03.04 女儿患重症多家医院劝放弃,蓬头垢面的我托起女儿离开医院


“你别打电话了别说话了,就知道打电话,你就不知道陪我玩”,妞妞一次又一次的喊着我。妞妞希望我能多陪她玩一次熟悉的游戏,想多听一次我说话的声音,想我的全部仅属于她一个人到永远永远。 我最爱我的小宝贝了,百般忙碌的我几乎整天都在为求医问药的事忙昏了头,电话打个不停。图为 我和四岁的小女儿妞妞在一起


我是王国强,来自陕西省咸阳市旬邑县一个国家重点扶贫的革命老区,我有两个儿子、一个女儿,一家人生活的平静幸福。然而,2018年12月初,小女儿妞妞突然左侧太阳穴位置长出一个米粒大小的包,几天后长大到黄豆大小。我带着她到西安一三甲医院就诊,医生看着化验单,脸色都变了,瞪着我的眼睛说,坏了,孩子得了恶性肿瘤。
经检查,孩子左侧颅外为恶性肿瘤症相,医院为孩子做了长达9个小时的头皮切开肿瘤切除手术,伤口长达20cm,术中多次下达病危通知。然而,术后复查,医生在孩子腹部左肾上腺又发现了一个肿瘤包块,肿瘤包绕了腹部主动脉和左肾静脉,伴周围淋巴转移,再一次下达病危通知。病理报告显示,孩子得了号称儿童癌症之王的神经母细胞瘤。突如其来的噩耗让我这个七尺男儿哭成烂泥,使尽全身之力牵住我女儿的小手不放,撕心裂肺的长叹大哭

看着虚弱的女儿我生怕她瞬间永远而去,医院里电梯要等好久才是一趟,我每天就爬16层高的楼,每一次来去都用尽自己最快的速度,想把自己时时都放在女儿剩余的时间。佩奇,乔治,糖果,铅笔,只要妞妞想要的东西我都跑着去买,回来还没站稳又跑出去,多次滑倒摔伤,难过的我忘记了所有,爬起来又跑,有一天跑了30多次近500层楼,就这样艰难的守护着妞妞23天直到她的头部伤口愈合。图为 我和伤口愈合后的妞妞在医院合影。
经医院多科室会诊孩子脑部位肿瘤属于远处转移病灶浸润颅骨脑膜,治愈率微乎其微,再次手术毫无意义,只是让孩子多增加一次痛苦。医生告知说,还是让孩子开心度过为数不多的时光吧。腊月的西安,寒冷刺骨,蓬头垢面的我托起沉睡中的女儿离开了医院。我每天都在病友群里找办法,带着妞妞跑了全国的几家大医院,都被告知治愈率极低,委婉的让我转院。幸遇浙江的一位主任,为妞妞做了肾部肿瘤切除手术,保住了妞妞的左肾。
经多方查找和咨询,神经母细胞瘤的治疗包括化疗、手术、干细胞移植、放疗和免疫治疗,然而我的经济却支撑不住了。孩子生病短短几个月就花费了53万余元,国内治疗神经母细胞瘤费用在200万左右,除了我们自己的存款、借款、贷款、卖掉宅基地的钱、民政局临时救助和社会筹款,依然距离甚远。今年9月我们来到天津治疗,在妞妞病情稍微稳定的时候,我就出去打零工赚钱。图为 刚到天津时,我疲惫的躺在外面就睡着了。

为了省钱,我们租住了医院附近50元一天的出租房,由于是五楼,我们都要抬着妞妞和小推车上楼。之前医院让我们放弃治疗的时候,妞妞的妈妈曾一度想要轻生,现在妞妞病情好转,妈妈也仿佛充满了力量,一口气就能抱着妞妞和小车走上五楼。
目前妞妞已做了9期化疗,准备11月开始进行自体干细胞移植。图为 第一次采集干细胞手术后,妞妞过敏脸上身上起了大片的红斑,难受的捂住了眼睛。每一次干细胞采集手术都是一个坎,妞妞已经采集了四次。
我女儿真是懂事又勇敢,吃了这么多苦,进手术室都没有哭过,她还说做了手术肚子里的大虫子就没有了。图为 出手术室时,医生看到妞妞这么乖,奖励了她一个漂亮的佩奇棒棒糖。
妞妞从小就爱跳舞,只要能起床,她就会不停的跳舞,即使那时候医生说她活不过两三个月的时候,她也快乐的在病房走廊里跳舞。看到我女儿,我就觉得无论如何我要救她,我和她在一起的每一妙都觉得是那么珍贵。图为 妞妞在病房里跳舞。
妞妞还是个特别调皮的孩子,我们有一次在天津的公园里玩,孩子看到有个洞,还爬进去了。哎,每天看到我女儿这么可爱,我已经濒临崩溃的心和身体,就好像充了电一样,又开始面对新的一天。
妞妞很喜欢超市里这个像手机一样的玩具,售价18元,这几乎是我们一天的饭钱,我狠了狠心,没有给孩子买。
在干细胞移植前的这几天里,医院允许我们做完检查可以回家。走在路上,我一边走一边跟妞妞聊天,她常常说的我哈哈大笑,她说想买口红把自己打扮得漂漂亮亮。
在出租房,我们一家难得合了影。算算我们夫妻陪女儿抗癌已经行了万里路爬了万层楼,我对妞妞说,爸爸妈妈会一直陪你到永远,你若不在,爸陪你同行。
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