我叫陳剛，是一位農民，家住貴州遵義桐梓縣大河鎮龍坪村。龍坪村坐落在大山裡，交通不便，經濟相對落後，為了減輕父母負擔、增加家庭收入，我高中畢業就開始外出打工。2014年在深圳打工時，我和老家在湖北咸寧的妻子相識並結婚，婚後第二年生下了女兒陳秋延。誰知女兒1歲多時，竟患上了一種發病率極低的罕見病，從此後，我的家庭再沒有了歡聲笑語。這是2019年10月10日，我抱著女兒坐在家中落淚。#自拍我的故事#
2016年9月，1歲多的秋延先後出現眼球突出、皮疹、尿頻等症狀，為了給女兒看病，我抱著她先到當地醫院檢查，結果沒有查出病因，後來我又陸續跑到貴陽、重慶、北京等多家醫院，跑了5個月也一直沒有確診。這張圖是今年10月，坐在老家房子中的秋延。
由於沒有確診，秋延的病情越來越嚴重，肝脾腫大造成肚子也越來越大。2017年2月，焦慮不安的我帶著女兒到了重慶兒童醫院，經過系列檢查後，醫生告訴我，秋延患上了一種發病率極低的罕見病-----朗格罕細胞組織細胞增生症，這種病又名朗格罕細胞肉芽腫，嬰幼兒容易患上，發病率為1/20萬-1/200萬，因為確診難度大和容易誤診等因素，目前在全國的確診統計中只有三四千人。圖為秋延在多家醫院的檢測報告。
雖然一直在求醫問診，但我始終抱著僥倖，覺得孩子那麼小，不至於得什麼大病，但拿到診斷書的那一刻，我還是挺崩潰的。我打電話給老家的爸媽，他們都是老實的農民，爸爸有痛風，媽媽的膝蓋骨質增生，都常年吃藥，得知秋延的病情後，他們把自己的藥都停了，說要省錢。從此我們全家人就開始節衣縮食，為女兒做好了和疾病對抗的準備。這是今年9月25日，我的父親揹著從田地裡摘的南瓜，走在回家的山路上。
在重慶兒童醫院開始治療後，秋延每月的醫藥費都在萬元以上，短短半年就把全家積攢的10萬多元花完了。2017年8月，看到孩子的病情沒有特別明顯的好轉，我又帶著她去了北京首都兒研所，專家檢查後，讓孩子服用靶向藥，但因住不上院，我們在兒研所僅治療了10多天，就帶著靶向藥回了家。圖為今年10月，回家的秋延在爺爺的攙扶下走路。因為肚子出現腹水，難受的她邊走邊哭。
2017年12月，秋延的母親因為家中經濟壓力太大，或者不願面對女兒被病痛折磨的痛苦，悄悄地離開了這個家，從此杳無音訊。孩子母親離家後，我一個人既當爹又當媽，時刻關注著孩子的病情發展。2018年初，吃了一段靶向藥後，秋延的病情有所好轉，可肝臟損害嚴重，我又帶她去了北京302醫院治療肝臟，醫生看了後要求做肝移植，但因我拿不出錢，只好回家繼續吃靶向藥。
在家吃靶向藥期間，我四處打聽，瞭解中醫治療的可能性，今年7月，我帶孩子到石家莊紅十字會中西醫結合醫院治療了兩個週期，9月末才回家。目前，秋延的肝臟損傷依然沒有明顯好轉，經常出現嚴重腹水，使她的小肚子鼓得像個皮球。這是我在家中給秋延餵飯。
為了維持生活，從外地醫院回家的日子裡，我就在桐梓縣附近幫人幹農活，這樣一天能掙80元。已經四歲的秋延很乖，我外出打短工的時候，她就躺在家裡的床上玩。因為我的父母年齡大了，記不住秋延每次服用的中藥和西藥數量，每天中午，我都要從打工地回家給她喂藥。圖為我和全家人站在老家房屋前的合影。
秋延從患病到現在，已經陸續花費了80萬元左右，這其中有我傾家蕩產籌齊的20多萬，有街坊鄰居、愛心人士幫助的10多萬，還有我貸款的40萬元。這些錢雖然像大山一樣壓著我，但我覺得，只要女兒的病能夠治好，再重的負擔，我也願意承受。這是我們一家人為了省錢，每天吃的簡單飯菜。
這是我在家中給秋延喂藥。醫生跟我說，秋延還要進行持續的化療，如果化療效果好，她的病就有好轉的契機，否則秋延的多器官、多組織將會受累，嚴重時會出現眼球脫落、肝腎衰竭等症狀，甚至危及生命。但秋延後續的治療費用大約還需要70萬元，但現在的我已經身負重債，再也沒有籌錢的能力。一邊是死亡，一邊是治癒的希望，在這個十字路口，已深陷困境的我真不知道該怎麼走了。
如果您願意幫助這家人，可長按識別二維碼查看項目詳情，進行捐助。如不能識別，可將二維碼保存到手機相冊，打開掃一掃，從相冊中選取二維碼進行掃描識別。該項目由中國社會福利基金會919大病救助工程發起，在民政部指定的互聯網募捐信息平臺“水滴公益”發起募捐，並負責項目的審核、執行及信息反饋。該項目最終解釋權歸中國社會福利基金會所有。詳情請關注“水滴公益”平臺動態。監督電話：4009-010-919。
“感光計劃”為公益攝影師、慈善組織、募捐平臺搭橋，發佈困境家庭的圖片故事，助力募集善款。該計劃是由今日頭條攜手中國攝影家協會與中華少年兒童慈善救助基金會、中國人口福利基金會、中國社會福利基金會等具有公募資格的慈善組織聯合發起的圖片公益項目。如有困難，可私信“感光計劃”官方頭條號。
分享到:
