“從絕望到希望”孩子,姥姥會為你撐起一片天

有人說,老人不適合照顧自閉症孩子。

人們或許是出於種種顧慮,才會得出這種結論。比如,擔心老人觀念落後?擔心教育理論老舊?擔心過分溺愛孩子等等。

今天故事的分享者,是一位自閉症孩子的姥姥,像所有的長輩一樣,她努力用愛融化著這位墜入凡間的星星的孩子。

但她並不如人們想象的那樣。

面對這突如其來的打擊,她沒有選擇退縮,反而用盡全部力量給予孩子無限的支持,竭盡自己所能帶給孩子恰如其分的幫助。

這位堅強、樂觀、且勇敢的人,正給身邊所有人帶來正能量。(口述 / 明明姥姥)

1.“他好像和其他孩子不一樣”

第一次意識到明明不對勁,是18年正月,當時明明才一週歲。

小區的孩子相互都認識,平日裡,家長們會約個時間把孩子聚在一起玩耍,但明明不跟小朋友玩,他總是自己扶著東西走開;當別的小朋友都站在一起吃準備好的零食,他拿著零食又獨自離去。

另外,明明還不會走路的時候,他扶著家裡的沙發、扶著家裡所有的東西掂著腳走路,慢慢我就感覺不對勁了。

我連忙上網搜,看著網上的描述,我開始擔心起來,我問明明媽:“咱家孩子是不是有自閉症傾向啊?”

2.“得知結果的那刻,世界全塌了”

春節我回了一趟老家,明明媽獨自照顧他,有一天特別著急地跟我說:“媽,不行啊!他沒有呼名反應!”

這時我們已經意識到事情的嚴重性了,趕緊去兒研所看醫生,被告知確實有自閉症傾向。

我們哪裡敢相信啊!

沒人願意相信這個事真的會降臨到自己孩子頭上。

我們不死心,又去北大六院掛號,當聽到醫生說讓我們趕緊干預的時候,我覺得這世界塌了,真的全塌了……

“從絕望到希望”孩子,姥姥會為你撐起一片天 |自閉症康復之路

3.“一切都得從0開始”

明明的能力,一開始基本為0,認知、指令、一切都不行。

我們在第一家干預機構學了5個月零8天,卻只學會了“唧唧唧”、“拜”等幾個單音。當時急得不行,花了這麼長時間干預卻沒什麼效果,現在可是孩子干預的黃金時機,一天都不想耽誤了。經他人介紹,我們來到了北大醫療腦健康兒童發展中心。

剛上集體課的時候,他不想上就滿地打滾、哭個不停,情緒說鬧就鬧!

作為家長,當時的那種無助、難過,只有自己知道。

4.“每天都會給我新的驚喜”

慶幸的是,明明正在一點點進步!

最近,他又給我一個大驚喜,給我高興壞了!

有一天,我們倆散步回來,路過樓下商店,我以前總是去那給他買冰棍吃,他特別愛吃冰工廠。

那天他到那裡就停下了,我說“明明,咱回家,咱家有!”但他抱著冰櫃死活不走,他不走我就走了,於是他也跟過來了。但是剛走了兩米,可能又覺得“姥姥不給我買,我還得回去!”所以他又回到了商店。老闆對他說,“姥姥昨天晚上已經給你買了,家裡冰箱有!”他還是不相信。

這個時候,大家都不給買,他怎麼辦?

對面有一個老闆在整理攤子,他直接走過去拽著人家胳膊,讓老闆給他買。

當時我特別激動——他可以求助別人了!

這就是一個驚喜,說明孩子有進步!以前他哪裡會懂這些?!

其實,孩子每一個小小的動作,我都會特別感動。因為他跟正常孩子不一樣,他每一個進步都經過了反覆的練習,他付出比常人成倍的努力!

5.“我也很超前的,什麼都去學”

別看我學歷不高,但是我這個老太太也挺超前的,我自學了很多東西,不懂的東西我都會上百度搜。比如ABA、DTT之類的,原先我都不懂,都是自己慢慢學的。

好多家長都認為男孩子就是發育晚,因此耽誤了早期干預,但是我不認為。

因為他的行為問題已經出現了:八九個月的時候,明明扶著小區的欄杆踮腳尖走,那時我就發現端倪了,一週歲的時候更確定了我的想法!

有人說,“阿姨,你家明明干預得早了,兩週歲以後干預正合適!”我就納悶,醫生老師都說越早干預越好,他們怎麼不理解呢?!

我從來沒有系統學過家庭干預,我完全是每天陪著孩子上課,眼睛看著、耳朵聽著、跟家長們交流。

今天早上我給明明衝奶,我說“明明,奶瓶!喝完了就放桌上!”他看見沒地方放了,就放在地上。我又說“明明,把奶瓶給姥姥!”然後稍微點一下他的後背,他馬上就把瓶子放到了我手裡。

你看,我們的努力還是沒白費,

是不是?

“從絕望到希望”孩子,姥姥會為你撐起一片天 |自閉症康復之路


6.“我做的還不夠多”

我沒有什麼文化,我沒法為孩子做太多,但是我可以教他桌面上的東西:

我可以告訴他哪個是水、哪個是表、廁所門怎麼關等等,等他都會做了,我就誇他“明明,你真棒!你會開門啦!”他聽完就會回頭衝我笑,他心底裡明白“姥姥誇我了”!

雖然明明現在的語言進步緩慢,但是我們可以一步步來。

隨著年齡的增長,在大家的幫助下,他所學的東西已經儲存在記憶裡了,等將來他需要使用的時候,都能爆發出來。

明明的姥爺常常說我做的已經夠好的了!但我總覺得我還虧欠明明,我真的做的還不夠!咱們能做到什麼程度就做,我也只能做這些了。

還有往後餘下的時間裡,我也還是會這麼做,學我能學的,教我能教的。

7.“別人無法理解我的努力”

儘管我一直努力為孩子創造更好的進步,但卻無法得到周圍人的理解。

我家親戚說我是“神經病”。

有時候我給他們發視頻,孩子在家裡蹦蹦跳跳的,做一些我們教他的任務,他們看了就說:“你看,孩子不挺好的嗎?你這是神經病,一個月花那麼多錢,你家有錢呢?”

我說:“你們懂嗎?你們不懂!因為你們沒帶過孩子,你們不知道!”

有一次,我妹妹跟我說:“別人叫孩子,一叫馬上就過來了,怎麼明明沒有反應呢?”這不都是問題嗎?

如果他僅僅是語言發育遲緩,你叫他的話,他會看你的!你讓他把水拿過來,他會聽你的指令,只是不會表達而已。

8.“我也崩潰過,想過要放棄”

前兩天明明鬧情緒,我也跟著情緒不好,那天真是不想活了。

我和明明姥爺說“我不能活了”,明明每天給我折磨的都不行了,誰他都不找,就找我一個人。

他從生下來就是我照顧,一直都是我帶大的。

在我家,我是媽媽的角色,媽媽是姥姥的角色。家裡這四個大人在這坐著,明明誰都不找,就過來撕我、拽我、打我,其實就是對我產生情感依賴了。

明明的爸爸想過要放棄,可是我不同意,不管怎麼樣也要扛過這一年。

我前陣子也快要對明明失望了,我差點就放棄了!可是他媽媽堅決不放棄,她說“媽,咱們攢一點,咱們得借個十多萬,攢一年。要不然,明明的黃金時光都用上了,到現在卻錯過了就太可惜了……

你們不知道,我比誰都焦慮,我們家焦慮的是我。但每次我焦慮,明明就跟著焦慮,要不怎麼說孩子隨家長呢?

我們一吵架,他能聽出來,他能懂,馬上就鬧情緒了,因為他不想聽我們吵架的聲音。所以家長們一定要注意在孩子們面前控制情緒,因為情緒是會傳染的。

“從絕望到希望”孩子,姥姥會為你撐起一片天 |自閉症康復之路

9.“我看到了希望”

雖然我現在很樂觀,我對明明有信心,但是如果有一天我沒有錢往裡砸了,我真正離開干預機構的時候,我就不是這個心情了。

那是深深的無助,前面沒有盡頭,我看不到光了。

現在我在機構裡,好歹每天我能看出一點點希望,到了那時候,就真是沒有希望了……

所以,我常常會說,但願老天爺開開眼,打開一個響雷給他震開!

10.“總有一天他會做到”

我眼前最大的希望就是,當我說“明明,姥姥要喝水!”他就能把水杯遞給我。我把錢給他,他能自己去買根冰棒、吃根烤腸。

現在走在外面,我總是告訴他:“明明,這是車,要躲開!那是狗,這是貓!”每天都不停地在他耳邊重複這些話。

總有一天,他會知道貓狗是什麼、哪裡有危險不能去,我相信他會做到。

11.“等我老了,你要學會獨立”

我還能活多少年呢?等姥姥老了,他也20多歲了。

我對明明的要求不高,我就希望孩子能自理,我不需要他掙多少錢。我不期望他能考什麼大學、找多好的工作!他能上個普小,我就知足了。

我最希望,當他成長為20多歲的小夥子時,他能自理,能有一份簡簡單單的工作養活自己,能獨立生活,我也就知足了。


分享到:


相關文章: