七 六 二
這是一次曠日持久的
尋醫之旅
曄問
問尊嚴，問名聲
問靈魂，問態度
……
READ ON
「
蔣莉萍
語音治療提燈者
」
人 物 介 紹
蔣莉萍，副主任護師、語音治療師，中國人口福利基金會公益項目唇顎裂語音專家組成員。擅長各類功能性、顎裂術後、顎咽閉合不全、顎心面綜合徵等語音障礙的評估、診斷、治療，創建了以漢語拼音教學與行為誘導療法相結合的異常語音治療模式；以第3和第5完成人獲得上海市科學技術進步二等獎、三等獎各一項。參編相關專著4部；在“美國微笑列車中國語音師培訓人員講義”中編寫“顎裂異常語音的治療方法”。以第一作者發表SCI論文1篇、中文核心期刊論文8篇；參與撰寫專家共識1篇、專家爭鳴2篇。多次在國際微笑列車及全國唇顎裂學術會議作特邀和大會發言；每年被邀在各省市全國繼續教育學習班上授課。參與多家雜誌審稿，一對一帶教培養各省市語音治療師35人。 
採訪筆記
“請問有人在家嗎”
“請問有人在家嗎”
“請問有人在家嗎”
視頻中，那個羞怯的女孩，一遍一遍讀著這句話，第一遍的時候，幾乎聽不懂她在說什麼，第三遍的時候，吐字清晰，發音與你我無異。這三句話，相隔的時間是三個月。
我幾乎被這個女孩，激出了眼淚。我知道，這個來自安徽的6歲女孩，在經過這次語音治療後，會迎來怎樣的人生。
“是的，她會走出大山，求學，工作，戀愛，結婚，教她的孩子牙牙學語。誰都不會相信，三個月前，她是孤獨而自卑的，沒人願意和她做朋友，加上特殊面容，都把她當做怪物，其實，這就是一個顎心面綜合徵的孩子，四千人裡有一個，做了咽成形術後，再進行語音治療，絕望的人生就此改變。”她說。
她是善良的。因為遇到寒暑假患者高峰實在太累，有過離開的念頭，但是那些家長和小朋友流露出渴望的眼神，把她用力拖住了，而她自己，也不忍心。
“有時候甚至覺得自己有些了不起，在其它地方難以解決的疑難語音障礙患者，到這裡能獲得滿意的治療效果”說這句話的時候，她非常謹慎，也非常真實，想想二十多年治療的近三千例，她有理由被自己感動。
她是被許多同行視為圭臬的“語音訓練教材”和“語音治療方法”的原創，她從語音治療中摸索總結了十多年，把一箇中國起步晚的顎裂語音治療方法，推之於眾，惠及那些在黑暗中的人們。她並不保守，“只要肯學，我誰都願意教，醫學是天下公器，不是私人藏品。”
她是個護士，在平凡的崗位上，卻成了一個提燈的人。
很多年前我讀王小波，《青銅時代》裡他說，人僅僅擁有此生此世是不夠的，他還應該擁有詩意的世界，這句話真看得那時心浮氣躁的我，心中一靜。
我想，她的工作，就是詩意的世界。
是的，人總是要尋求超越性的，即使明知邊界何在，即使戴著無從推卸的鐐銬。
1 改變未來
唐曄：蔣老師，作為語音治療師，總體來說，大家對您的職業比較陌生，您目前的工作狀態是什麼，治療的都是怎樣的病人呢？
蔣莉萍：謝謝。我每週有兩次語音治療專科門診接待初診患者，通過對他們發音器官檢查，包括顎咽閉合功能（鼻咽纖維內窺鏡檢查）、語音評估、做出診斷。除此之外的全部時間都是給患者做語音治療。我們的病人——語音障礙患者來自全國各地，外省市佔70%左右，這些孩子一般4—5週歲開始語音治療，學齡前後的患者居多。總的來說，語音障礙分二類：一類是功能性的，可見於正常孩子發音習慣不良；另一類是器質性的，因顎裂、顎心面綜合徵等因顎咽閉合不全，發音時鼻漏氣產生過度鼻音，造成有壓力的輔音都發不清楚。
這些孩子在語言交流時，無法讓人聽懂和理解，漸漸不願說話、自卑孤獨，給整個家庭帶來巨大的精神壓力，我們通過適合不同患者的針對性語音治療方法，經過一定週期的治療，加上小朋友和家長的積極配合、持之以恆，都能象正常人一樣交流，語音清晰度甚至能和正常人一樣。尤其是經過治療後，小朋友能融入正常的學習和生活。
唐曄：您先介紹一下功能性語音障礙的患兒？
蔣莉萍：功能性語音障礙的患兒，一般是指無顎裂、顎咽閉合不全等發音器官異常造成的語音障礙，其發音就是民間俗稱的“大舌頭”。這些孩子大多是在學說話中慢慢形成了這些不良習慣，並且隨著年齡增長，4歲後語音發育成熟，而不良的發音習慣一直沒改，這些患者發音大多是舌的構音錯誤導致，這部分患兒比較容易治療，而且效果相當好，主要糾正他們錯誤的發音部位，一般一個週期10次左右，就能和正常人說話清晰度一樣。另外，如純粹是舌繫帶過短，在異常發音患者中比例很少，如果學會說話之後再修整舌繫帶，這時在一定程度上，已經有不良發音習慣養成，即使修整了舌繫帶，還是要進行語音治療，才能糾正錯誤構音。
唐曄：所以，真正難以治療的是器質性語音障礙。
蔣莉萍：是的。顎裂術後顎咽閉合不全，顎心面綜合徵，一般都要做完咽成形術再做語音治療，一般在四五週歲做咽成形術，手術只是改善局部的解剖功能，但是發音的不良習慣並沒有改變，還會有不同程度的過度鼻音——術前聽不懂，術後依然如此，那就需要語音治療師進行系統訓練直到發音正常，治療難度在於，不僅要糾正發音部位還要糾正發音方式，同時還要增強顎咽閉合功能鍛鍊。
唐曄：那麼，治療的週期與效果呢？
蔣莉萍：我們的病人大多數來自全國各地，遠的新疆、青海，近的江、浙較多，平均週期在3至6個月，治療時間最長的是一年左右。一般來說，只要按照我們教的訓練方法，患者和家長的積極配合，都能達到正常人或者接近正常人的語音清晰度，說話能被全部聽懂。當然，極少數因路途遙遠、不能堅持訓練的，只能半途而廢。每個病人，都是針對性一對一治療，一週一次，並且回家每天反覆練習鞏固。即使全部治療結束，患兒回去還得鞏固三個月左右，直到發音脫口而出，伶牙俐齒才可以不練。我平均一年治療100例左右，這份工作我幹了20多年，治療大約近3000例吧，無論功能性還是器質性語音障礙，只要能堅持整個治療週期和鞏固週期的，語音清晰度一般都能達到90%以上，生活中正常交流都沒有問題。
唐曄：聽說第九人民醫院是收治來自全國各地顎心面綜合徵患者治療最多的醫院，咽成形術後，語音治療是關鍵？
蔣莉萍：對的。王國民教授團隊是最先在國內開展顎心面綜合徵患者的治療，包括咽成形術和語音治療。顎心面綜合徵（VCFS）是人類最常見的基因組疾病之一，發病率約為四千分之一。以心臟、顎咽部畸形、面容異常、學習能力障礙等為表現，是一種多發畸形綜合徵。由於這類患者比顎裂患者有更嚴重的過度鼻音，發音時所有壓力的輔音——z、c、s、j、q、x、b、p、d、t、g、k等，都是脫落的，如“哥哥”發成“餓餓”，“自己”發成“日以”，別人不明白他說什麼，甚至家長也不能完全聽懂，另外，加上學習能力缺陷，在語音治療上必須增加簡單易學的行為療法，誘導輔音發音，同時結合漢語拼音教學模式進行訓練，經過治療，也能讓患者發音達到正常或近似正常人。一般這類患兒配合程度較差，領悟能力弱，治療週期相對長，訓後過度，鼻音改善程度相對要稍弱於其他顎裂患者。
唐曄：您舉個病例？
蔣莉萍：那是一個來自浙江12歲的顎心面綜合徵男孩。剛來的時候很自卑，他媽媽說同學都欺負、嘲笑他，不跟他玩，因為說話別人聽不懂，成績也不好，回家常常哭，不想上學。我給他治療了15次，每次延長訓練時間反覆多遍教他方法，讓他一點點開竅，從量變到質變，經過努力，終於能用較慢的語速一字一字清晰朗讀短文和會話，他笑著說，現在小朋友跟他玩了，別人不再用異樣的眼光看他，老師還讓他舉手發言。
還有一個來自江蘇顎裂咽成形術後4歲的男孩，孩子相當聰明，練了10次就已經與正常孩子一樣清晰說話了。這個例子說明，年齡越小，糾正發音習慣的時間就會越短。當然，不建議低於四歲的患兒做系統性語音治療，年齡太小，注意力不集中和配合能力弱，建議在語音治療師的指導下，在家先進行早期干預。
唐曄：其實，您改變了這些孩子未來的人生。
蔣莉萍：從某種角度說也許是吧。因語音障礙問題，大年齡患者包括大學生找不到工作、也有小年齡患者進不了理想的幼兒園和小學。所以，有時一次治療結束時，患兒和家長的喜悅的程度是無法形容的，家長經常會對我說，“沒想到會有今天，再也看不到別人用怪怪的眼光盯著孩子了，再遠過來都值得，真是努力沒白費”。確實，我們的一點付出，就能改變孩子未來人生，重新和大家站在同一起跑線了，這也就是我的成就感，也是患者給我最好的一份禮物了。
記得1997年來治療的一個先天性顎咽閉合不全的6歲女孩，所有壓力性輔音都沒有，並有嚴重過度鼻音，術後經過語音治療，完全治癒了。多年後我有一次到超市，一個收銀員拉住我說：“蔣老師，你還認得我嗎？我女兒就是你的病人呀，現在她上小學三年級，還當上了英語課代表，所有人都聽不出她和正常人有什麼不一樣。”
有一次，我坐公交車，有一個20歲小夥叫住我，以前因說話不清，找不到合適的工作，治療好之後現在找到了一份理想的工作，從他充滿自信，宏亮的言語中，真心為他高興；還有，二十年前有位來自溫州的女孩，我給她做顎裂術後做的語音治療，她後來考上大學後來看我，我差點認不出眼前的這位漂亮姑娘，我們都非常感慨，一晃二十年過去了，治療方法還在不斷的改進，不斷的成熟，但是我們所做的一切工作，永遠留在那裡，不會被遺忘。
2
自成體系
唐曄：說說您當初如何從護理崗位，進入從事語音治療工作的？
蔣莉萍：我是1964年出生的，81年高中畢業後進入上海第二醫學院附屬九院護校。讀書還算優秀，以兩屆三好學生、全年各科實習全優的成績，進入了全國重點學科——九院口腔頜面外科。
我們這一代人，從小受的教育就是肩負著使命感。一貫的作風就是認真、盡職。在口外病房裡，那時候我年紀輕，就多做點，無論什麼工作都衝在前面，也經常給護士長批評，對自己的長進挺有幫助。1986年，我科成立ICU，我因為在上海市護理理論統考中成績優秀，被選入口腔頜面外科ICU。到了1989年，在上海科技大學脫產學了一年日語，當時是被醫院公派選入上海市護理人員派往日本進修，後因故沒去成，之後又到齲病實驗室協助博士研究生做細胞培養實驗，然後又進入剛成立的口腔頜面外科圖像實驗室，在那兒學會了電腦圖像處理、鼻咽顯微鏡操作等。直到1993年，發生了一個轉機，我科從日本回來的王國民博士，成立了顎裂語音病理實驗室，把我借調過去，從那時候開始，我就開始慢慢涉及顎裂語音病理。為了彌補自己的不足，先後於1997年和2006年完成了護理大專和護理本科學習。
唐曄：語音病理是一門怎樣的學科，您又是怎樣學習的呢？
蔣莉萍：其實就是指研究先天缺陷或者後天形成的異常發音的學科，對我來說完全是個陌生學科，一開始我從漢語拼音教學入手，再到實驗語音學聲譜基礎知識學習，在王國民老師引導和帶教下，邊學邊試著治療病人。
由於國內採用漢語拼音教學，當時還沒有涉及病理語音治療的理論和方法，加上顎裂的異常解剖結構，用拼音教學法也不完全適用顎裂語音治療。坦率說，只能通過一邊治療、一邊摸索方法，病人治療積累多了、各類病種接觸多了，並嘗試在漢語拼音教學基礎上引入簡單易學的行為誘導，在不同方法中總結出最有效、最適合的，最後形成系統有序的規律。不斷改進、不斷完善，直至最後能參編《唇顎裂序列治療學》和《唇顎裂修復與語音治療學》，撰寫“顎裂異常語音治療”和“顎裂患者語音障礙的評價和治療方法”。除此之外，在我涉入語音治療初期，覺得一定要有一套完整的訓練資料，那時候，沒有現成的訓練資料可以參考，於是動腦筋編寫，這套《語音訓練教材》，是經過多年從框架到雛形，無數次的修改才完成的。
唐曄：的確誕生很難，國內找不到語音病理的訓練教材，您這本教材的特點是什麼？
蔣莉萍：淺顯易懂，適合學齡前後兒童。按照輔音訓練先後順序，編成每個輔音所組成的音節、詞組、語句各自獨立、互不干擾，只要訓練出一個輔音，就能清晰讀出這個輔音所組成的詞組和短句。比如，單個輔音x(西)練好了，再去練雙音節的詞組——謝謝、熊貓、猩猩等，然後，按多個x音節詞組內容組成相應句子：“喜歡熊貓和猩猩”、“學校裡學會寫信”。等所有輔音訓練完了以後，再進行綜合性練習。現在，全國各地許多醫院，包括我帶教過的學生，都在用這套訓練資料。
3
有教無類
唐曄：怎樣才能成為一個優秀的語音治療師呢？
蔣莉萍：一位出色的語音治療師，首先要在患者動態發音過程中，在不能看見口腔內各發音器官的狀態下，不僅能辨聽出錯誤發音方式，還要精準判斷出錯誤構音部位，包括舌構音點錯誤是在前後還是上下位置，發音部位是在咽部還是在喉部，這樣才能採用針對性的治療方法，而不是千篇一律的固定治療模式，少走彎路。除此之外，還要學會抓住每個孩子的心理特點，在短短的訓練時間裡能收到良好的效果。一位日本語音治療師來我們這參觀，當時她對其中一位11歲的顎裂患者，從第一次開始訓練一直跟蹤到第10次全程訓練結束，從發音不清晰（輔音脫落）到最後清晰發出每個字、語句。感到非常驚訝，誇讚我們的治療方法很神奇，說這樣的病人，在日本要訓練1至2年。
語音治療是一件腦力與體力並存的工作，每個人的發音特點不一樣，訓練的技巧也不同。比如顎裂患兒，就是讓他先體會發音的部位——治療師的手放在他的喉頭，然後讓他體會發音的部位。不過，更重要的是啟發他，比如，看著我的嘴巴，模仿我的聲音，模仿我的動作，要用另外一個相對簡單沒有錯誤的音，替代誘導出需糾正的音，這樣就不會受錯誤音的影響，正確的音就發出來了。發每個音都有它的竅門，有的是通過口腔內各發音器官的協調，有的需要靠外部助力引導，比如各種手勢動作，你自己要用力，全身心投入，動作姿態神情，全在誘導孩子把這個音發出來，以前每到暑假，人滿為患，最忙的時候一天會訓練8個人，一天下來，回到家裡什麼話都不想講了（笑）。
唐曄：為什麼會有這麼好的耐心？
蔣莉萍：其實我是急性子，但又喜歡孩子，看到這些孩子，能體會家長和患兒的心情，更多的是給他們鼓勵和溫暖。只要用心真誠去教他們，孩子和家長就會信賴你，把你當作良師益友。我的辦法挺多的，比如，準備一些貼紙、玩具，作為表現好的獎勵，孩子不聽話，也會嚴厲批評，恩威並用，都是希望孩子們能訓練有效。有時候，也會批評家長沒好好在家給孩子鞏固複習，要讓家長們認真對待。
唐曄：您現在帶學生一起做這個事情嗎？
蔣莉萍：最近因為疫情，沒有帶教學生，前幾年每週都有學生輪流來見習，我都會放PPT及視頻，給他們講解各類異常語音評估、診斷和簡單的治療流程。目前，國內語音治療人員匱乏，精通語音治療的從業者少之又少，多年來，我一對一帶教了各省市專業語音治療師35名，其中有護士、康復師、醫師、研究生，他們學習以後就能到當地醫院開展，同時也方便患者就近治療，不用長途跋涉來滬求醫。
唐曄：您現在最關注的是什麼？
蔣莉萍：治療方法不能說傳承，我沒到那個份（笑），就說接棒吧，有意向從事這個專業的，我會把自己的經驗方法——教給他們，這個方法可能是在別的書本上學不到的，其實，包括我參編的幾本書，以及每年在全國繼續教育學習班講課、參加唇顎裂學術會議發言，也一直在推廣。可能別人不理解，為什麼用這個方法，但我有長期積累的病人，確實能證明這種方法行之有效。希望將來有更多的語音治療師，能用更好的治療方法，惠及那些求醫無門、渴望治療的患者。
唐曄：您對自己滿意嗎？
蔣莉萍：職業也好，生活也好，還算滿意。當然，其中也有坎坷，也有曾經困惑想離開，畢竟有別人不理解的累，對吧？但就是不捨得離開，動了好幾次念頭，還是放棄了。大道理我不會說，從業20來年，每當治療好病人，告別時刻，那種感激涕零的神態表情，看到患兒表現出充滿自信、滔滔不絕的話語，臉上洋溢著會心微笑時，很讓人動容，那是改變一個家庭、一個人一輩子命運的時刻，我恰好就在那裡，也是我執著堅持下來的動力。九院顱頜面科在語音治療方面處於國內領先，贏得了良好的口碑，很多患者從全國各地慕名而來，作為團隊的一份子，有自己多年來辛勤耕耘的成果，想到此，對自己的職業生涯還是相當滿意與自豪。
唐曄：眼下是開學季，您對護校的姑娘們有什麼建議？
蔣莉萍：護士的工作很平凡，社會地位及不上醫生，但是你只要心目中有一個方向，把它當作一份喜歡的工作努力堅持去做，就能收穫快樂、做出成績，一樣受人愛戴。
TIPS
顎裂語音病理學
顎裂語音病理學，是異常病理語音的一個分支，它主要研究的是將顎裂語音的聲學特徵，通過聲學的指標進行分析，並且顎裂語音的產生需要病理解剖結構進行解釋。
採訪/唐曄 編輯/燕青
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