一位身患绝症的阅读者的书

很多人可能不知道,渐冻症是一种什么样的疾病。这是一种极为罕见的疾病,别称“运动神经元病”,俗称“渐冻人症”。目前医学上没有办法能够彻底治疗这种疾病,因此,这是一种绝症。

图片来自百度百科

那么,进入正题。今天我想推荐给大家一本书---《站在两个世界的边缘》

作者程浩,是一位身患“渐冻症”人,他与英国著名的科学巨匠,宇宙物理学家斯蒂芬·霍金患的是同类疾病。可是,霍金好在是20岁到剑桥大学读博士时发病,在与恶魔的争斗中拿下了剑桥大学的博士,顽强地继续着自己的宇宙物理学研究,直至去年,他与这个世界告别,去往属于他的宇宙,享年76岁。而程浩则是2岁时患病,医生断言这孩子活不过5岁。至此,生活无法自理的他没有上过一天学,全靠在家认字读书,每年家里至少接到两三张病危通知单。读书、写字成了他对生命的救赎与寄托。就这样,他竟然就顽强地活到了20岁。带着对疾病的嘲笑和对生活的希望,度过了二十个春秋。

程浩在文章说,他在很小的时候就感觉到自己和别人似乎不太一样。所以他拼尽全力,希望变得和周围人一样。所以他模仿周围人的哥哥姐姐,模仿他们的喜好,模仿他们说话时的语气。直到有一天他坐在窗前看雪,看到一对恋人路过楼下,女孩手里捧着一个蓝色保温瓶,男孩紧紧的搂着女孩的肩膀,两人你一口我一口的分享着同一杯热水,身影慢慢走远。那一刻他终于明白,无论他怎么做,怎样模仿,他永远不可能像他们一样。他不可能在那么冷的天气出门,不可能跟一个女孩子并肩散步,更不可能拥有一双有力的肩膀紧紧的搂住她。读到这段文字我感受到程浩深深的孤独感与无力感。王小波说:

“那一天我二十一岁,在我一生的黄金时代,我有好多奢望。我想爱,想吃,还想在一瞬间变成天上或明或暗的云”。那时的程浩也正值青春年少,他肯定也有很多奢望,想要爱与被爱。但由于疾病他像被束缚的普罗米修斯,想要为之而不能为。 程浩说,他只是渴望融入人群,做一个凡夫俗子,可他却从来没走入过这个世界,一次也没有。他永远站在世界的边缘。

2013年3月,有人在知乎网问答社区上发了一道“调查类问题”:“你觉得自己牛在哪儿?为什么会这样觉得?请认真回答。”问题下,近三百条回答都属五花八门类,譬如,有人说,“谈个恋爱,在家人反对了十年,周围朋友都不看好的情况下,今年终于要走进婚宴的殿堂。”如此等等,滑稽而肤浅。

“以上回答全都弱爆了,还是看我的吧!我自1993年出生后便没下地走过路,医生曾断定我活不过五岁。而就在几分钟前,我还在用淘宝给自己挑选二十岁的生日礼物。”程浩平静地做出了这样的回答。

程浩的回答很快感染了很多的网友,成为一天内获赞同票最多的回答,评论近2000人次。

一夜之间,程浩成了网上人气最高的牛人。网友问他“你觉得自己牛在哪”,他回答道:“真正牛的,不是那些可以随口拿来夸耀的事迹,而是那些在困境中依然可以保持微笑的凡人。”

《站在两个世界的边缘》一书中他写道:“在同龄人还在上幼儿园时,我已经去过北京,天津,上海等大城市的医院。”“在同龄人还在玩跷跷板、跳皮筋的时候,我正在体验者价值百万的医疗仪器在我身上四处游走......二十年间,我母亲不知道收到过多少张医生下给我的病危通知单。”

程浩之后发布在网上的一些日记和专栏文章,被很多网友认为是最能给人带来正能量的文字。

2013年8月16日,程浩在知乎网上发表一篇专栏文章,他写道,有网友向他提问:“一个人活着到底有什么意义,我们为什么要忍受那么多的痛苦?”他说他是这么回答的:“是的,我不甘心。在被病痛折磨时,我经常会思考这个问题,也许,人们的坚持,往往不是相信未来,而是他们不想背叛过去。梦想如此,活着亦是如此。”

让网友们既意外又震动的是,程浩这些充满力量的文字,是他用鼠标在屏幕上的虚拟键盘一个一个点出来的,他至11岁起已不能坐,更没法双手敲击键盘,只能用鼠标一个字一个字地点。他的文字,他的写作,他的正气,他的毅力。相比之下,我们每一天都过得太奢侈了。

自2013年8月16日程浩最后一次在网上发表专栏文章之后,8月21日网上即传出噩耗,那年轻的生命已经戛然而止,二十岁的程浩在新疆的一座小城猝然而逝。

《站在两个世界的边缘》这本书,是一生呵护着他脆弱生命的母亲整理出来的,是对专栏文章、网友对谈、书信和短小说的汇集。是程浩用鼠标点击电脑上的软键盘一点点 点击下来的十余万文字。

而今,程浩离世已经六年之久。这位五岁后随时就要被死神带走的人,却坚强活到了二十岁。从他的文字看,他活的并不孤独,随着年岁的增长,他愈发乐于与他人交流。他靠的是什么呢?读他的这本书,得出的结论是,除了令人敬佩的亲人精心呵护照料,就是阅读。我想起了一本书名叫做《阅读,让我们不再孤独》。阅读,使得程浩比医生的预言时间多活了那么多年。

当我们这么健全的人还在讨论“要不要坚持读书”以及“多度还是少读”的时候,一位频临死亡的年轻人在2013年他逝世那年列下了这样的年度读书计划:

1.阅读10部关于西方哲学的著作

2.阅读儒、墨、道、法等学派的主要著作

3.阅读各类畅销书50部

4.学习新概念英语全四册

5.学习英语500小时(共1000小时)

6.写下50份读书笔记+思维导图

7.写下50篇短篇小说

8.写下一部长篇小说

......

不得不说,程浩是一位最牛的阅读者,这是一位最牛阅读者不放弃人生的宣言书。

而今天,我们可以扪心自问,自己有没有勇气去做这些事情。重要的不是能否做到,而是坚持去做这些事的态度。这种不放弃的精神,于现在,实为稀有。

程浩的故事,是网络上最激励生者的故事。这不是鸡汤,而是一位身体力行的前人为我们做出的榜样。虽说他是93年出身,在我心里,却如长辈般的存在。

为此,我写下这些文字,强烈建议看到这里的你一定要去读《站在两个世界的边缘》,以感悟其作者背后的故事。