男子10岁患上血友病已30年,自己为自己注射药物,手背处处是针孔


血友病是一种遗传病,是由于一组凝血因子缺乏导致凝血功能障碍的遗传性出血性疾病,其共同的特征是活性凝血活酶生成障碍、凝血时间延长、终身具有轻微创伤后出血倾向,重症患者没有明显外伤也可发生“自发性”出血。


惠州血友之家的会长吴茂良,他从10岁那年发现自己患上血友病,至今已经与血友病相伴走过30年。图为吴茂良吴茂良守着自家的小店。
吴茂良家里的平静在他10岁时被打破。那年他和小伙伴在玩耍时不小心被撞了下颌,而这轻轻一撞,就让他的半边脸肿了起来。
在家人的陪同下,他来到惠州市中心人民医院五官科接受手术,然而,手术刀划下以后,医生发现他竟然一直流血不止,只好给他大量输血。也正是这样一个契机,他被发现得了血友病。图为用完注射器后掰断以防止无良商家回收。
图为为了方便储存药物,吴茂良的卧室里放置了一台冰箱。
正常人的血液中有凝血因子,有伤口时,血液很快会凝结。血友病人又被称为“玻璃人”——因为血液中没有足够的凝血因子,患者就像玻璃一样脆弱,稍一磕碰就可能造成血流不止的严重后果。简单地说,对常人来说无足轻重的一点小小的磕碰,就有可能导致血友病患者血流不止,他们也因此有了一个共同的名称——“玻璃人”。图为吴茂良两个月就用了一整塑料袋的药剂。
图为吴茂良在跟病友沟通。如果往更早的时间追溯,吴茂良并不是在10岁那年才成为“玻璃人”的,事实上,这是一种与生俱来的遗传病。吴茂良记得,在他更小一点的时候,他的身体也常常会莫名出现淤青,脚踝偶尔会痛,严重时根本下不了地。

自己为自己注射。由于家庭条件不好,当时吴茂良没能接受比较规范的治疗。疾病发展得很快,仅仅在确诊血友病两年后,吴茂良就出现了肢体残疾。
图为吴茂良在手机上跟病友沟通。
图为长期的注射用药,吴茂良的手背上处处都是针孔。
图为家中也常备了注射器等医疗用品。也希望有人能够帮助吴茂良,使他能得到更好的治疗。同时,今年也是第30个世界血友病日,今年的宣传主题是“分享知识,让我们变得更强”。也希望越来越多的人更关注这个群体。