為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

汕頭中山公園,對遊客來說是一處風景秀麗的妙地。但對胡溫中來說,卻是永生不願再回想的地獄。

在這裡,他差點永遠失去兩個雙胞胎自閉症兒子,5歲的大A和小A。

那一天,在中山公園,大A誤把佈滿青苔的池塘當成了草地,一腳踏了進去,轉眼就被湖水淹沒。胡溫中發現立刻跳入池塘,用盡力氣把大A從水中拖了上來。

可上岸後,胡溫中還沒來得及歇口氣,發現小A獨自往遠處跑去,胡溫中顧不得自己渾身溼透,抱著大A,飛奔數分鐘,才追上小A。

緊抱著兩個孩子,胡溫中癱坐在地,帶著孩子背井離鄉干預的辛酸苦悶,一股腦地湧上了心頭,他不確定自己有沒有流淚,因為湖水和汗水早就佈滿了他的臉龐。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

大A和小A

這是2006的冬天,一位39歲男人的至暗時刻。

但就在這天過後不到一年,這個男人把自閉症療育資源對接到了家鄉溫州,如今的他不僅有了自己的工廠企業,還自掏腰包創辦烘培店,作為特殊孩子的實訓基地....

兩個自閉症孩子沒有擊垮他,反而讓他鼓起勇氣,嘗試去改變些什麼。

今天,胡溫中講述了他的故事——

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

胡溫中與兒子

家鄉沒有干預機構怎麼辦?

那就自己開一個機構!

我不知道多少人被“貴人語遲”誤導過,因為曾經相信這句話,我的雙胞胎兒子大A小A,一直到5歲才被發現是自閉症。

那個時候溫州資源少,沒有專門的機構,我在各類渠道里找了很多信息,最後帶著兩個兒子來到汕頭一家醫院的康復中心干預。在這裡,我才知道自閉症是一種終生性的障礙,需要長期,甚至終身的干預。

我家中條件不好,從小就在外打拼,也自認為不怕累不怕苦。但面對自閉症,我感到了從未有過的無力,這三個月也成為了我人生中最艱難的一段時光。

不過隨著干預訓練的展開,兩個兒子的進步讓我大感驚喜,他們的注意力變好了,能聽簡單指令,各類行為問題也顯著減少.....我的信心也隨之被點燃。

可我只有三個月的時間,溫州還有工作在等著我,這是家庭的經濟基礎,而且因為工作性質,我和妻子無法長時間帶著孩子在外奔波。我很想把孩子帶回家門口的機構繼續幹預,但溫州在這一片依然空白。

一邊是現實生活,一邊是孩子教育,我進退兩難,不知道該如何選。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

大A和小A

眼看離去的時間一天天逼近,我最終選擇了一個瘋狂的辦法——把汕頭這家康復中心的資源和老師對接到溫州,在溫州開辦一家自閉症干預機構,當然,場地和運營各方面需要我來負責。

之前我從未接觸過教育行業,更別說特殊康復教育。在那個自閉症還是個新鮮詞的時代,溫州對這類機構的需求如何?怎麼招生?怎麼運營?如果虧了錢,我還有兩個自閉孩子,這個家又該怎麼辦?

還有太多東西需要考慮,但我的兩個兒子卻沒有時間等,一些機會也會轉瞬即逝。

離開汕頭前,我說服了康復機構的領導,爭取到了專業的資源和老師。回到溫州後,我做了相關規劃,並找到了場地。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

胡溫中和兒子

在2007年,機構在溫州落地,我的兩個兒子成為這裡的第一批學生。

就這樣,我闖入了一個完全陌生的領域,之後十年,自閉症的發病率突然拔高,這個原本因為我兩個兒子才開辦的機構,開始承載著越來越多家庭的希望。

孩子成年找不到工作怎麼辦?

那就自己開一家烘培店

對兩個兒子,我的培養目標很明確,就是要讓他們能生活自理,有工作能力,並最終自立。

這麼多年來,家中所有的家務活都由這倆兄弟包了,包括買菜、洗衣服、掃地等,每週一三五由大A來做,二四六由小A來做,還剩一天猜拳決定。

為了讓他們學會做這些事,在外我從來不避諱他們的情況。比如教他倆買東西時,我會向店員或相關人士說明兒子是自閉症,讓兒子能有更多學習的機會。而在家裡,沒有什麼特別的技巧,反覆和耐心是最重要的事情。

大A和小A在學校、同學、特教老師的共同幫助下讀完了初中,2018年畢業時,已經17歲的他們面臨著就業問題。

他們能從事什麼樣的工作,成為擺在我面前的一道難題。

他倆雖是同胞兄弟,但卻有著截然不同的愛好與特質。大A是個吃貨,且動手能力很強,做個手工,做個美食都沒問題,還喜歡彈鋼琴,吹薩克斯。

而小A相對文靜點,他最大的愛好是畫畫,在小學的時候就受到美術老師賞識,舉辦過小畫展,一直在學習國畫和西洋畫。

但他們的死穴都是語言、社交溝通能力不足。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

大A吹奏薩克斯

有趣的是,兄弟二人從小就有奇怪的默契,沒見他們怎麼說話,卻都很懂對方,能理解對方的愛好,在飯桌上會給對方夾喜歡的飯菜,零食也會為對方留,當然也會有故意惹對方生氣的時候。

為了大A工作的事,我曾去多地考察,發現烘培,手工是相對成熟的機制,成功的例子很多,又恰逢鹿城區殘聯想打造殘疾人支持性就業實踐的培訓基地,我立即響應,根據大A的特點,開辦了一家烘培店。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

烘培坊開業當天

儘管是為了支持特殊人士的就業,但我明白,如果只有愛心,這個事無法長久,必須要靠產品、服務,要有商業競爭力,先生存下來最重要。

於是我引入臺灣師傅,在口感用料方面也嚴格把控,我希望能把這個品牌打響,才有機會去影響更多的人,幫助更多的特殊家庭。

大A目前在烘培店裡做麵包師,工作熱情很高,大概能做到一個普通員工30%工作量,我也按照這個標準發工資,雖然錢不多,但必須讓他明白勞動就有收穫。

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大A和他的小夥伴

除了大A,目前烘培店裡還有兩名特殊孩子,一位智力障礙孩子在做麵包,還有一位自閉症孩子在做服務員,他們都很努力專注,贏得了員工和顧客的尊重。

在未來,我計劃拿出20%的工作崗位供殘疾人就業,並在未來的分店裡同樣接納特殊人群實踐、工作。

我也不知道這個烘培店是否能生存下去,但即使它不賺錢,我也會堅持把這個店運營下去,我們的孩子需要這樣的地方,我們的社會需要這樣的地方。

兩個自閉症孩子

究竟給我帶來了什麼?

看到大A順利開始工作,我很開心,儘管他離自立的目標還很遠,但我覺得至少有了一個職業方向,是一個不錯的開始。

但小A讓我憂心,熱愛美術是好事,但我不覺得他能以此謀生,每年藝術學院出來多少高材生,能吃好這口飯的有幾個?

這些東西學得再好,也不一定能當飯吃,我還是希望小A能有一個更務實的職業方向,我不想他成為藝術家,只想他平平安安、平平淡淡就足夠了。

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大A正在學習烘培

我有時候會問自己,如果小A是一個普通孩子,這樣熱愛著美術,我是否會全力支持他的夢想,哪怕他的夢想是如此虛無縹緲?

這個問題真的無法回答,生活也沒有如果。

有時候我也會思考,這兩個自閉症孩子究竟給我帶來了什麼?

是更加艱難的生活?

當然,我相信這對每個自閉症家庭都是一樣的,每天提心吊膽,處理不完的麻煩事,再加上高昂康復費用.....而且這樣的孩子我還有兩個。

沒有希望的未來?

的確,當我發現大A小A這輩子都可能無法讀大學,無法獨立,無法社交,無法結婚生子時,有那麼一瞬間,我覺得自己的人生結束了。

我羨慕這世間所有普通孩子的父母,至少,他們的未來有所期待,能期待孩子金榜題名,能期待孩子事業有成,能期待孩子某天帶回一個漂亮的兒媳婦....

還有些什麼呢?

我開始注意身邊每個人的特點,包容每個人的不同,開始學習我從未接觸過的知識,還認識了很多有趣的人,學會了保持耐心,學會了知足常樂,懂得了什麼叫做可憐天下父母心。

我的事業也開始走上坡路,有了自己的企業,當選政協委員,當選智協的主席,我也開始慢慢有能力去為我的兒子,為像我兒子一樣的孩子們,做更多的事情。

但我也慢慢悟到了,錢再多又怎麼樣,生不帶來死不帶去,能讓我盡我畢生的精力去努力的,大概只有我的孩子們。

大A小A上學後,我和妻子曾想再要一個孩子,但懷孕兩次都因為各種原因沒有成功生產,再加上我們的年紀都大了,曾以為永遠不會有機會再擁有孩子,但未曾想到,妻子又再次懷孕。

2016年的10月2日,我的女兒出生了。

而前一天的國慶日,正是大A和小A的15歲生日,那天我們邀請了朋友來家中慶祝,吃完蛋糕當晚,孕中的妻子就有了反應,幾小時後產下了一名女嬰。

為救雙胞胎自閉症兒子,他將一家干預機構搬遷800公里……

胡溫中的女兒和兒子

如今女兒3歲,非常可愛非常活潑,看著她,看著大A小A,想想這18年生活,我這個曾經不太相信命運的人,也莫名其妙地體會到了“上天都自有安排”的意思。

自閉症帶給我的除了折磨與苦難,也讓我看另一個世界,讓我找到了人生新的意義。

-End-

圖片| 受訪者 內容顧問 | 孫旭陽

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