孩子多年吃藥仍抽搐,竟是吃這種飲食,2周內控制發作!

他原本享有幸福的童年

但突而來的一場疾病打破了生活節奏

確診為難治性癲癇嬰兒痙攣症

氯硝西泮、左乙拉西坦、妥泰

德巴金、促腎上腺皮質激素ACTH

吃藥、調藥、加藥、換藥

一次次希望破滅

又一次次的嘗試

孩子多年吃藥仍抽搐,竟是吃這種飲食,2周內控制發作!

但神奇的是

自從遇見了生酮飲食

孩子至今已無癲癇發作


這是一位經過多種藥物治療無效,最終在生酮飲食治療恢復健康的真實案例,讓我們再次見證了生酮飲食對抗難治性癲癇療效。

患兒情況

冉冉,男,目前5歲,確診為嬰兒痙攣症,前後就診於北京兒童醫院和昆明兒童醫院。

生酮前發作形式為點頭,弓腰,上肢成抱球狀,同期腦電成痙攣發作。每天3-4次,持續時間很短暫。

腦電檢查為異常兒童腦電圖,清醒期背景δ0活動增多;全腦高幅慢波夾雜(棘)尖波陣發,具有高度失律趨勢。走路容易摔跤,智力低下。

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生酮前腦電圖檢查結果

冉冉前後服用氯硝西泮、左乙拉西坦、妥泰,德巴金等4種抗癲癇藥物,並打過半個月的激素治療,在藥物仍不能控制發作後,在醫生的建議下使用生酮飲食治療。


生酮治療

冉冉於2018年10月6日啟動生酮飲食,生酮不久後於10月25日起開始無發作。2019年5月24日隨訪得知冉冉腦電改善。冉冉生酮後在醫生的指導下陸續減停4種抗癲癇藥物,至今無異常。

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患兒發作記錄和減藥記錄

冉冉啟動生酮至2020年2月份生酮比例一直保持為2:1,因2020年2月份肺炎疫情影響配餐製作而於2020年2月24日改為改良阿特金斯飲食(MAD)方案,至今無異常。

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2018年10-11月發作記錄情況


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2019年4-7月發作記錄情況

案例點評

嬰兒痙攣症又稱West綜合徵,發病率為2~3.5/10000活產兒,是嬰幼兒期最常見的癲癇性腦病,大多數患兒在1歲以內發病,高峰為4~6個月。

主要特徵為反覆成串的痙攣發作、精神運動發育遲滯及腦電圖高峰失律,嚴重可影響嬰幼兒智力及體格發育。

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近年來,越來越多的研究表明生酮飲食對嬰兒痙攣症的顯著療效。研究報道,

對一線藥物治療失敗的嬰兒痙攣症患者,生酮飲食的有效率仍高達65%。生酮飲食除了有利於控制痙攣發作,在痙攣未完全控制情況下,還有利於減少口服抗癲癇藥物,並且有利於認知的改善。

本案例為嬰兒痙攣症生酮治療的典型案例,患兒生酮不到兩週即完全控制無發作,生酮起效控制發作後陸續減停藥物治療,7月後腦電明顯改善。

此外,患兒生酮後語言認知運動均有改善進步,學會說話,稱呼家人,漸漸會說4-5字長句子,左手能拿筷子舀食物,從不懂玩玩具變得愛玩玩具。

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Kossoff教授評論

這種治療效果與國際研究報道具有一致性。來自美國約翰·霍普金斯醫院的Kossoff教授曾在其博客文章中指出:生酮飲食已被明確表明是繼糖皮質激素和氨己烯酸後一種非常合理的療法,其療效至少等同於當前任何療法。

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公眾號-健酮生酮飲食,對話就回復“食譜”,獲取生酮食譜

在本案例中,患兒家長每做一餐都十分細心謹慎,而且對配餐的改進,配餐樣式的增加都與營養師積極地交流溝通。在我們手頭上,已經有冉冉將近200個配餐。所以說,能得到這種治療效果,與家長的全心全力用心去做好生酮飲食是分不開的。

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