#自拍我的故事#這三年多來，我每天都是在擔驚受怕中度過的，孩子現在打個噴嚏就會流鼻血不止，吃飯、穿衣都需要小心翼翼，真怕再出現什麼意外，因為真沒有錢再住院了。”67歲的付新芳老人說出這句話的時候，臉上寫滿了無奈，佈滿皺紋的眼角掛上了淚珠。圖為老人和孫子依偎在一起
戴著紅帽子王鵬博看上去和健康孩子沒有什麼區別，但他卻是一名免疫性血小板減少性紫癜病人。三年前醫生告訴他們，這個病屬於高危血液病的一種，發病率較低，但死亡率卻很高，雖然可以通過脾臟切除手術改善甚至是完全治癒，但是如果切脾臟後無效，短期內就會復發，病情很快就會惡化，非常危險，建議他們先保守治療，等時機成熟了再考慮做切脾臟的手術。圖為2019年11月25日王鵬博和弟弟在出租屋寫作業
王鵬博一家是河南省南陽市臥龍區青華鎮楊官寺村人，2016年三月份，剛剛8歲的王鵬博突然出現流鼻血，嘔吐，頭暈的症狀，經南陽市中心醫院檢查，被確診為免疫性血小板減少性紫癜症，當時住院治療三個月，花去了東拼西湊借來的15萬元。後來雖然孩子的病情得到了控制，但是從此他的書包裡卻多了個急救包，裡面裝著棉球和雲南白藥粉，以備孩子在流鼻血時候可以及時止血。
學校老師同學知道王鵬博情況後，不但在學習上幫助他，還在班上發起捐款，捐了5000多元錢，這讓王鵬博感受到了大家對他的關心和溫暖。王鵬博奶奶告訴筆者：“因為孩子經常流鼻血，隨時會出現危險，為了能夠及時趕到醫院治療，他們之前租住在市內離醫院很近的地方，但是房租比較貴。為了省錢現在只能搬到了郊區居住。”圖為2020年1月11日付新芳老人租住的陽臺一角，外面是麥地
2019年3月25日，就在筆者拍照的時候，王鵬博的鼻孔突然又流起血來。看著孩子的血一直往下流，奶奶緊張得不得了，急忙上前幫著孩子止血。付新芳說：“最近孫子鼻子流血的次數越來越多，有時候一天會流血兩三次。”
現在隨著王鵬博的病情加重，需要長期輸注丙球蛋白和口服艾曲泊帕乙醇胺片來維持治療，而這兩種藥都非常貴，丙球蛋白每瓶470元，一個月要用4瓶，艾曲泊帕乙醇胺片每盒價格為5968元，每個月需要2盒，兩種藥每個月就要用去13816元。由於丙球蛋白不能報銷，而艾曲泊帕乙醇胺片不住院就只能在外面自費買，所以每個月的藥錢就成了這家人最大的負擔。圖為老人拿著艾曲泊帕盒子給筆者做介紹
這幾年為了給孩子治病，王鵬博的父母一起去了廣東打工，把王鵬博和弟弟留給奶奶付新芳照顧。付新芳老人身體也不好，好幾樣老年病都在她身上蟄伏，需要長期吃藥維持。老人每天除了照顧孫子的生活起居之外，還變著花樣給孩子做好吃的，孩子想吃什麼，老人總會想著法子給孩子做出來。坐在廚房裡包餃子的付新芳老人說：“孫子最喜歡吃我包的餃子，每個星期我都會給孩子包一次餃子。”
因為孩子血小板太低，經常會出現頭暈的症狀，走路也怕摔到，每走一步都需要倍加小心，接送孫子上學也就成了付新芳老人每天的任務。這個11歲的孩子，雖然不能和正常孩子一樣奔跑玩耍，但是他的學習成績卻很好。雖然因為住院耽誤了很多課程，但是他卻一點都沒讓成績拉下來。圖為2019年11月25日老人剛接孩子回來
三年多來，王鵬博的治療費高達45萬，除了報銷的14萬，自費的三十多萬元大部分都是借來的。現在，王鵬博父母每個月工資加起來有9000多元，但仍不夠每個月1萬多元的治療費用。付新芳老人告訴筆者：“醫生說後續還要考慮給孩子做切除脾臟手術和各種檢查治療，大概需要20萬元。前兩年孩子病情穩定，花費還低一些，最近這一年多藥費越來越高，現在孩子買藥的錢都已經出現了困難，如果沒有錢，就只能看著孩子受罪。”圖為老人滄桑的面容
如果您願意幫助這個可愛的孩子，可長按識別二維碼查看項目詳情進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
分享到:
