和癲癇“賽跑”3年的情侶:明年我們就要結婚了

這是李琦(化名)手術後的第99天,為這一天他準備了很久。

“嫁給我吧,雖然給不了你榮華富貴,但我會讓你幸福和快樂的……”李琦單膝跪地,手捧戒指向女友曉瑩(化名)求婚。

浪漫的音樂聲中,大屏幕也適時播放起了一段求婚視頻,全是李琦為他女朋友拍過的照片以及他們的合照。視頻中展現著他們過往的點點滴滴,滿是他們幸福的回憶,尤其在李琦住院治療、術後康復的日子裡,一張張甜蜜合影愈加凸顯純粹真摯的感情。

當愛情經受住病魔考驗,更顯情深義重。

曉瑩幻想過無數次男友向他求婚的畫面。但當真實場景發生在眼前時,她被感動得熱淚盈眶,一邊流著淚,一邊點著頭,一聲輕輕的“我願意”,把手指伸給了他。

癲癇,這個在不少人看來是不祥之兆的疾病,不僅沒有拆散他們,反而讓他們更加緊密地擁抱在一起。術後癲癇不再發作,讓他們對未來幸福生活充滿了美好憧憬與嚮往。

和癲癇“賽跑”3年的情侶:明年我們就要結婚了

揮之不去的陰影

大學裡一堂課程結束後,一個女生唯唯諾諾地走到李琦身前,拿出手機,“你好,能加你好友,認識一下嗎?”

面對這突如其來的示好,李琦下意識地說道:“不好意思,謝謝了”。這句脫口而出的話好像成為了他的本能。

這是他拒絕的第N個女孩子了。

雖然高大、俊朗的外觀形象讓李琦吸引了很多異性朋友的青睞,但他心裡始終有一道過不去的“坎”——初戀女友在他患病後的離棄。

大二那年出現癲癇抽搐發作。躺在醫院病床上,李琦最希望看到女友的身影,但從住院到出院,他的心情也從希望變成了失望。那個時候的他想不通,平日裡形影不離、難捨難分,把山盟海誓的誓言說遍了的情侶,為什麼在患病後轉身如此之快,甚至消失得無影無蹤。談了近2年的戀愛,最終敵不過疾病沉重。

多少感情,初時美好,最終黯然。

那是第一次,李琦嚐到了現實殘酷,也在他心裡埋下了揮之不去的陰影。他害怕遭受到別人異樣眼光和歧視,更害怕女友離去後再給他身心雙重打擊。那段時間,他把自己封閉起來,身邊好朋友、好哥們在知道他患有癲癇後相繼離開,學業也被迫中止,近在眼前的空乘職業更成了泡影,人生一下子從天堂走到了地獄。那是他人生的至暗時刻,心灰意冷之下,他以為這輩子就這樣了,怎敢再奢望愛情?直至茫茫人海中遇到了曉瑩。

“我有癲癇病好幾年了,發作影響也比較大,你還願不願意和我交往?”李琦清晰記得曉瑩向他吐露心聲後他說的這句話。他習慣把自己最大的“弱點”暴露出來,他認為這既是對自己負責,也是為對方負責。他想找的是無論富貴與貧賤、健康與疾病,都能陪伴他走過餘生的心靈伴侶。

隨後,曉瑩的回答讓李琦直到現在,甚至有可能一輩子都會記憶猶新——“我不在意,無論有沒有病,都要在一起。”

和癲癇“賽跑”3年的情侶:明年我們就要結婚了

“愛情薄如紙片”

李琦除了感動,還是感動。

讓他動容的不僅有曉瑩的話,更有日後對他付諸的實際行動。為了讓李琦儘快從癲癇疾病陰影中走出來,曉瑩想盡各種辦法,照顧飲食起居,分享趣事、樂聞,走出去一起旅遊去看祖國大好河山,外出交際參加朋友聚會,擴大交際圈,漸漸地,李琦逐漸從沉悶自卑、悶悶不樂恢復到以往陽光開朗的性格。

生活就像鏡子。你對生活笑了,生活才會還你一個偉大且溫暖的笑容。

李琦臉上的笑容越來越多。但在這陽光開朗的笑容背後,是一顆不穩定、不自信的心,初戀女友帶給他的陰影始終搖曳晃動,“我對於我們之間的感情拿捏不定,我有時會覺得我們之間的愛情就像紙片一樣薄,很容易碎。”李琦對他們之間的感情並不自信,他甚至會害怕在女友面前突然癲癇發作,他怕程度劇烈、看起來很可怕的樣式會嚇到女友,重新上演女友離去的悲劇。

但癲癇發作通常沒有特定的時間,很多時候會突然襲來。一次,兩人在一起的時候李琦癲癇突然發作起來,看到倒在地上的男友,曉瑩沒有躲避,也沒有逃避,像一個老練的醫務工作人員讓男友平臥,移開周圍危險物品,鬆開衣領,緊緊抱著男友的頭。持續了1分鐘,清醒過來的李琦看到女友褲子上仍然殘留著他口中的分泌物時,他明白“這個女生真的沒有因為癲癇對他有任何歧視,她是真心相待的”。

看到男友渾身抽搐,四肢痙攣,極為痛苦的表情,曉瑩心中既難受又掙扎,她知道,再多的感情慰藉、心理安撫都無法讓他真正走出來,只有癲癇不再發作,他才會回到以前的狀態,兩人感情未來也才能更加穩固長久。

為了不讓他過度擔憂,曉瑩私下裡會查閱很多癲癇疾病資料,也會通過親朋好友問詢治療醫院和醫生等信息。今年7月份在一位朋友的推薦下,她特意從單位請了長假,陪李琦來到北京,首都醫科大學三博腦科醫院癲癇中心就診治療。

不用開顱的手術

通過腦電圖報告、核磁影像顯示,李琦致癇灶位於左側顳葉位置,但由於人左側大腦是大腦半球的優勢半球,主管人的語言,如果貿然切除的話,有可能會對患者語言功能造成損害。為了更加精準地定位癲癇放電部位,首都醫科大學三博腦科醫院癲癇中心外科主任周健教授團隊應用目前國內外最先進的深部腦電監測技術——立體定向腦電圖(SEEG),行左側顱內電極植入術,將13根電極植入到患者腦深部監測區。



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周健教授查房

據瞭解,立體定向腦電技術(SEEG),是一種運用微創的方法,無需手術切口,僅需頭皮和顱骨2mm鑽微孔,將深部電極放入腦深部特定的位置,具有創傷小、損傷小的特點。通過癲癇的解剖、電生理及臨床三維的研究方法,研究癲癇樣放電在腦內不同部位隨發作症狀的演變規律來分析致癇網絡,精確定位顱內致癇灶和致癇網絡,並以此來指導癲癇手術。

“不僅大大降低了患者手術的痛苦和風險,還提高了定位的準確性,手術切除範圍更精確,更大程度保護患者的腦功能。”周健教授表示,利用立體定向腦電圖技術進行顱內電極植入是首都醫科大學三博腦科醫院率先從國外引進並於2011年底在國內率先進行了立體定向腦電圖電極植入術開展腦深部癲癇病灶的精準定位,目前已完成400餘例致癇灶微創術,定位癲癇病灶的成功率達80%以上。

經術後10天的持續高採樣率立體腦電圖監測,終於確定致癇灶的範圍:左側顳葉及內側結構,正好是射頻毀損可治療的範圍。在仔細監測下週健教授又為李琦順利進行了立體定向腦電圖引導下癲癇病灶毀損術。


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周健教授手術中

周健教授表示,立體定向腦電圖引導下致癇灶及傳導網絡的射頻熱凝毀損術,對部分癲癇病人能夠明顯減少發作頻率,甚至達到無發作。而且毀損手術過程不需要麻醉,病人對手術的耐受良好,操作方便,創傷小,其微創、安全、準確性已經得到業界廣泛認可。

“如果術後癲癇不再發作,那就不需要再開顱做致癇灶切除手術。”醫生的話給李琦和曉瑩打了一針強心劑,也讓他們對術後恢復信心滿滿。

重生與昇華

回家後曉瑩仍然像往常一樣無微不至地照顧李琦,甚至比以往更加細心。按照醫生的要求,癲癇患者術後仍需要服用抗癲癇藥物,而且要嚴格遵照醫囑,不能隨意漏服、斷服。曉瑩將醫生說過的話記在心中,一到吃藥時間便會提醒他,即使不在身邊,也會通過手機準時提醒。

為了讓李琦術後恢復得更快一些,曉瑩會帶他多走動。七八月份正是驕陽似火時節,那段時間,他們所在城市的公園裡留下了一對情侶烈日下有說有笑、歡快行走的身影。看到女友被曬黑的面容與皮膚,想到女友為他所做的一切,李琦心存感激,甚至有一種想哭的衝動,他覺得“一個女孩子可以不顧外貌形象,即使曬黑變醜也不在乎,那她心裡一定是裝著對方的”。

複查的時間日益臨近,他說他們已經相戀了3年,如果術後複查結果正常,要為女友準備一場浪漫的求婚儀式,甚至連求婚的日子都想好了——術後第99天。

10月中旬,術後第三個月,李琦來到首都醫科大學三博腦科醫院複查,經腦電圖、核磁和身體各項指標檢查,結果均顯示正常。他跑到沒人的角落痛哭了一番,那個時刻,他應該想到了很多,想到了這些年自己的遭遇,想到了父母的付出,想到了女友為他做的一切,也想到終於可以向女友求婚,他甚至想到如果求婚成功,明年兩人步入婚姻殿堂,從此長相廝守,共度餘生。

擦乾眼淚,他又露出了往日般陽光燦爛的笑容。這對於他來說,是涅槃重生,他終於從癲癇陰影中走了出來。對於他們之間的愛情,他更加自信了,經受住病魔考驗後他們的關係昇華了,不是戀人關係,更像是家人一樣相濡以沫、共渡難關。

馬不停蹄,李琦又回到了家中。終於趕在了術後第99天前。於是便有了文中最開始一幕。

甜蜜溫馨的求婚儀式上,曉瑩早已泣不成聲,接過戒指,兩人緊緊相擁在一起後,她又說了那句他們確定關係後的第一句話——

“我不在意,無論有沒有病,都要在一起。”


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