03.03 從地震單親兒童到尿毒症患者 48歲男子望捐獻眼角膜和財產


人到中年正是一個人一生中最為輝煌、最有成就感、獲得感的“黃金”年齡。他們大多上有老下有小,家庭和睦,事業有成。而照片中的這個48歲的中年人,已同病魔纏鬥了將近6年,上述那些象徵幸福的詞彙與他沒有半點聯繫。人生的大好時光在病痛的折磨和抗爭中度過了。近年的坎坷經歷和生活的重壓已經使他的面容盡顯滄桑痕跡,與生病前年輕時的照片相比有著明顯反差。圖為躺在床上的王連立望著眼前成堆的藥品,顯得疲憊不堪。

他叫王連立,是河鋼集團唐山鋼鐵公司鍊鐵廠的職工。在1976年的唐山大地震中,他失去了母親、哥哥、姐姐三位親人,家中只剩下他和父親。2012年8月,就在王連立剛剛貸款買了新房裝修完畢準備談婚論娶後不久,父親被查出患上了肺癌,僅幾個月后王連立又被查出患有腎功能不全和腎衰,最終在唐山市中醫醫院確診為“藥物性腎損害”,福無雙至,禍不單行,父子二人接連生病,使原本平靜的生活就這樣戛然而止。圖為他生病前的照片

沒有萎靡和顧影自憐,王連立很快走出了確診帶來的打擊,他振奮精神,一邊遵醫囑服藥調養自己的腎病,一邊將父親送入醫院治療,同時還要每天堅持工作,家裡家外長期的奔波和勞累使他的體重這幾年銳減了近30斤,但他克服種種困難,坦然地面對多舛的命運。圖為王連立拿著自己的獨生子女證給攝影師看。


王連立是個愛學習的人,全日制專科畢業走上工作崗位後,又先後利用業餘時間通過了專升本及與專業和職稱相關的多種考試。途中的這張“河北省高級經濟師任職資格考試”資格證,是王連立在沒有條件脫產培訓、沒有輔導班可以報名參加,沒有旁人可以參照學習,只是靠著自己工餘時的複習地情況下一次性順利通過,並且是在照料重病的父親和治療自身疾病的過程中取得的,因而顯得更加彌足珍貴。圖為王連立通過自學拿到的各類證書和資格證。

白雲蒼狗,世事難料。2013年年底,雖已竭盡全力,但父親的病情還是逐漸惡化,生命中的最後80多天只能靠一根鼻飼管攝取食物,生活完全不能自理。2014年春節剛過,最終走完了自己勤勉奮鬥的一生。記得父親上路當天,天降大雪,雪疾路滑,靈車行駛緩慢。王連立相信這是上蒼眷顧父親一生的辛勞,在努力為他鋪就一條通往天堂純潔的坦途,他寧願和父親在這條路上一起走得慢些、再慢些。圖為醫院的大夫在給王連立做檢查。

然而王連立也因照料父親請假較多,被原生產車間列為下崗分流人員,收入驟減,以至於不能支付日常的生活和腎病治療的費用,甚至出現了借債的情況。後在該廠領導的關心過問下,被安排了一份與身體狀況和所長相適應的工作。自此他有了新的起點,也有了回報關愛新的動力。圖為華北理工大學為王連立開具的確診證明。


2015年10月,在一次因公外訪住宿時,虛弱的病體偶發感冒,為趕工作一週後才去醫院檢查,發現血肌酐由長期穩定的200左右的可控狀態,驟然升至483的超尿毒症的標準。之前相對穩定的治療形勢因一次偶發的感冒被徹底斷送,他不得已於2016年年初起開始了透析治療。為了不耽誤工作,他先選擇了可以在上班時進行的腹膜透析,但效果不甚理想,後改成了現在的血液透析。圖為王連立在醫院接受透析治療。

時光如白駒過隙,忽然而已。轉眼透析將近3年來,他的身體狀況每況愈下,已經有了諸如尿毒症不安腿、腎性骨病、腰椎膨出、甲狀旁腺機能亢進、高磷血癥、高血壓、心腦血管、雙下肢靜脈血栓、頸動脈粥樣硬化、骨質疏鬆症、心包積液等多種併發症,原有的過敏性疾病也在發展,很多日常必須藥物屬於非醫保範疇,均須自費購買。圖為王連立站在出租房內憑欄遠眺。

父親患病時前後花掉約15萬元用於草藥、靶向療法、細胞生物免疫治療和放療,四項治療中,前三項屬純自費,當時已經花光了所有積蓄。加上王連立自己患病以來,每個月的收入都用在了醫療費和日常生活支出上,每個月都是一分不剩,成了“月光族”。後來不得不量入為出,有多少錢買多少藥。半個月就需要1000元多的腰椎理療只是在住院時做一做,日常門診看病時只得停下來,因為拿不出這筆開支。圖為王連立在辦公室翻閱報紙。


經濟上的捉襟見肘讓他不得不開始變賣家當。父親去世後,他以低價賣掉了父親在世時父子合住的小平米舊房,還清了新房貸款。他又將新房中的傢俱家電變賣用於自己的治療:原本4000多元帶床榻的沙發和玻璃茶几只賣了1400元,原價2000多元的玉石可調溫度的真皮電褥子只賣了1100元,原價2000多元的全自動洗衣機只賣了650元,從小學開始積攢很具收藏價值的90多張特種紀念郵票連同郵冊賣了100元。圖為他在治療

但賣家當的收入與治療費用相比實在是太過渺小。單位年節的困補和救助也只是杯水車薪。進入2018年以來,已連續數月出現正常收入不足以支付看病和生活基本費用的入不敷出的情況。今年7月,在新房房本頒發後不久,被迫馬上賣掉了自己的住處、也是他唯一一套原本準備結婚用的新房,在透析醫院附近租了一處設施簡單的出租房居住,一邊工作一邊治病,過上了居無定所的生活。圖為王連立透析治療期間的各類花銷票據。

儘管如此王連立表示,因現在單位的照顧,透析當天可以不去單位而是專心透析治療,不透析時去單位上班補上落下的工作,這在時間上給自己減輕了很大壓力,對單位的體量和關心已經很感謝,也很知足。圖為衣櫃裡堆掛著王連立一年四季的所有衣服,他已經連續幾年沒有購置新衣服了。為了節省費用,一日三餐都是水煮麵條。


他現在每個月的平均收入為4200元左右,但扣除日常生活費、醫療的自費部分及租房費用,還差1200元,這還不包括隨時可能發生的住院和除吃喝外的其他臨時性必須的生活開銷,現在已動用賣房款貼補日常支出。粗略算來,患病的這幾年間,自己已花去了10幾萬元,而且這個數字還在增加。因不符合政府的有關救助標準,他也無法從相關部門獲得任何幫助。圖為王連立手拿人體器官捐獻志願登記表,他的心願是身後將他的眼角膜捐給他人

紫外線殺菌燈、血壓計、體重秤和各種消毒液是王連立生活的標配,在出租房內佔據了醒目位置。這個高1.8米、寬0.8米的衣櫃裡堆掛著王連立一年四季的所有衣服,他已經連續幾年沒有購置新衣服了。為了節省費用,也為了杜絕從食物渠道對腎臟的二次傷害加重病情,王連立的一日三餐基本都是自己加工製作,不去買成品。一盤水煮麵條、一根焯水苦瓜、幾個蛋清,一點鹽和植物油構成了他的一頓午餐。圖為王連立擺放在桌子上的檢查單。

忙碌了一天渾身痠痛、躺在床上的王連立望著眼前成堆的藥品,日益增厚的藥店和醫院的收費票據、不斷增加的檢查單據和病例不免有些茫然,不知這樣的日子什麼時候能有盡頭。儘管數量眾多,但王連立總能記得清每一張票據背後輾轉奔波的故事,每一瓶的藥品裡面潛藏的治療的艱辛,每一份檢查結果的字裡行間都是一次對不願回首的病痛過往史的記錄。圖為王連立榮獲“為創建全國文明城市找問題提建議活動先進個人”光榮稱號。


每當他從簡陋的出租房憑欄遠眺,時常記起醫生給他的建議,唐山市路北區長生醫療透析中心主管醫生張曉紅曾對他說:你年齡不大可以考慮換腎,這樣可以提升生活質量、有效改善併發症,也能更有體力去工作,保障自己的生活,這是目前包括你在內每一個尿毒症患者逆轉自己身體狀況下滑的最好辦法,但費用很高,你能承受嗎?圖為出租屋內紫外線殺菌燈、血壓計、體重秤和各種消毒液,佔據了醒目位置。

是啊,現在日常的各種費用就已經難以應對,不得不動用賣房款支付,哪還有換腎所需的60萬元經費?況且手術後抗感染和抗排異的費用也著實巨大驚人,術後護理、營養、誤工、租房、去外地複查、意外事故支出等都需要自己一個人面對。經費不足無疑成了今後王連立治療和生活最大的問題。他不知道自己憑欄眺望、在車水馬龍間看到的是不久的將來能夠換腎成功的希望還是最終不能換成腎、繼續飽受病痛煎熬的失望。圖為躺在床上的王連立。

關注公益一直是王連立人生的一個重要標籤:1999至2003年在單位工會組織下,他捐助過雲南一名失學兒童;2004年參加唐山市文明辦等單位主辦的“創文明城”找問題活動並獲好建議獎;2008年繳納特殊黨費用於支持汶川地震災區重建;2014年參加唐山慈善總會主辦的“金秋助學”活動捐助貧困學生;2016年通過“善行唐山”公益組織路北區負責人,將部分衣物和生活用品捐給老少邊窮地區困難群眾。圖為他醫院排的CT


雖然身處困境,但是王連立說他還有兩個願望:一個是進入2018年,看到國內人體器官捐獻緊缺的現實,他希望在自己身後,將眼角膜捐給社會,給他人帶來光明,另一個願望是用自己的遺產和本次募捐款項的剩餘部分在有關部門的協助下設立一個“青少年道德獎勵基金”,專門對在道德領域有突出表現的未成年人給以獎勵和表彰,讓現代化的社會充滿正能量。圖為王連立租住的出租屋。

相信,這也是每一位善良人的共同願望,他希望在社會的共同努力下這個心願得以實現。如果您願意幫助王連立,可直接識別圖下二維碼或將二維碼保存至手機相冊,打開微信“掃一掃”,從相冊中選取二維碼進行識別,即可獻出你的愛心,完成捐助。

該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起,善款由發起方直接資助受助人進行治療,並對治療情況和資金流向進行公示。詳細請關注捐款平臺動態。監督電話:4009-010-919


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