4000多個日子裡，李華從未看過頭頂的藍天，眼前只有腳下3尺之地。他的身體彎曲將近180度，不能直著走，不能躺著睡，不能抬頭看人……
“看著腳尖走路，好多年沒有平躺著睡過覺了。”李華今年46歲，來自湖南。27年來，他一直被“不死的癌症”折磨。一次偶然的機會，他找到了深圳大學總醫院脊柱骨病科主任陶惠人。歷經4次高風險手術，李華終於可以挺直脊樑，再次平視這個世界。
“摺疊人生”20載
從僅存的幾張舊照上，依稀能看到年輕時的李華意氣風發。後來，李華開始頻繁腿疼，時好時壞。因為經濟條件不好，他沒有機會到大醫院進行徹底檢查和治療。直到腿慢慢無法動彈，彎腰、駝背越來越厲害，他才瞭解到折磨自己疾病叫強直性脊柱炎。患病的人因為行走姿勢僵硬，活動受限，也被稱作“活著的殭屍”。
一根木棍，一把小凳子，成了他“行走”時依賴的柺杖。近5年，李華的病情越來越嚴重，腰已經完全直不起來。行走坐臥、吃飯喝水，這些對正常人來說極其簡單、自然的動作，對李華而言困難重重。2018年，李華靠著自制的簡易柺杖去成都尋醫，但因為風險巨大被再次拒絕。
此時，病友群裡分享的一張脊柱側彎患者術前術後對比的照片令他重新燃起了希望。循著這些信息，他聯繫上了陶惠人。今年6月，在母親的陪伴下，李華從湖南來到深圳。
頭貼胸－胸貼肚－臉貼腿，國內首例3－ｏｎ摺疊人
第一次見到李華，即使蹲下來仔細觀察，也無法看全李華的樣子。他的頭蜷縮在大腿上，從脖子到腰部再到骨盆，包括髖部在內的關節完全融合了，像根棍子一樣沒有彎曲度和活動度。在李華全脊柱正側位的Ｘ光、ＣＴ平掃及三維重建下，他呈現出一種難以形容的捲曲姿態。
臨床上用“折刀人”來代指強直性脊柱炎患者後期最嚴重的狀態，整個軀體從胸部開始和下肢重疊。與之相比，李華的畸形程度在世界範圍內都極其罕見，是迄今為止醫學史上有記錄的最複雜、最嚴重的強直性脊柱炎患者。醫生們叫他“3－ｏｎ摺疊人”，下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨。
“第一次看到他時，我就知道這是一個非常有挑戰性的手術。”陶惠人表示，如果不做手術，心肺功能長期受損，李華將有生命危險。手術一旦失敗，可能導致截癱甚至死亡。“如果麻醉不成功，我們連搶救的機會都沒有，在摺疊狀態下無法進行心肺復甦。”
但李華說，我想試試。住院期間，他偶爾會請母親拿出口琴和樂譜，斷斷續續吹上幾首小曲。看見李華的渴望，陶惠人決定放手一搏。
長達兩週的時間裡，陶惠人不斷調整手術方案，最終定下了四期手術。一，將兩側股骨打斷，使接下來的脊柱手術體位成為可能；二，矯正頸椎後凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方；三，矯正腰椎後凸畸形，恢復脊柱正常的直立曲度，將摺疊的李華完全“打開”；四，進行雙側髖關節置換，使他站立行走成為可能。
擺在醫生面前的第一道關卡就是麻醉。由於李華的頭和大腿緊貼，麻醉面罩根本放不進去。後來，深圳大學總醫院麻醉科主任孫焱芫在李華清醒狀態下順利置入氣管、全身麻醉。3個小時後，雙側股骨頸截骨手術完成，李華的面部和股骨之間第一次有了空間。孫焱芫坦言，李華是她從醫近30年來遇到最嚴重的一例患者。
接下來，如何讓李華安全“抬頭”、恢復平視、保留最大視野成為第二期手術最大的難點。陶惠人決定將第7頸椎截骨，第4頸椎至第4胸椎融合，糾正頸椎罕見畸形。歷經長達7小時奮戰，手術團隊將李華“斷頭”復位。麻醉清醒後，李華激動地說，“住院這麼久，終於見到陶惠人主任長什麼樣了”。
而第三期手術是拉直脊柱、讓李華躺平的關鍵。陶惠人介紹，術前最大難點在於，李華無法像正常人一樣躺在手術床上。孫焱芫說，“陶主任和護士們在術前反覆模擬手術體位，親自趴在手術檯上去體會患者的感受。因為太少見，所有的體位墊都是護士們親手做的。”經過近一天的手術，當晚，李華20年來第一次能躺平睡覺。
46歲，學走路
成功打開了李華摺疊的身體後，如何讓他站起來，走起來，跑起來，成為最後一期手術的主要目標。醫生為李華進行了雙側人工髖關節置換，幫助他重建髖關節功能。術後第2天，扶著坐起；術後第10天，獨立坐起；術後第15天，攙扶站立；術後第20天，在助行器幫助下站立……在人生的第46個年頭，李華重新開始學習走路，每一天都在進步。
從6月13日到12月13日，經過半年的不懈努力，歷經4次高風險、高難度手術，李華終於可以挺直脊樑，再次平視這個世界。陶惠人表示，再過2個月左右，李華就能出院了。“恢復地再好一些，正常工作、生活都沒有問題。”
李華說，出院後想要做的第一件事情就是打工賺錢。“資助更多像我這樣的人。”據悉，李華這次的手術費用有很大一部分來自智善公益基金會。據智善公益基金會秘書長苗強介紹，基金會為李華提供了13萬元手術費用，“突破了我們捐贈的上限”。
【見習記者】姚淑慧
【記者】向雨航
【通訊員】楊柳
【作者】 向雨航；姚淑慧
【來源】 健康情報局南方號