对命运说“不”,年轻的帕金森症患者勇敢面对生活,过好每一天


他叫焦飞,河南西部山区的一名青少年型帕金森病患者,美国拳王阿里就是患的这种病,但发病于孩童时期的青少年型却罕有发现。而不满十岁时便开始发病的焦飞是有记录以来中国发现的最早的,也是世界范围内,在极幼小年龄中便开始发病的第四例病患。2013年9月21日摄。


哥哥在焦飞小时候已经被确诊为青少年型帕金森,焦飞身上逐渐的变化也让还是孩子的他慢慢意识到,或许自己也会变成哥哥“那个样子”,从小学三年级开始,焦飞的病情逐渐严重,但他一直小心翼翼地隐瞒着自己的病情。
高二之后,他再也没有办法在药物所带来的副作用中坚持下去,最终他选择了辍学,直到现在也再没回到校园。本就不多的朋友在近年或考出山村到城市上学,或进入军队服役,这也让他艳羡不已。图为焦飞在家替母亲照顾患病20余年的哥哥。

由于自身病症所造成的植物神经功能紊乱,其内分泌系统也时常出现不同程度的失调,最显著的表现便是他的口腔中经常出现大片溃疡,而这些溃疡有时就会使焦飞的嘴唇肿胀起来。
在忙完家事之后,他也会在网上和一群同病相连的病友谈天说地。而淳朴的性格,也让他赢得了病友们的信任,出任了其中一个病友QQ群的管理员。
2013年10月23日,焦飞来到上海,参与了一场全国范围的帕金森病病友会。虽然这已不是他第一次出远门,但这却是他第一次以一个策划组织者的身份来参加病友会。对于这个新的身份,他显然很快便适应并投入进去,他在前期负责了整个病友会的活动方案策划,而活动也正是靠着他的方案顺利拿到了赞助,他也认为这无疑是对自己能力的一种肯定。图焦飞和几名一同前来上海参加青年型帕金森病友会的病友在黄浦江边合影。

3年前,焦飞在西安接受了脑起搏器安装手术。在此之后,一块方形的电池便出现在了他的右胸前,与其脑部的电极相连,抑制其脑部的不规律放电,从而有效控制他的帕金森病症状。
现在,焦飞最大的愿望便是可以找到一份NGO公益组织的工作,他希望自己可以用从这些地方学到的知识来弥补自己的不足。他说也许命运在之前和自己开了个玩笑,而他觉得不如用一个更大的玩笑对所谓的命运说个不。