与克罗恩共舞的日子里,接纳不完美的自己是对生命最好的遇见

爱自己,接受自己找到生命的价值。

----露易丝•海

生病不可怕,可怕的是陷入恐惧中,无法自拔。其实,生病是让你内在觉醒,接受自己的不完美自己,遇见最美好的自己,而日积月累的情绪终将通过一种方式,让身体出现了问题,而此时此刻,希望通过病痛告诉你,给情绪找个出口,需要好好爱自己。

当我写这篇文章的时候,我与克罗恩已经相处了十年之久,人生最美丽的十年,遇见了你---克罗恩病。知道吗?

一直很健康的我,很少生病,很少去医院,可自从遇见你之后,我的人生发生了许多改变。在这漫长的岁月里,我用了三个阶段来讲讲个人患病感悟,长期的慢性病痛中自我觉醒之路:孤独奋斗中患病、在治疗中释怀放过自己、在分享中遇见最美的自己

揭开隐形病人面纱,勇敢面对人生-----做一个美丽温暖如春的克罗恩病人,同时也希望能让更多的患者朋友们,重建信心,用一种美好的心态与克罗恩共舞,拥抱美好人生。


翻开《炎症性肠病患者自我管理》这本书,上面有这么一段温暖的文字,一直鼓励着自己,让我在漫长的岁月里学会了与孤独相处,学会了自我关怀,用文字记录自己与克罗恩共舞的点点滴滴,让与我一样的病友或家人,能在迷茫与痛苦中,结伴而行,让希望在日子中流淌。

写给与克罗恩共舞的你:

命运之神让你经历了痛苦,或许是让你更深刻的明白幸福的可贵,原谅克罗恩在你青春年华的岁月里闯进你的生活,侵袭你的健康,扰乱你的梦想,让你迷茫,痛苦,抑郁……可善良倔强的你终于用一种自我救赎的方式,在心理学的学习中过程中,让自己得到了释怀,于是学会与你和平共处,与你共舞,让人生充满希望,同时也在心理公益分享课程中,让自己不断的感受温暖与阳光,你感谢自己不曾放弃,感谢自己心中有爱有善良,希望一直都在……


在孤独奋斗中患病

19岁对一个女生来说是青春岁月里最美的时候,而我却经历了爸爸生意的破产,家庭从辉煌到落魄,年关将至讨债的人不离门,一个从小被呵护、被疼爱的小姑娘面临着人情冷暖,妈妈带着我找几个舅舅借钱作为来外地的路费,开启我的奋斗之路。

或许,上天眷顾我,让我选择来到了美丽的杭州,在这里遇见了我的伯乐,成就了我的事业发展路径。八年时间里,我从一名基层工打通关做到了总经理。这一年我29岁,我用自己的方式来诠释,爸爸告诉我的做人道理:“人生之路靠自己打拼,滴水之恩当涌泉相报,知遇之恩,铭记在心。”

人生路上并非一帆风顺,由于长年累月情绪积压,工作压力,家庭的重负,我生病了,日益消瘦的自己,整天处于3-6次腹泻状态,我以为做完肠镜就没事了,没有想到医生对我说:“你需要住院继续接受检查,疑似克罗恩,建议住院进一步检查治疗。

当听到这个好玩的名字时,整个人有点蒙了,这是什么样的毛病,这么时髦叫“克隆氏”,简称:CD,让我先生回家百度“克罗恩”,然后给我科普这个病。我一直对于生病这件事很乐观,觉得自己身体不错,免疫力和抵抗能力挺强的,平时都不感冒,所以当医生这么说的时候,我安慰自己:没有什么大不了,小时候鬼门关走过一回了,现在这个问题应该没有这么严重。

这里要说一下,我小学六年级暑假得了细菌性痢疾,前面当成感冒了,在家上吐下泻,发高烧,最后到医院门口,直接晕倒进了抢救室,等我醒来的时候,医生告诉家人,如果再晚来一两天,电解质紊乱,估计就没救了。

现在想来,一直以为是小时候的毛病落下了病根,所以偶尔的拉肚子,没有当一回事。当医生来病房查房,告诉我结合肠镜和小肠CT情况,基本已经确诊是克罗恩病。目前的治疗方案是控制炎症和药物治疗,让我做好心理准备,长期服药并与医院打交道,最关键的是克罗恩病没有药物可以根治,跟我打了一个比方,如同高血压、糖尿病一样,会伴随你一生。我躺在病床上,脑海里嗡嗡作响,上天真会跟我开玩笑,让我得了这么一个奇怪的病。如同我背着一个定时炸弹,随时会被引爆的危险。


科普来自百度搜素:克罗恩病到底是什么?

克罗恩病(crohn's disease,cd)是一种原因不明的肠道炎症性疾病,在胃肠道的任何部位均可发生,但好发于末端回肠和右半结肠。本病和慢性非特异性溃疡性结肠炎两者统称为炎症性肠病(IBD)。本病临床表现为腹痛、腹泻、肠梗阻,伴有发热、营养障碍等肠外表现。病程多迁延,反复发作,不易根治。本病又称局限性肠炎、局限性回肠炎、节段性肠炎和肉芽肿性肠炎。目前尚无根治的方法,许多病人出现并发症,需手术治疗,而术后复发率很高。本病的复发率与病变范围、病症侵袭的强弱、病程的延长、年龄的增长等因素有关,死亡率也随之增高。

由于病因不明,无药物可以根治,对于饮食需要控制,高纤维食物不能食用,长期服药并且接受治疗,对于患者来说大大降低了生活质量,最关键可以缓解的治疗药物,来自于国外生物试剂类克价格昂贵,对于一般的家庭来说,一年至少二十万多万治疗费用,让很多病友们选择从基础药物开始接受治疗,十年前一盒美沙拉嗪需要八百多元一盒,类克6000一支,一般成年人需要3-4支,沉重的治疗费以及对病情的恐惧,让克罗恩患者与家庭背负了重担。如今,克罗恩治疗类克进入了医保里重大疾病范围,相信很多病友都如我一样,正在接受类克治疗。

每次去接受类克治疗的时候,我都会碰到与我一样的病友,我们会在交谈中,相互了解彼此的患病与治疗经历,同时也会借此做一些心理辅导与支持。因为自己这十年来的经历,让我更加明白药物能缓解病痛,心理辅导疗愈情绪重建信心,让病友面对漫长的治疗之路。


对说到这里,大家对克罗恩有了初步了解,对于生这个毛病的患者来说,其实最初的心情是迷茫,我怎么会得这个毛病?肯定如我一样,不断的回想生病前的种种?然后不断的问自己,接下来如何面对?我面对的第一个问题就是工作。当先生跟我商量,接下来在家好好养病,不要上班了,我的第一反应是不可以,我怎么可以放下十多年职场上的打拼,回家养病?虽然我不知道接下会面临什么?

我对自己说:我知道他心疼我,为我担心,希望我不要如此拼,可我不想放弃,不想让自己陷入困境中,对一个一直在职场上打拼的我来说,怎么可以因为生病放弃对工作的追求,美好生活的向往。其实,现在想来那时候的我,是没有接受生病的现实,第一反应是否认,否认生病的事实给我带来种种变化与痛苦的选择。

对于与克罗恩共舞的我们来说,对于不幸事件认识有五个阶段,这五个阶段分别是:否认、愤怒、交易、抑郁、接受,对于这几个阶段,我们都会经历,而且非常适用于克罗恩病友。我们可以看看自己目前处于哪个阶段,这样做有助于理解自己的感受,这也是我们接受现实并与克罗恩共舞的第一步。


在治疗中释怀宽恕别人,放过自己

当我们生病时 我们需要在心里默默的搜寻一下,看看是需要被宽恕,所有的疾病来源于宽容,那个最难让你宽恕的人,正是你需要宽恕的人,宽恕意味着放弃、放手、让它离开,宽恕意味着不再困扰与纠结 ,而我们往往容易宽恕别人,却不放过自己。我发现当我们真正去爱,按照我们原本的样子来接受自己,赞同并肯定自己时,生活中的一切就会发生改变,到处会出现小小奇迹。

爱自己,对于我来说,就是接受不完美的自己,不再因为任何事情而责怪自己,不让批评、责备锁住我,使我困在情绪中,开始理解并善待自己,会帮助我们改变以往的负面情绪范莹模式。

很多生病的人会经历五个阶段:否认、愤怒、交易、抑郁、接受,我都经历过,而且在经历的过程中,我浑然不知自己已经有抑郁情绪了。命运之神再一次眷顾我,让我在温暖中疗愈自己,遇见最美好的自己。

刚刚孩子问我,妈妈你为何要写这些?我内心有一股暖流,更有一些感动,我想用文字或咨询陪伴的方式,陪伴与我一样的病友不孤单,通过自己的故事,能帮助更多慢性病患者和家人。

不可否认我是一个追求完美的人,对于那个不完美的自己,被自己深深的关在过去的牢笼里,让自己一直处于逃离与封闭之中。终于在学习心理学的路上,我终于遇见了最美的自己,学会宽恕别人,学会与自己和解,最难让你宽恕的人,正是你最需要宽恕的人,宽容意味着放弃、放手,让它离开。在学习心理学的过程中,让自己的生命得到了重建,并重新认识与了解自己。

当我们意识到需要好好爱自己的时候,这才是觉醒的第一步,也是万里长征的开始。当我们开始接纳自己,赞美自己的时候,生活中的一切开始发生了变化,到处都会出现小小的奇迹,健康也会发生好的转变。

我会对自己说:“我知道这些年,你过得很不容易,生病初期每周需要到医院检查血项指,吃了激素之后的浮肿,每当深夜,你默默的掉眼泪,因为肛门狭窄每天拉不出大便的痛苦,你就会觉得有一种生不如死的感觉……幸好你一直坚持着,从来没有放弃过自己。”

其实最想说的是:当陷入克罗恩慢性折磨的困境中,我们只有接受现实的残酷,用一个好的心态去面对,做好自我管理,稳定病情,让生活和工作充满希望,这或许也是一种人生态度。


在分享中遇见最美的自己

慢性疾病的治疗是个长期过程,在这个过程中,给我带来很多情绪的困扰,对疾病的担忧及恐惧,让我陷入焦虑、抑郁的情绪中,这些负面情绪会让我有时很无助,在一次次治疗体会终究只是缓解,而无法治愈。

在心理学习的过程中,打开自己那个沉睡许久的自己,把关在孤岛上的自己解救出来,通过缓解焦虑、抑郁情绪的冥想让情绪得到释放,缓解困扰的问题,不经历困难,如何成为最好的自己,而这条爱自己的觉醒之路好漫长。


张开你的臂膀好好拥抱自己:“我敞开自己,接受世界上所有的财富和幸运,包括磨难与痛苦,接受不完美的自己,爱你所有的一切。”正确的打开自己包裹已久的心,清除情绪垃圾,让爱流淌在心里,而这一切的变化,给大家分享三个爱自己的小方法:

1.用励志小语开启早起,用爱语温暖心。

生活中的酸甜苦辣各种滋味,我们要拥有一双发现美的眼睛,早起的你会感受到空气的新鲜,而用励志小语让心灵苏醒,用爱语温暖心,积极情绪在悦心小语中,慢慢聚集能量,让温暖与爱流淌在心里。

依木兰,你真好,我爱你!

这是你生命中最美好的一天

所有的东西都是为了让你达到最好而设计

所有你需要知道的都已展现给你

你需要的一切正在到来

一切都很好


2.培养一个兴趣爱好,寻找属于你的小确幸。

慢性疾病疼痛会不期而遇,会让我们对生活丧失拥抱幸福的主动性,往往对什么都提不起兴趣,而此时我们需要激活幸福按钮,提升个人幸福指数,那如何才能激活内心幸福按钮?

问问自己在做什么的时候,能感受到愉悦?

问问自己有没有被生活的忙碌,让你遗忘给自己充电~get一个新技能?

问问自己小确幸是什么样的感受?

遇见衍纸手作源于一次岘港旅行,在机场候机期间,我看见衍纸手作美丽的作品,一幅幅美丽的画面,激活了内心的小幸福,于是上网搜索,找到了一个非常好的衍纸手作顾老师,于是开启了衍纸手作的学习。

当我放下手机,沉浸在衍纸手作的过程中,内心是宁静与愉悦的,深深体会放下情绪的安静,两三个小时可以做出一个很漂浪的衍纸卡片,那个沉浸在当下的自己,呗满满的幸福所包围,这就是心理学所说的心流:当你完全沉浸在当下,能体会此时此刻愉悦的心情,而这个美好会让情绪处于宁静、舒缓之中,身体也不在感觉到负面情绪的困扰。

着一份美好,希望更多的朋友能感受到手作减压带来的愉悦感,于是把心理学的情绪梳理与衍纸手作结合起来 ,自创了心理情绪梳理系列课程《手作减压课程》、《情绪自我梳理》。

分享是件幸福的事情,其中最让我感动的是学员是在老年大学的分享,两位七八十岁的阿姨和叔叔,在我的分享课程中,他们给予我的肯定与笑容,还有来自大学老师们给予我的课堂回馈:遇见最美好的自己……,投身于心理学公益课程的分享,让我遇见了最美的自己。


3.给曾经的自己写一封信,给自己一个拥抱。

曾经的孤单无助让你变成勇敢的女汉子,可撕开女汉子的面纱,原来内心是如此柔软与脆弱,你有多坚强,内心就有多脆弱,或许别人一句话,都会让你泪流满面:我知道,当关系出现问题的时候,你会用尽全力来周旋,希望矛盾不要激化,尼照顾了所有人的情绪,而你却忽略了自己,感觉到你好不容易……

没有想到简单的一句话,触动了内心最柔然的地方,而泪流满面,不知道该如何回应,任凭眼泪静静流淌……


很感谢我的家人与朋友,还有我可爱的孩子,因为你们给予我的陪伴与支持,让我在困境中重生,让我在工作中持续绽放美丽人生,遇见克罗恩并不可怕,可怕的是摧毁内心的信念,而我们唯一可以为自己所做的就是善待生命,让自己活出自己喜欢的模样。

如果你正遭遇病痛,如果你还年轻,如果你在为梦想打拼,如果你的朋友或家人在遭受病痛的折磨,希望我是你生命中的陪伴者,让爱发光!