11歲男孩同時患上2種罕見病,在病床上仍想為爺爺買“鴻茅藥酒”


曾經,這是一位活潑可愛的小男孩,他叫李子豪,湖北省京山縣曹武鎮人。子豪的媽媽黃豔,僅初中畢業的她學得了一門製衣的好手藝並嫁給了深愛她的丈夫。06年他們生下了可愛的子豪。然而幸福的日子沒有持續多久,2009年年僅2歲半的子豪因高燒、肉眼血尿,在武漢同濟醫院確診為Alport綜合徵(腎病綜合症)。

圖中是被病痛折磨不成樣子的小子豪。這種病的表現是肉眼血尿和尿蛋白而造成腎功能損傷,逐漸形成腎衰竭,最終只能換腎。目前世界上這種病例很少屬於罕見病的範疇,被稱為孤兒病。而通過進一步的檢查後得知,孩子的病竟然是因為媽媽的基因突變遺傳的……孩子的媽媽黃豔說每當看到子豪被醫生強按著進行治療時的痛苦狀,她甘願以十倍的痛苦來替代孩子。

子豪的媽媽說小子豪自從懂事後,知道父母為給他治病花了太多的錢,他就沒要過任何玩具。每到逢年過節親戚或父母想帶他去超市時,他總是拒絕,他知道自己的病要花錢。黃豔說每想起這些事,都會偷偷的抹眼淚,覺得是她給孩子帶來了這一切,讓孩子這麼小就有了心理負擔。圖中是京都兒童醫院的診斷證明書。


經過子豪父母8年來全國各地的求醫之路,經全國各大醫院的努力,小子豪的病情逐漸得到了控制。然而不幸再次降臨,17年3月,子豪再次被確診患是了另外一種大病:再生性障礙性貧血,必須馬上做骨髓移植手術,否則隨時會有生命危險!圖中是飽受疾病摧殘的小子豪。

“用我的骨髓救哥哥吧,我不怕痛。”當一家人討論骨髓移植問題時,子豪的妹妹小雨辰說到。但兩人體型相差太大,妹妹如果抽血過多,可能導致脾破裂。“用女兒的命救兒子的命,怎麼可能下得了決定”孩子的母親說到,最後一家人冒著極大的風險用了子豪父親的骨髓。圖中是她讓母親寫下了對哥哥的祝願。而此時的小子豪卻在想,到春節的時候要為爺爺買一瓶藥酒。

圖中是小子豪接近70歲的爺爺。為了給子豪治病,家裡已經花掉了八十多萬。而如今家裡所有的農活都是爺爺在扛著,農忙之餘他還要拼命的去打零工為孩子賺醫療費,得知爺爺因為過量的勞動而被累出一身腰腿疼病後,小子豪在給爺爺打電話的時候說“爺爺您為了我種了那麼多地,爺爺您的腰還經常痛,過年時候我用自己的壓歲錢給您買兩瓶鴻茅藥酒……”


除了拼命的賺錢,子豪的爺爺奶奶在生活上也是能省就省。孩子的爺爺不善言談,但他說了這麼一句話人,讓在場的人都哭了,他說“子豪的爸爸已經為他供出了骨髓,後期還要供出一個腎。就是拼上這把老骨頭也得讓孩子早點回家!”

子豪的妹妹在家中由患有冠心病的奶奶照看,一老一小常常會走到村口的路上去看看。子豪聽奶奶說,妹妹每天都會和奶奶去村口走走,想看看哥哥子豪回來沒有,她很想念哥哥……


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