終身隔離:美國麻風病殖民地的悲慘歷史 NATASHA FROST

儘管病人被剝奪了最基本的人權,但他們還是建立了自己的生活和社區。

數千年來,麻風病的診斷意味著終生的社會隔離。患有現在被稱為漢森病的人——一種會破壞皮膚和神經、造成痛苦變形的細菌感染——通常都是與家人分離,被殘酷地流放到終生隔離的地方。

在美國,病人們被限制在少數幾個偏遠的村落裡,隨著時間的推移,這種原始的生活方式逐漸演變成一種常態的小試金石。但是,病人始終被剝奪了基本的公民自由:工作、自由行動、看望親人、投票、組建自己的家庭。有些人生兒育女,他們的孩子被強行帶走。

到20世紀40年代,在治癒這種疾病的方法出現之後——科學表明大多數人對這種疾病有天然的免疫力——其他國家開始廢除強制性的隔離政策。但是在美國。儘管麻風病患者的健康和狀況有所改善,但舊的汙名、對傳染的恐懼和過時的法律,使許多麻風病患者被禁錮了數十年之久。


終身隔離:美國麻風病殖民地的悲慘歷史 NATASHA FROST


極少數患有漢森氏症的病人仍然住在夏威夷莫洛凱島上的卡勞帕帕療養院。這家療養院建於1866年,坐落在夏威夷莫洛凱島上一個偏遠但美得驚人的小島上。在此期間,數千人在這裡生活和死亡,其中包括後來被封為聖徒的人。但到2008年,這個定居點的人口已經減少到24人,到2015年,儘管已經治癒了很長時間,但只有6人保持全職工作。現在已經八九十歲了,許多居民還是孩子的時候就來到了島上。他們不知道還有別的生命。

“當他們來到這裡的時候,法律保證他們有一個終生的家,而這是不能被帶走的,”該島醫院的醫生西爾維婭·海文1971年對《紐約時報》說。對一些人來說,“生命之家”更接近於監獄,儘管它風景如畫。“你是被帶到這裡來送死的,”姐姐艾麗西婭·達米安·劉在2016年的一次採訪中說,她1965年第一次來到莫洛凱。“你不能離開。”

雖然病人的家人可以探望,但他們被安置在不同的房間,只能通過鐵絲網進行交流。“他們像抓騙子一樣抓你,而你根本沒有任何權利,”長期患者奧利維亞·羅伯羅·佈雷薩在她1988年的自傳中寫道。“他們不在乎毀掉一個人的生活……我只是一個數字。”

卡勞帕帕是美國為數不多的麻風病人聚居地之一。其中包括馬薩諸塞州海岸附近的禿鷲灣上的一個小島,以及路易斯安那州的普羅瑞姆。在150年的時間裡,卡勞帕帕有近8000名患者,是迄今為止最大的聚集地。

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漢森症以1873年發現這種細菌的挪威醫生格哈德·阿莫爾·漢森的名字命名,這種疾病繼續感染著全世界的人。2015年,美國報告了大約175例。在最嚴重的情況下,細菌感染會損傷皮膚和神經,使病人變得麻木,容易受傷。受感染的身體部位有時會發生壞疽,必須切除,或重新吸收到體內。

這種“分離病”一直被認為是無法治癒的。儘管有性行為不當的歷史內涵,麻風病通常通過唾液傳播,更不尋常的是,通過與犰狳接觸傳播。(有充分的證據表明,我們今天所說的麻風病實際上可能與古代文獻中描述的情況不同。)大約95%的人天生具有免疫力,而那些感染的人可以用便宜的抗生素混合治療。然而,直到今天,圍繞麻風病的強烈恥辱感仍然阻止患者尋求直接的治療,這種治療可以阻止嚴重的毀容。

在發現治療方法之前的幾十年裡,美國政府試圖通過隔離病人的政策來隔離細菌。1917年,在夏威夷王國第一次將病人送往卡勞帕帕大約50年後,政府將位於路易斯安那州卡維爾的路易斯安那州麻風病人之家收歸聯邦政府所有,該家由慈善修女的女兒經營。第一批來自國外的病人是在1921年到達的。

這些社區的生活可能極度孤獨,幾乎沒有權利,也沒有機會離開。尤其是在卡勞帕帕,病人們過著苦樂參半的生活。一方面,他們被迫生活在與世隔絕的地方,遠離自己的生活和家庭,生活在變幻莫測、無法跨越的海上懸崖下面。大多數人在抵達後不到十年就去世了。但在太平洋的邊緣,在令人難以置信的自然美景的背景下,許多人在壘球比賽、教堂禮拜甚至跳舞之間勉強維持著幸福的生活。1900年至1930年間,島上有近1000對夫妻結婚,其中一些還育有子女。不幸的是,嬰兒被從母親身邊帶走,在別處長大。

在卡維爾,在最初的幾十年裡,條件是艱苦的。在巴吞魯日郊外,這座設施最初建在容易感染瘧疾的沼澤地帶,受難者最初住在以前的奴隸棚屋裡,一年四季他們都在那裡瑟瑟發抖、悶熱難當。他們的生活最初被柵欄束縛著——柵欄把校園裡的男性區和女性區分開(因為男女之間的交往是被嚴格禁止的),還有一道高高的鐵柵欄,阻止了許多人的逃跑企圖。甚至還有一個現場監獄來懲罰逃跑的人,他們有時會被帶著腳鐐帶回來。而且患者不得不犧牲自己的身份:一到醫院,他們就被鼓勵馬上換一個新名字,以保護他們的家人免受疾病帶來的巨大恥辱。


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最終,在卡維爾建立了一所醫院,重點從類似於監禁的文化轉移到更側重於治療和研究。在20世紀40年代發明了一種治療方法後,一些限制開始在監禁中得到緩解。1946年,病人被允許再次投票。隨著時間的推移,一個熙熙攘攘的社區發展起來,居民們結婚、蓋房、種地、出版雜誌、發展小型手工業,甚至享受小型的狂歡節。

儘管如此,政府關於漢森症患者禁閉的官方衛生政策變化緩慢,在聯邦法律最終跟上科學發展之前的幾十年裡,個人設施放鬆了他們的限制。

自1969年以來,病人可以自由離開卡勞帕帕;30年後,卡維爾剩下的病人可以選擇繼續生活,每年領取46000美元的津貼;留在設施內;或者被送到敬老院。在這兩種情況下,很多人都選擇留下來,因為他們已經習慣了2008年《紐約時報》所說的“與直覺相悖的孤獨與社區孿生關係”。在這裡,在他們可能永遠不會選擇的孤立的前哨站,病人、衛生工作者和教職員工成了家人。對於最後剩下的少數人來說,這些遙遠的地方變成了某種接近家鄉的東西。


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