“三年了，孩子躺在床上整整三年了，三年前孩子聰明可愛，整天蹦蹦跳跳，嘴巴還特甜，村鄰們都誇孩子懂事可愛。可是現在她卻骨瘦如柴，只能每天躺在床上，吃東西、大小便、連翻個身都需要人來幫助才能完成。”說到這裡，孩子爺爺張舉廣老人看著躺在輪椅上的孫女雷育穎不免哽咽起來。圖為張舉廣老人和躺在輪椅上的雷育穎。
“孩子在失去語言功能前，最愛說的就是‘爺爺，我想去上學’。剛生病的時候，只要是出院在家，孩子都堅持去學校上課，學校的老師和同學也都很喜歡她。但是現在她卻只能躺在那裡盯著自己的獎狀出神。”孩子爺爺說道。小育穎生病之前是一個學習成績不錯的孩子，牆上的這兩張獎狀就是對她最好的肯定。
“孩子現在只長個子不長肉，不光是不能說話、手腳不能動彈，就連咀嚼、下嚥的功能也正在變弱，吃什麼都需要先給嚼碎，再放到她的嘴巴里。”孩子爺爺悲痛地告訴筆者。雖然小育穎躺在床上不能動，但是她身上的衣服、床上的被褥都很整潔，而且她的身上連一處褥瘡都沒有。而這都要歸功於爺爺奶奶的細心照顧。圖為雷育穎的獎狀。
雷育穎家住河南省南陽市宛城區紅泥灣鄉，她因患線粒體腦肌病，已經臥床整整三年了。三年，一千多個日日夜夜，很難想象這一家人是如何一天天走過來的。這其中的艱辛恐怕只有他們自己才能知道。圖為2019年8月17日，雷育穎躺在床上的照片。
孩子爺爺告訴筆者：“小育穎是在2017年3月，開始出現走路不穩、容易摔倒的症狀。一開始家人並沒有太在意，後來小育穎又出現手腳抽搐、口眼歪斜的癲癇症狀，家人這才把孩子送到了醫院。經過各種檢查，孩子被確診為線粒體腦肌病。”圖為2019年8月17日，雷育穎躺在媽媽懷裡的照片。
雖然醫生說小育穎這個病屬於罕見病，沒有好的治療方案，但是小育穎的父母並沒有放棄心中的希望，帶著小育穎跑遍了鄭州、上海、北京的各大醫院。可每次得到的答覆都是一樣的：暫時沒有好的治療方案，只能做保守康復治療。
一次次的失望而歸，並沒有讓小育穎父母停止心中的執念，這些年他們一直都在努力，希望能夠給女兒找到好的治療方法。為掙錢給孩子治療，小育穎父母一直在外面打工掙錢，照顧小育穎的任務就落在了年邁的爺爺、奶奶身上。圖為正在做飯的小育穎爺爺奶奶。
為了讓小育穎可以舒服地平躺著，去外面感受藍天、白雲和新鮮空氣，孩子爺爺專門為小育穎改造了這個輪椅車，在上面加了木板、鋪上了被褥；為了讓小育穎如廁方便，爺爺親手製作了一個馬桶；怕躺在沙發上的小育穎掉下去，爺爺在沙發的一側加裝了一塊兒可以活動的木板。從這些細節不難看出，家人們對小育穎真的是關心之至、呵護有加。
“我忘不了六年前女兒歡快地在我面前奔跑的影子，忘不了女兒依偎在我肩頭甜甜地叫著我‘爸爸’的聲音，更忘不了我揹著女兒去四處求醫的艱辛。雖然往前每走一步都很難，但是隻要還有一絲希望，我都不會放棄女兒的治療，因為我們既然生了她，就要對她負責，哪怕是僅僅讓他活著，我也滿足了。”在電話中，小育穎父親聲音哽咽地說道。圖為2017年雷育穎初次住院的照片。
這場病改變的不止是小育穎的身體，也把他們這個家推進了無底的深淵。據小育穎的爺爺說，這些年為了給小育穎治病，總的花費超過了40萬，除去報銷的10多萬，他們還揹負了將近20萬的債務。而小育穎現在需要儘快住院進行系統性地治療，才能夠控制住病情。可是康復的鉅額費用，讓他們這個千瘡百孔的家庭望而卻步。
冬日的寒風，吹得竹葉沙沙作響。小育穎最喜歡讓爺爺推她到這片竹林前，看著寒冬裡僅有的綠色，聽著竹葉歡快地歌唱，小育穎臉上會露出一絲笑容。綠色象徵著生命，象徵著希望。而此刻，小育穎內心所向往的，正是對生命的渴望。
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