發聲性抽動障礙,無需服藥,但陳敏還是擔心:「抽動症會復發麼?」

李榮主任表示:「這因人而異的。絕大部分患兒病情之後可以逐漸控制。如果初期病情通過藥物控制住了,穩定了,但患者在生活中碰到挫折,產生心理應激和緊張焦慮,抽動症就會復發。」

換而言之,如果家長的教育方式不當,對孩子過於苛責嚴厲,或學校的老師和同學存在誤解,批評或嘲諷孩子,都可能導致孩子焦慮不安或極度自卑,從而引發抽動症。

從醫院回去後,張麗開始努力改變:查閱文獻,觀察並分析寶寶誘發病因,轉變教育方式,完善寶寶飲食,補充維生素......

張麗在文章中承認,自己是個很容易急躁的人,有時候對寶寶缺乏耐心,特別是看他不認真寫作業的時候,就容易發火。

因此她同意:要解決兒童的心理問題,首先家長需要保持樂觀的心態,管理自己的情緒,不要把焦慮和壓力傳遞給孩子。

這些孩子被誤解為「怪人」,只因得了這個病

臺灣有一部紀錄片《星星的秘密》,講述了抽動症患兒沈敬華的故事。沈媽媽在敬華一年級開學時,會帶著製作的一沓厚厚的有關妥瑞症的資料,在班級裡介紹妥瑞症,解釋沈敬華不是故意要做鬼臉、擾亂課堂秩序,而是他患了妥瑞症,無法控制自己。她的努力得到校方的支持,專門製作網頁、邀請醫師普及抽動症的知識。

李榮主任表示:「相比藥物治療,我們更應該關心孩子的成長環境,當保護因素足夠多,風險足夠小,他們就可以康復。如果一味地吃藥,其他什麼都沒有改變,是在做無用功。」

在電影《叫我第一名》中,妥瑞症患兒 BoBo 因為疾病被迫多次轉學,在一次中學音樂會上,他說的這段話道出了這類孩子的心聲:

這些孩子被誤解為「怪人」,只因得了這個病

對抽動症兒童來說,家人、校園、社會的理解、支持和愛,才是治癒的良方。


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